Beadvány a tüdő transzplantáció elérhetősége érdekében 1998

Dr Gógl Árpád                                                                             Bp. 1998. okt.6

Miniszter úrnak

Egészségügyi Minisztérium

Igen tisztelt Miniszter Úr!

Egy súlyos, veleszületett, génkárosodáson alapuló betegség, a mucoviscidosisban szenvedő gyermekcsoport ellátása érdekében létrehozott Orvosi Munkacsoport  titkáraként, valamint az Országos Cisztás Fibrózis (Mucoviscidosis) Egyesület elnökeként fordulok Önhöz az alábbi probléma megoldása érdekében.

Több, mint 20 éve foglalkozom ezeknek a gyermekeknek a gondozásával a Heim Pál Gyermekkórház keretén belül. 1977-ben egy néhány centrumból álló országos hálózatot alakítottunk ki, az egységes betegellátás érdekében. Ezzel a centralizált gondozással elértük azt, hogy betegeink élettartama a korábbi 1-2 évről mára már a fiatal felnőttkorig meghosszabbíthatóvá vált.

Vannak azonban közöttük olyanok, akiknek a felnövekvés során az alapbetegségből eredő pulmonális elváltozása olyan fokú progressziót mutat, hogy már csak folyamatos oxygén adás mellett tarthatók életben. Ilyen esetben egyedül a tüdő transzplantáció hozhat megoldást.

Csak példaként említeném, hogy Angliában 1985-től, Németországban 1988 óta eltelt időben 105 ill. 41 cisztás fibrózisos betegnél végeztek tüdő-transzplantációt mielőtt a végstádiumba érkeztek volna. Az 5 éves túlélés mindkét országban megközelíti a 75 %-ot.

Magunk évek óta igyekszünk megtalálni azt az utat, melyen elindulhatunk a magyarországi tüdő-transzplantáció bevezetésére.  Felvettük a kapcsolatot a Transzplantációs Klinika vezetőjével, de érdemben még semmiféle előrelépést nem tudtunk elérni.

Mivel a Nemzetközi Betegszervezetek internacionális konferenciáin gondozottjaink is megismerték a külföldi eredményeket az ő részükről is joggal merült fel követelő szükségletként ennek a  lehetőségnek  a megteremtése hazánkban.

A mai napon halt meg az elmúlt három év ötödik fiatal felnőtt betege tüdőelégtelenségben, akinek az élete meghosszabbítható lett volna ezzel az eljárással. Másfél évvel ezelőtt egészséges kisgyermeknek adott életet!

Az évek óta akadályokba ütköző törekvéseink megvalósításának támogatása érdekében fordulunk most Miniszter Úrhoz, bízva az Ön szakmai és emberi segítségében.

Egyúttal beadványt juttatunk el a Gyermekgyógyász-, a Tüdőgyógyász Szakcsoporthoz, a Transzplantációs Klinika valamint az Egészségbiztosítási Pénztár vezetőjéhez, mellékelve az Önhöz írt levelünket.  Amennyiben szükséges, további szakmai indoklással, a magyarországi betegek ellátásáról ill. az Orvosi Munkacsoport működéséről szóló beszámolóval, vagy a nemzetközi eredmények ismertetésével  készséggel állunk rendelkezésre.

Kérjük kérésünk méltányos elbírálását és a lehetőségek szerinti támogatását.

Tisztelettel:

Dr Holics Klára

az Országos CF Egyesület elnöke

CF Szakrendelés vezetője

Heim Pál Gyermekkórház  1098 Üllői u 86.

Tags

top