Beadvány az Eü. Minisztériumba 2009

Cisztás Fibrózis betegség ellátási helyzete   Magyarországon.                  2009.04.20                                                                                                 

A cisztás fibrózis a leggyakoribb, génkárosodáson alapuló, öröklődő megbetegedés, melynek előfordulása hazánkban 1:3500 élveszülöttre.  A felismerés és a betegek regisztrációja ma még Magyarországon nem nevezhető megoldottnak, kevesebb a regisztrált beteg létszám, mint amennyi a születés számnak megfelelne, részben a felismerés, részben az ellátás hiányosságaiból eredően. Ez a tény is összefügg az alábbiakban  felsorolandó és megoldásra szoruló felvetéseinkkel.

A betegség gyógyíthatatlan, de megfelelő komplex kezeléssel az élettartam jelentősen meghosszabbítható. De ez a meghosszabbíthatóság erősen összefügg a betegellátás minőségi lehetőségeivel.

A génkárosodás a tüdő és az emésztőrendszer progressziv folyamatát idézi elő, melynek ellensúlyozására az érintetteknek egy életen át naponta gyógyszeres, inhalációs, fizioterápiás  kezeléseket kell végezniük. Korábban ezeket a betegeket 2-3 éves életkorban elveszítettük, ma viszont már a korszerű terápiáknak köszönhetően többségük megérhetné a felnőtt kort, ha mi is meg tudnánk teremteni néhány olyan alapvető infrastructurális körülményt,  mint amit az európai, cisztás fibrózis kezelésről szóló konszenzus tartalmaz..

A betegek gondozása, kezelésük folyamatos ellenőrzése, szükség szerinti változtatása, erre a kórképre szakosodott, szakszerű ismeretekkel rendelkező személyzettel ellátott központokban kellene, hogy történjék, elsőrendűen ambuláns formában. Minden kórházi felvétel ugyanis, a bakteriális fertőzésekre fogékony betegeknél különös veszélyt jelenthet a tüdő folyamatok fellángolására. Csak ott, abban az intézményben javasolt  ezt az u.n. CF Központot kialakítani, ahol mind az ambuláns ellátásra, mind a háttér intézmény diagnosztikai és konziliáriusi lehetőségére is meg van a kapacitás (labor, UH, CT, stb.).

A magyarországi CF ellátásnak a következőkre lenne szüksége:

Gyermekeket ellátó központ, a populációnak megfelelően 4 vagy 5-re lenne szükség. (40 fő alatt nem javasolt fenntartani központot!)  Felépítése: 2 szakorvos, 2 szakasszisztens, 1 pszichológus, 1 dietetikus, 1 szociális munkás. Az orvosok egyben a háttér intézmény orvosai is lehetnek. Lehetővé kell tenni, hogy kórházi felvétel helyett, minden szükséges kezelés a beteg otthonában történjék, beleértve az intravénás antibiotikumok adását is.

Felnőtt betegeket ellátó központ: a növekvő számnak megfelelően 3 központ kialakítása lenne reális. Ezek már mindenképpen fekvőbeteg háttérrel rendelkező intézményekben kell, hogy létrejöjjenek, mert a későbbiekben az egyre nagyobb számban megjelenő szövődmények kezelése, valamint a tüdő transzplantációra való felkészítés ill.. az utókezelés is itt kell, hogy történjék. Ezért elengedhetetlen  az egy ágyas kórtermek kialakítása..

Ma a legtöbb helyen nem a legmegfelelőbb helyiségekben,  csaknem önkéntes alapon,   extra finanszírozás nélkül vállalják az orvosok ezt a pszichésen erősen megterhelő betegellátást. Amíg a körülményeken nem lehet változtatni, a megfelelő infrastrukturát kialakítani,  a most már csaknem mindenütt nyugdíj korhatárú, elhivatottságból dolgozó orvosokat nincs és nem is lesz aki felváltsa. Ennek pedig egyedül a betegek lesznek a kárvallottai.

Dr Ujhelyi Rita PhD                                                             Dr Holics Klára

Cf Gondozó, Heim Pál Kórház                                            Cf Gondozó, Heim Pál Kórház

top