Elhangzott beszámoló a 2010 május 8-i közgyűlésről

2010 május 8. közgyűlés.

Eltelt néhány év úgy, hogy csak a csillebérci Találkozón, vagy a Rehabilitációs nyaralásokon találkoztunk személyesen az Egyesület tagjaival, vagy azokkal, akik csak a későbbiekben csatlakoztak az Egyesülethez.

A hivatalos formaságok elodázásának egyik oka az volt, hogy a régebben  megválasztott tagok közül bizony csaknem a fele, különböző okok miatt megvált az egyesülettől. Kik az ismert sajnálatos okok miatt, kik pedig más területen találtak elfoglaltságot.

Nem született meg még honlap, nem ismertük az e-mail adta lehetőségeket, nem tudtunk a skype-on keresztül kommunikálni  – így bizony mind a saját elfáradás, mind az ösztönzés hiánya meghozta az inaktivitást. Legalábbis azt ami a közös munkát illeti. Mert azért szerénytelenség nélkül mondhatom néhányunk nevében, hogy voltak és vannak akik azért dolgoztak és vannak akik pedig megpróbálnak segíteni az „újjáéledésben” ! Újabb csatlakozók, újabb erővel a fáradtabb régiek ellensúlyozására. Ez tehát a jövő perspektívája, amiről hamarosan szó lesz.

Hogy mi történt az elmúlt időszakban? Mindenesetre fenntartottuk az Egyesületet, hogy keretet adjon néhány ténykedésünknek.

Megszerveztük a gyógytorna ellátást az ország több régiójában azzal, hogy támogatási szerződést tudtunk kötni a La Roche gyógyszer képviselettel és ezáltal a legutóbbi időkig tudtuk fizetni a családok helyett azoknak a gyógytornászoknak a tiszteletdíját, akik vállalták a cf-es betegek kezelését országszerte. Sajnos csak ott, ahol a gondozó orvos kijelölt vállalkozó gyógytornászt és ahol maga a gyógytornász vállalta ezt a feladatot.

Az elmúlt évben a Roche cég támogatása gyakorlatilag megszűnt, így csak egyéb pályázattal szerzett pénzzel és az Alapítványunktól kapott pénzzel tudjuk folytatni, kissé csökkentettebb óraszámmal a gyógytorna foglalkozásokat.

Az elmúlt években, a tavalyi év kivételével, minden tavasszal megszerveztük a csillebérci Szülői Találkozót. Ezen szakemberek tartottak továbbképző jellegű előadásokat, remélhetőleg sok tanulsággal az érintettek számára.

Minden évben megszerveztük a nyári Rehabilitációs Tábort, az utóbbi években a Balaton mellett, melyhez szintén a Roche cég és az Alapítvány támogatása nyújtott segítséget.

Az elmúlt években néhány pályázat révén jutottunk némi anyagi támogatáshoz, ezzel támogatni tudtunk gyógyászati segédeszközök vásárlását, szoba kerékpár és trambulin is volt ezek között, sajnos a kommunikáció nem kielégítő volta miatt nem sokan jelentkeztek ezekre a lehetőségekre. Most már, hogy rendelkezésre áll a mindenki számára hozzáférhető OCFE , Honlap, melyet szintén az egyesület hozott létre külső támogatók segítségével, majd legutóbb „belső” ember újította meg, ezzel a jövőben remélhetőleg  minden információ el tud jutni az érdeklődőkhöz. De csak azokhoz, akik veszik a fáradtságot a honlap adta lehetőségek használatához!

Az elmúlt két évben a visegrádi országok együttműködésének alaposabb kialakítása érdekében lehetőségünk nyílt volna egy V4-es konferencia megszervezésére itt Magyarországon. Lelkes, de meglehetősen alacsony lélekszámú csapat megtette első szárnypróbálkozásait ennek megszervezésére, de kiderült, hogy a lelkesedés nem elég, több tettre kész ember is kellett volna hozzá hogy megvalósulhasson.

A tavalyi esztendőben riadalmat keltett a Korányi Pulmonológiai Intézetben bekövetkezett változtatás, mely veszély helyzetbe hozta az ottani felnőtt betegellátást. A fiatal felnőttek azonnali aktív reagálása és egy kicsit a mi személyes közreműködésünk is végül is megoldotta az aktuális problémát, de mindenképpen felerősítette azt a törekvésünket, melyet az Orvosi Munkacsoport korábban kezdeményezett,: akkreditált CF Központok megszervezését Magyarországon. Ezt az Egyesület is támogatja.

Felhívjuk a figyelmet, hogy sajnálatos módon kihasználatlan az OCFE bp.i központja! Nagyszerű tornaterem és több iroda helyiség vagy tárgyaló helyiség áll kihasználatlanul. Fiatalok ill. szülői összejöveteleket lehetne rendezni ott.(mint ahogy az korábban már történt).

Beszámolnék arról, hogy két jelentős lépést sikerült tennünk a pszichológia és a dietetika régóta megoldásra váló problémakörének megoldása felé.

Felvettük újra a kapcsolatot, mint azt már korábban említettük a Szabdsághegyi Intézet volt pszichológusával és a pszichológusnőt bemutattuk. Pólya Judittal reméljük, hogy gyümölcsöző lesz majd a további kapcsolat is.

Ezen kívül kapcsolatot sikerült kialakítani az Egészségügyi Főiskola Dietetikai szakával és egy ott éppen tudományos munkát végző dietetikussal megbeszéltük, hogy jó lenne ha foglalkozna a cf dietétikájával az érintettek érdekében a jövőben.

Dr Holics Klára

Tags

top