Beadvány az OEP főigazgatójának a CF ellátás javításáért

Dr Matejka  Zsuzsanna                                                                     2002.11.04.

Főigazgató asszony

Országos Egészségbiztosítási Pénztár

 

Igen tisztelt Főigazgató Asszony!

Nagy örömünkre szolgált az ez év augusztusában rendezett Betegjogi Fórumon elhangzott  ígéret és javaslat, hogy a szakmai döntések előtt a különböző érintett szervezetekkel konzultációra kerülhet sor. Magam, a cisztás fibrózisos betegek civil szervezete, az Országos CF Egyesület elnökeként, de egyúttal a CF Orvosi Munkacsoport titkáraként képviseltem ott a gondozottaink érdekeit. Most hasonlóképpen a cf-es betegeket gondozó orvosok nevében fordulok Önhöz kéréseinkkel, miután megtudtuk, hogy a jövő év elején a tartósan beteg emberek gyógyszerellátásával kapcsolatos kérdések felülvizsgálatra kerülnek.

Három, betegeink számára fontos témában szeretnénk segítségét kérni.

1./ A cisztás fibrózisos ( mucoviscidosisos) betegek élettartamát az elmúlt 20 év alatt sikerült jelentősen meghosszabbítani a korszerű gyógyszerek alkalmazásával. Ezek között jelentős helyet foglalnak el az antibiotikumok. Gondunk azonban az, hogy az intravénás kezelésre alkalmas antibiotikumokat a betegek csak kórházi körülmények között kaphatják. Márpedig a nyugati országokban bebizonyosodott, hogy ha a kórház helyett otthon végzik a szükséges i.v. kezeléseket, lényegesen olcsóbb, elkerülhető a iatrogén fertőzés és a beteg zavartalanul folytathatja megszokott életét közösségből való kiszakadás nélkül.

Kérésünk tehát az, hogy a cf-es betegek számára az évente átlagban 1-3 alkalommal szükséges 15-20 napos intravénás kezeléshez szükséges antibiotikumot az erre, az Eü. Minisztérium által kijelölt Cf Centrumok vezető orvosai felírhassák a beteg számára otthoni alkalmazásra. A gyógyszer beszerzése a kórház gyógyszertárán keresztül történhetne.

2./ A cisztás fibrózisban alap gyógyszernek számító nyákoldó, a Fluimucil gran. az elmúlt évig  Eü. rendelkezés alapján 200 mg-os kiszerelésben állt betegeink számára rendelkezésre. Ezt azonban előzetes tájékoztatás nélkül kivették a támogatott szerek közül és csak a 100 mg-os kiszerelés kapható 100%-os támogatással. A szükséges dózis miatt ezért a betegek számára dupla mennyiségű 100 mg-os Fluimucilt írunk fel, ami így csaknem kétszer annyiba kerül a biztosítónak, mint a 200 mg-os. ( Mellékeljük a Gyógyszerügyi Főosztálynak 2001.07.29-én írt levelünket, melyre azonban intézkedés nem történt.) Kérésünk a 200 mg-os kiszerelésű Fluimucil gran. visszaállítása lenne a támogatott listára.

3./ A harmadik témában nem tudom valójában kihez kell fordulnunk, hogy megoldást találjunk. Ez pedig a felnőtté váló cf-es betegek közgyógyellátása megszűnésének kérdése. Miután a betegséget „kinőni” nem lehet, mégis az emelt családi pótlék életkorral való megszűnésével a betegek nem jogosultak közgyógyellátásra, csak abban az esetben, ha 100%-os rokkantnak nyilvánítják őket. Ezt a minősítést azonban nem minden betegünk „kapja meg”,        de egyébként is minden erőnkkel azon vagyunk,  hogy minél későbbi életkorban jussanak el ehhez a stádiumhoz. Miért jogos tehát az, hogy amíg gyerekek, addig megkaphatják a szükséges gyógyszereket térítésmentesen, de felnőtté válva már ez a kedvezmény nem illeti meg őket. Pedig az életkorral fellépő szövődmények miatt a gyógyszer igényük inkább emelkedik, mint csökkenne.

Létszámuk – sajnos – nem különösebben nagy, ma mintegy 50-60 a felnőtt beteg, így talán nem jelentene nagyobb összeget az Egészségbiztosítónak, ha a betegség jogán tovább kaphatnák a cf-es betegek a közgyógyellátásra való jogosultságot. 

Tisztelt Főigazgató Asszony kérjük kéréseink méltányos elbírálását. Minden további szükséges adattal készséggel állunk rendelkezésre.

                                                           Tisztelettel:

 

Dr Holics Klára

az OCFE elnöke

a CF Orvosi Munkacsoport titkára

CF Gondozó vezetője (Heim Pál Gyermekkórház)

top