A Holland CF Egyesület értesítése

Sajnálatos hírről értesítette a holland CF Egyesület vezetője (Jacquelien Noordhoek and Vincent Gulmans)  az Európai CF Egyesületek képviselőit, hogy a holland minisztérium elutasította kérésüket, az ORKAMBI financiális támogatására a cf-es betegek számára.

De nem hagyják abba a küzdelmet és erre kérik a többi ECF tagot, hogy harcoljanak tovább a kedvező döntésért. Több ország képviselője is biztosította, hogy csatlakoznak a küzdelemhez. Izraelben az elmúlt évben szintén nem jártak sikerrel, de remélik, hogy idén végre elfogadásra kerül kérésük.

Tags

top