Pseudomonas fertőzés elleni vaccina kérés az OEP vezetőjétől

Bidló  Judit

főosztályvezető asszony                                                                              2002.09.05

OEP, Gyógyszerügyi Főosztály

Tisztelt Főosztályvezető Asszony!

Nagy örömünkre szolgáltak az OEP vezetősége által szervezett augusztus 29-i Betegjogi és Érdekvédelmi Fórumán elhangzottak, s az az alkalom, hogy személyes találkozásra is lehetőség nyílt az OEP vezetőivel.. Ha megvalósulhatna a betegek számára sokszor valóban életfontosságú igények  közvetlen tolmácsolásának lehetősége, még akkor is előrelépés lenne a betegségben szenvedők és az értük létrejött intézmény közötti kapcsolat jobbá tétele terén,  ha a kérések nem is minden esetben realizálódhatnak.

A Cisztás Fibrózis Egyesület, de egyúttal a CF Orvosi Munkacsoportja nevében engedje meg, hogy egy igen aktuális kéréssel forduljak Önhöz.

Az elmúlt 30 év alatt a kutatásoknak és az újabb és újabb kezeléseknek köszönhetően a cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek túlélése az 1-2 éves korról 25-30 évre emelkedett. A genetikai kutatások még vérmesebb reményekre is jogosítanak bennünket, mert magukban rejtik a végleges gyógyítás lehetőségét is. Ahhoz viszont a most felnövekvőben lévő gyermekek életét kell megvédenünk. A betegeknél a tüdőben zajló folyamatok veszélyeztetik leginkább az életet, különösen amikor a hörgők tapadós váladékában megszaporodnak a gyulladásokért felelős baktériumok. Ezeket antibiotikumok időszakos adásával lehet valamennyire csökkenteni, de ha kolonizálódnak, akkor a beteg szinte állandó antibiotikus kezelésre szorul.

Svájci kutatók kifejlesztették a pseudomonas aeruginosa ellenes oltóanyagot, melyet a bakterium megjelenése előtt alkalmazva,  – egy 4 éves követés tanúsága szerint –  a betegek 61 %-ánál nem következett be fertőződés. Akiknél mégis megjelent a baktérium, azoknál is a kevésbé agresszív típus telepedett meg.

Kérésünk a következő: szeretnénk a svájci Szérum és Oltóanyag Intézet Által előállított   „AERUGEN  BERNA” conjugált vaccina magyarországi alkalmazására lehetőséget kapni.

Részletesebb tájékoztatás érdekében készséggel bocsátjuk rendelkezésre az oltóanyag hivatalos leírását, az alkalmazásáról szóló közleményeket.

A vaccina adása : alap oltás, két hónap múlva ismét, majd 12 hónap elteltével ismétlés. 36 hónap múlva emlékeztető. (1 betegnél tehát 4 alkalom)

Az oltást csak a még nem fertőzött betegeknél lehet alkalmazni, ez tehát limitálja a betegek számát az összlétszámhoz képest. Úgy gondoljuk, hogy a 400 körüli regisztrált beteg mintegy 30-35 %-ánál tehát.

Tudjuk, hogy Ön a Gyógyszerügyi Főosztály vezetője és a vaccina nem gyógyszer, mégis hogy utat tudjunk találni a megoldáshoz, szívesen vennénk részt egy személyes találkozáson, már csak azért is, hogy a még felmerült néhány kisebb volumenű gondunkat – köztük az OEP számára gazdaságosabb megoldást is tartalmazó javaslatunkat –  megbeszélhessük Önnel.

Segítségét előre is köszönve, várjuk szíves válaszát.

 

Dr Holics Klára   OCFE elnöke

CF Orvosi Munkacsoport titkára

CF Gondozó vezetője, Heim Pál k.

 

A vaccináció lehetőségét megkaptuk! 12 gyermek vett részt a vizsgálatban. A későbbiekben csak két gyermeknél jelent meg a pseudomonas. A vizsgálat azonban a vaccina gyártás megszüntetése miatt 3 év múlva abbamamardt.

 

top