OCFE Központ avatásán elhangzott beszéd 2000.

Bár a cisztás fibrózisos, vagy más néven mukoviszcidózisos betegekkel való kiemelt foglalkozás hazánkban több, mint 20 évre tekint vissza, még ma is sokan vannak – talán még az egészségügy berkeiben is –  akik nem ismerik közelebbről ezt a furcsa nevű elváltozást. Már a nevet is nehéz megjegyezni,  hiszen latin szavak rejtik magukban a betegség alapelváltozását s nincs a magyar orvosi nyelvben ennek lefordított változata. A cisztás fibrózis szó: a hasnyálmirígyben bekövetkező üreges, kötőszövetes elváltozást jelzi, a mucoviscidosis pedig: sűrű, tapadós nyálka képződést jelent. Ez a két alapvető jelenség az ami ebben a betegségben a legtöbb gondot okozza.

Hogy azt is megértsük, miért fontos erre a nem mindennapi elváltozásra a szakembereken kívül a beteget körülvevő szűkebb és  tágabb környezet  figyelmét is felhívni és együttérzésén kívül a támogatását is kérni  ahhoz meg kell ismernünk egy kicsit közelebbről, mit is jelent, ha valaki ezzel a súlyos terheket jelentő elváltozással születik.

A cisztás fibrózis a leggyakoribb életet megrövidítő, génkárosodáson alapuló elváltozás, mely már a fogamzás pillanatától meghatározza a kisgyermek életét. A sérült gén miatt a tüdőben és a hasnyálmirigyben megindul egy sűrű, tapadós nyálka képződés, mely megakadályozza ennek a két életfontosságú szervnek a működését. A tüdőben eltömeszeli a légutakat, megnehezíti a szabad légzést és elősegíti a szennyeződések, a baktériumok és virusok betelepedését a légutakba. Az emésztőrendszerben az emésztőenzimeknek a hasnyálmirígyből a bélbe jutását teszi lehetetlenné és ezzel a táplálékok értékesülését a szervezet számára. A tünetek tehát a csaknem állandó köhögés és a testi leromlást okozó hasmenés.

Ha nem történik meg időben a betegség felismerése és nem kezdődik el azonnal a szükséges kezelés, ezek a kisgyermekek alig néhány évet élhetnek csak. De ha a mindennapos gyógyszeres, inhalációs, diétás és gyógytorna kezeléseket el tudják végezni, élettartamuk a felnőtt korra nyúlhat át.

A betegség  diagnózisa a verejtékben emelkedett sótartalom megállapítása    és a gén-vizsgálat alapján történik.

Tudni kell azt is, hogy ezek a gyermekek, a súlyos testi elváltozás ellenére szellemileg teljesen épek, sőt, mint azt a legtöbb krónikus betegségben látjuk, sokszor még koruknál értelmesebbek is. Érthető ez, hiszen a naponta több órán át végzendő kezelések  – melyhez az időt a játék és a szórakozás idejéből kénytelenek elvenni  – óhatatlanul a felnőttek világához köti őket, az ő gondolkodásmódjuk, szóhasználatuk ivódik be tudatukba. Életük a szülő gondoskodásától függ és ez határolja be mozgásterüket is. Az édesanya jogos aggódása, a gyermek korai elvesztésétől való félelem munkálkodik az egyik oldalon, a másikon a gyermek kapaszkodása a szülőbe, akitől tüneteinek enyhítését várja. Ez a szoros kötődés és az időigényes napi kezelések általában jelentősen hozzájárulnak, hogy a kicsik elszigetelődnek  kortársaiktól s nem jut osztályrészükül a gondtalan gyermeki élet.

Ahhoz, hogy a sors által ilyen nehéz terheket viselő gyermekek életét az egészségeseket megközelítő boldoggá és kiegyensúlyozottá tehessük, minden igyekezettel azon kell lennünk, hogy életformájukat és életterüket olyanná alakítsuk, mint a kortársaiké.

Éppen ezért a CF-es gyermekek gondozása során tehát nem csak az orvosi ellátás az egyetlen feladat,  hanem  az az állandó pszichés segítségnyújtás, mely támaszt nyújt mind a betegnek, mind hozzátartozóinak a  betegség előrehaladásának lassítása érdekében naponta folytatott küzdelemben.

Ebből a célból alakítottuk meg 23 évvel ezelőtt a Cf-es Orvosi Munkacsoportot, melynek szakember tagjai az ország mintegy 6 régiójában látják el a betegeket. Amikor megnyílt a lehetőség a civil szervezetek kialakítására, 1990-ben egy Alapítványt hoztunk létre, 91-ben a fiatal Felnőtt Betegek Egyesülete, majd 95-ben az Országos CF Egyesület alakult meg.

