Kérelem az otthoni intravénás antibiotikus kezelés bevezethetősége iránt.

Dr Gógl Árpád                                                                                  Bp. 1998. nov. 9.

Egészségügyi Miniszter

Eü. Minisztérium

 

Igen tisztelt Miniszter Úr!

Az Országos Cisztás Fibrózis(mucoviscidosis) Orvosi Munkacsoport vezetőségi tagja és az Országos  CF Egyesület elnökeként  fordulok Miniszter Úrhoz azzal a kérelemmel, hogy  módunk legyen egy írásos szakmai állásfoglaláshoz jutni gondozottaink otthoni ápolásában bevezetni kívánt intravénás antibiotikus kezelésével kapcsolatban.

Mint tudott, a Cf-es betegek a tüdejükben zajló permanens folyamatok miatt rendkívül veszélyeztetett helyzetbe kerülnek egy-egy kórházi felvétel kapcsán a iatrogén fertőzés lehetősége következtében. Az elmúlt 20 esztendő alatt elért élettartam meghosszabbodás egyik tényezője éppen az volt, hogy a betegek gondozását ambuláns keretek és a  lehetőségekhez képest otthoni körülmények között végeztük. Ezzel értük el azt, hogy az átlag életkoruk az 1-2 évről mára 14-16-ra emelkedett.

Csatlakozni kívánunk a Haemofiliás Szövetség általunk megismert törekvéséhez, mellyel ők is kérték, hogy az életmentő faktorok beadását betegeik végezhessék saját otthonukban, sz.e. saját maguk, vagy hozzátartozójuk segítségével. Épp így szeretnénk annak törvény engedte lehetőségét megkapni, hogy a CF-es betegek, a szükség szerinti, a Cf Központok által előírt intravénás antibiotikus kezeléseket ne csak intézeti keretek között kaphassák meg, hanem, mint az már számos európai országban bevezetett: saját otthonukban. Szeretnénk hivatkozni az 1998 jan. 12-én megjelent Népjóléti Közlönyben szereplő 1997.évi CLIV. Törvény 110 §-ának 8. pontjára, melyben megfogalmazott mondatok vonatkoztathatóak lehetnek erre a kezelésre is.  Úgy gondoljuk, hogy amennyiben az otthon-ápolás szervezeti keretei nem nyújtanak lehetőséget egy két-három hetes intravénás antibiotikus kezelés elvállalására, úgy és akkor egy előzetes, szakember által összeállított tematika szerinti képzésben részt vett beteg ill. hozzátartozója végezhesse ezt otthon önmaga. Természetesen egy kórházi keretek között beállított tartós kanül (Branül) behelyezése és az első adag antibiotikum beadása után.

Miután a CF-es betegek az antibiotikus kúra alatt nem ágyhoz kötöttek, a két-három hét alatt zavartalanul folytathatják addigi tevékenységüket: óvodába, iskolába, vagy munkahelyre való bejárásukat. Nem szükséges tehát hangsúlyozni ennek mind anyagi, mind pszichés előnyeit.

Tekintettel arra, hogy ezt a lehetőséget mind a betegek, mind a szülők nagy számban kérték már tőlünk, magunk is csatlakozva e kéréshez  szeretnénk egy erre vonatkozó írásos állásfoglalást kapni az illetékes hatóságtól.

A külföldi példákra vonatkozó adatokkal, az irodalomban, a kongresszusokon elhangzott előadások ill. a tanulmányutak személyes tapasztalatairól szóló beszámolókkal, kérésünk alátámasztása érdekében szükség esetén készséggel állunk rendelkezésre.

Kérjük Miniszter Úr szíves állásfoglalását.

                                                           Tisztelettel

                                                              Dr Holics Klára

CF Gondozó vezetője,   Heim Pál Gyermekkórház

Országos CF Egyesület elnöke

Tags

top