Beadvány az Eü. Minisztériumba a CF beteg ellátás javításáért

Dr Kereszty  Éva                                                                                          2002.10.07.

főosztályvezető

Egészségügyi Minisztérium

Egészségpolitikai Főosztály

Igen tisztelt Főosztályvezető Asszony!

A Cisztás Fibrózis Orvosi Munkacsoport,  valamint az Országos CF Egyesület vezetősége nevében az alábbi gondjainkkal és kéréseinkkel fordulok Önhöz.

1./  A cisztás fibrózisos (cf) betegek életének meghosszabbítása, az, hogy a gyermekek ma már megérhetik a felnőtt kort, nem csak a kiemelt gondozásnak köszönhető, hanem az egészségügyi szervektől kapott, a korszerű kezelést biztosító támogatásnak is.

A  tudomány újabb és újabb lehetőségeket tár elénk, melyek az élet meghosszabbítását, valamint annak minőségi javítását is jelentik.  Az otthoni intravénás antibiotikus kezelés, melynek alkalmazhatóságára vonatkozóan az elmúlt esztendőben megkaptuk osztályvezető asszony szíves válaszát, ki tudja váltani a cf-re különösen veszélyes kórházi felvételeket.  Maradt azonban a legtöbb gondozó központ számára egy nagy gond: az, hogy az intravénás antibiotikumok mindezideig csak kórházi használatra írhatók fel!

Kérésünk az lenne: a cf-es betegeket gondozó központok erre kijelölt felelős orvosai kapjanak olyan hivatalos felhatalmazást, hogy  betegeik számára a szükséges antibiotikumot,  a kórház gyógyszertárán keresztül, de külön elszámolásra, a betegség jogán, otthoni felhasználásra írhassák fel. 

2./  Előfordul egy-egy kivételes  esetben, hogy a cf-es beteg az átlagnál gyakrabban szorul intravénás  antibiotikus kezelésre s  a gyakori beállítás következtében  perifériás vénái tönkre mennek. A külföldi tapasztalatok azt mutatják, hogy ezen esetekben az egyetlen jó megoldás a sebészi úton behelyezett véna kanül: a port-a cath cubitális, vagy centrális vénába  való bevezetése.

Kérésünk az, hogy : szakmai hozzájárulást kapjunk a port-a cath eszközök otthoni alkalmazásra való megrendeléséhez. 

3./ A betegek tüdő állapotának romlását a legkifejezettebben a pseudomonas aeruginosa baktériummal való fertőződés indítja meg. Ennek külön affinitása van a cf-es nyálkahártyához, úgyhogy betelepedésének megakadályozása az életkor előrehaladásával szinte lehetetlen. Svájcban kifejlesztettek egy speciális pseudomonas elleni vaccinát, mely 10 éves előtanulmány után törzskönyvezésre került több nyugati országban.

Felbecsülhetetlen jelentősége lenne az oltóanyag magyarországi alkalmazásának bevezetése cf-es betegeinknél, mind a betegek életminősége, élettartama, de nem utolsó sorban az ellátásuk financiális szempontjából is! A fertőződés megelőzése ugyanis kiválthatná az antibiotikumoknak a jelenleg meglehetősen gyakori adását.

Kérésünk tehát: a svájci  AERUGEN BERNA nevű ( Berna Biotech) polyvalens oltóanyagnak egyedi importtal történő megrendelésének engedélyezése azon betegeink számára, akik még nem fertőződtek meg pseudomonassal.

4./  A 18 éves életkort betöltött cf-es fiatalok kezelése és gondozása nagyon sok problémát vet fel. Mind a betegek, mind szüleik aggodalommal fordulnak hozzánk a jobb ellátás megteremtése érdekében. A gondok az alábbiak:

  • A betegek nem akarják elhagyni a gyermek-ambulanciákat, a számukra biztonságot jelentő, sokszor két évtizedet is felölelő orvos-beteg kapcsolat miatt és amiatt is, mert nem alakultak még ki a felnőtteket, – a gyerekkori ellátáshoz hasonló és annak  megfelelő – speciális gondozó helyek. Pedig a betegek hosszabb élettartamával egyre nagyobb igény merül fel a felnőtt ellátásra. Segítség kellene tehát  abban, hogy a gyermek gondozó központok földrajzi közelségében kialakuljanak a felnőtt betegeket fogadó, betegségüket értő és megfelelően ellátó központok az ország több területén.
  • A felnőtt betegek felvételére ez ideig egyetlen intézmény került hivatalosan kijelölésre,: a budapesti Korányi Tbc és Pulmonológiai Intézet. Ide azonban annak ellenére, hogy az orvosi felkészültség megfelelő, több ok miatt nem szívesen jelentkeznek a betegek:

– nincs egy külön elkülönített részleg a cf-es betegek számára. Éppen ezért előfordul,                  hogy az éppen rossz állapotban lévő fiatal tíz ágyas szobába, idős, tumoros,                      esetleg éppen haldokló betegek közé kerül felvételre, védtelenül egy esetleges                    felülfertőzéstől is.

– az inhalációs, váladék ürítési manővereikhez nincs egy elkülönített helyiség, ezért ezt                a meglehetősen időigényes és mások számára nem éppen kellemes látványt                        nyújtó kezelést szintén ezen betegek között kell végezniük.

– a közös mosdó, a WC használata szintén fertőző forrás lehet. Sajnos a legtöbb                           esetben az egyébként is levegő hiánnyal küszködő cf-es beteg számára még               ráadásul elviselhetetlenül dohányfüsttel telített.

– az osztály kontingensében rendelkezésre álló antibiotikumok elégtelen mennyisége                   miatt a szükséges két-három hetes antibiotikus kúrák maximum egy hétre                         mérséklődnek, ezzel elősegítve a rezisztens kórokozók kialakulását.

– a végstádiumban lévő betegek ellátására nincs megfelelő létszámú ápoló személyzet                  és előfordult, hogy az oxygén belégzéshez nem volt megfelelő felszereltség.

A hozzánk fordulók panaszai és kérései alapján már eddig is próbáltunk a magunk lehetőségei között ezeken változtatni, de ehhez a jó szándék  már nem elegendő. Ezért továbbítjuk a megoldás iránti kéréseket :

  • A fent említett felnőtteket ellátó központok kialakításának, felszereltségének támogatása, mely nem feltétlenül pulmonológiai osztályon képzelhető el, hiszen a cf ennél komplexebb megbetegedés ( gastroenterológiai, cardiológiai, endokrin ismeret is szükséges!) Fontos lenne a felnőtt betegellátásba bekapcsolódó szakemberek képzése, továbbképzése a különböző stádiumban lévő betegek tüneteinek, szövődményeiknek és azok kezelésének ismerete. Szükség esetén a tüdő transzplantáció szükségességének megítélése és az arra való előkészítés lépéseinek ismerete. 

Igen tisztelt Főosztályvezető Asszony, elnézést, hogy  e probléma halmazzal terhelem Önt, de össze kellett végre egyszer foglalni a már évek óta magunk előtt görgetett probléma halmazt és útmutatást kérni hova forduljunk, mit tegyünk, kitől várhatjuk a megoldáshoz szükséges segítséget? Tudjuk, hogy szülők is fordultak Önökhöz, nem minden esetben érthető kéréseikkel, ezért próbáltam valamilyen rendszerbe szedni az őket is aggasztó gondolatokat.

Köszönöm figyelmét és kérem szíves útbaigazítását.

 

Tisztelettel

dr Holics Klára

CF Gondozó vezetője, Heim Pál Kórház

az OCFE elnöke

top