Az Országos Egyesület legfőbb célja az, hogy az azonos sorsú, azonos gondokkal küzdő családokat egy közösséggé kovácsoljuk össze. Tudott dolog az, hogy a nyomasztó terhek másokkal való megosztása könnyíteni képes annak súlyát az azt  egyedül viselők számára. Ezt igazolja ennek a közösségnek a létrehozása is, hogy a szülőkben felgyülemlett feszültségek képesek oldódni a közös probléma láttán, az egymásnak adott bátorítás és tanácsadás során.

Megalakulásunk óta nem volt lehetőség arra, hogy a célkitűzéseink között szereplő terveket maradéktalanul megvalósítsuk. Kórházi körülmények között nincs lehetőség arra, hogy  a szülők permanens aggodalmát enyhíteni tudjuk, hogy az egyénre szabott, meglehetősen bonyolult kezeléseket alaposan megtanítsuk.

A gyermekek számára életfontosságú gyógytorna-foglalkozásokra csak a kórházi betegektől megmaradt időben kerülhetett sor és az is csak egy vagy két intézményben! Hozzáértő dietetikussal való találkozás megoldhatatlan maradt, ugyanúgy, mint a pszichológiai ellátás.

Az Országos Egyesület most megalakult központjában mindezekre sor kerülhet,  az igaz, hogy egyelőre a Budapesten vagy környékén lakók számára, legalábbis ami a személyes részvételt illeti. De terveink között az is szerepel, hogy az itt megszerzett tapasztalatokat, például a gyógytorna gyakorlatokban, video-felvételek készítésével  és mellékelt szöveges magyarázatokkal az országban szétszórtan  élő betegek mindegyikének eljuttassuk. Támogatóink segítségével korszerűen felszerelt irodánkban folytatni tudjuk az eddig csak otthoni körülmények között, a Fiatal Felnőtt betegek Egyesületével közösen szerkesztett  információs újságunk a KAPOCS  rendszeres kiadását, valamint az internet hálózatba való bekapcsolódási lehetőségünk révén figyelemmel tudjuk kísérni a világban folyó kutatási eredményeket, hogy azokat lehetőségeinkhez mérten minél hamarabb tudjuk a gyakorlatunkba bevezetni.

Mindezek végső soron azt a célt szolgálják, hogy gondozottaink életét a lehető legnagyobb mértékben megkönnyítsük és meghosszabbítsuk, hogy megérhessék azt a talán nem túl távoli jövőben megvalósuló gén-korrekciót, mely megszabadítja őket ezektől a nem mindennapi súlyos terhektől.

Ma még a betegség előrehaladott állapotában az élet meghosszabbítására sajnos csak egyetlen lehetőség van: a szerv-transzplantáció, elsősorban a tüdő átültetés. Magyarországon még nincs lehetőség ennek elvégzésére, így eddig csak egy-két beteggel tudtunk eljutni  az Ausztriában működő transzplantációs centrumba, előjegyzést kapni a műtét elvégzésére. Két betegünket sajnos a műtétre való várakozás közben veszítettük el, az első magyar transzplantált leányka pedig szerv-kilökődés következtében  egy hónappal a műtét után halt meg.

Hogy tehát az életkilátásokat növeljük, teendőnk  van még bőven. A teendők megoldásához viszont sajnos nem elég annak a néhány jó szándékú szakembernek és civil hozzátartozónak az odaadó munkája, akik eddig is, sokszor áldatlan körülmények között megpróbálták erejükhöz mérten  a legjobbakat tenni  –  szükség van a külső segítségre! : az állami, az egészségügyi és a civil segítségre. Tudjuk, hogy a mi betegeink gondjai az egészségügynek csak egy parányi szeletkéje és ha lenne fontossági sorrend, bizonyára nem az első sorokban kapna helyet.   De a betegeink számára az élet ugyanolyan első helyen van, mint bármely más szeletben elhelyezkedőknek és az életükért való küzdelem, ha veszteséges, akkor nekik is 100 % a veszteség!

Mi, akik az Egyesületben vagyunk, szakemberek és hozzátartozók, az ő életükért való küzdelmet tűztük ki célunkként, az ő támogatásukért “lobbizunk” – és amint a mellékelt ábra mutatja, nem is eredménytelenül.  De reméljük, hogy ennek az eredménynek az elérése nem befejezése valaminek, hanem inkább a kezdete egy újabb szakasznak és azt is reméljük, hogy azok akik itt most jelen vannak a jövőben sem feledkeznek el rólunk! Sőt talán tovább adva a most elhangzott néhány gondolatot másokat is arra tudnak majd késztetni, hogy felfigyeljenek erre a kis,  de sok szenvedést átélő beteg-csoportra.

A  céljaink megvalósításához eddig is nyújtott nagylelkű  segítségükért ellenértékként nem kínálhatunk mást, mint a jó-tett utáni önbecsülés jóérzését, a segítség nyomában született örömet, és a Cf-es gyermekek és családjuk háláját és köszönetét.

Dr Holics Klára

( Az OCFE Központ avatására készült beszéd, 2000.04.05.)

Tags

top