CF-es gyermek a családban

Kedves Szülők!

A sors kifürkészhetetlen akaratából gyermekük egy öröklődő elváltozással  jött a világra. Az első tünetek megjelenése, majd a diagnózis felállítása és az orvosi tájékoztatás után bizony nagy  lelkierő kellett, hogy ezt tudomásul vegyék. De ha  elfogadják azt a segítséget, melyet gyermekük életvezetéséhez a szakemberek mind lelki, mind gyakorlati értelemben nyújtani tudnak – talán enyhülni tud aggodalmuk.

Ezzel a néhány alábbi gondolattal, tanáccsal  szeretnénk elérni és megerősíteni Önökben azt amit úgyis tudnak, hogy ez a kisgyermek éppen olyan drága kincse a családnak,  mint az egészségesen születettek, sőt a családtagok, de még a kívülállók részéről is még nagyobb megbecsülést és elismerést érdemelnek az életükért folytatott permanens harcukért. Nem takargatni kell tehát félreértelmezett szégyenérzettel a másokétól eltérő egészségi állapotukat, nem titkolni veleszületett elváltozásukat, inkább büszkének lenni rájuk mindazért a többletért, amit szemben az egészségesekkel, életükben, életükért  tesznek.

A 6 év feletti gyermekekkel kapcsolatos gondolatainkat vetnénk itt fel. A helyesen beállított és végzett kezelések mellett a gyermekek zöme jó egészségi állapotban éri meg az iskolás kort. Az iskolába kerülés azonban néhány új gondot vet fel. 

Mit tegyek, hogy megkönnyítsem az osztályba való beilleszkedést?

Először is legfontosabb, hogy tájékoztassák a tanítókat, a tanárokat magáról az elváltozásról és gyermekük állapotáról. Ehhez segítséget nyújtanak a CF Egyesület kiadványai, de nagyon fontos, hogy személyes beszélgetés is történjék minden tanárral.

Ugyanis meg kell óvni a gyermeket az iskolában mind a tanárok, mind a diáktársak esetleges felelőtlen és meggondolatlan megjegyzéseitől, sértéseitől. Mindaz, ami a szülő számára már természetes, gyermeke gyakori köhögése, a környezet számára feltűnő és zavaró lehet. Ha nem történik meg a kellő tájékoztatás, könnyen érheti a gyermeket bántó megjegyzés: „miért jössz iskolába, ha így köhögsz!”, „jobb, ha otthon maradsz, mert zavarod az órát”, vagy az osztálytársak szülei kérik gyermekük elültetését a „köhögős beteg” mellől.

Beláthatatlan következményei lehetnek ezeknek a megjegyzéseknek, melyek szégyenérzetet keltenek és elmélyíthetik a gyermekben az egyébként is sokszor kialakuló „másság” érzetét.

Egy másik megoldandó probléma az emésztő enzimek szedése az iskolai étkezéseknél. Komoly következménye lehet, ha a gyermek „szégyenérzetből” elmulasztja a gyógyszer bevételét. Tapasztalat, hogy egy helyesen felkészített környezetben még az egyébként sokszor csúfolódó osztálytársak is odafigyelő, gondoskodó társakká válhatnak.

Mind ehhez a tanárok segítségét kell kérni, hogy az őszinte felvilágosító tájékoztatással megelőzzék mind azt a sérelmet, mely a gyermeket érheti társai és esetleg azok szüleitől. 

Mit tegyek, hogy összeegyeztessem a napi kezeléseket az iskolai elfoglaltsággal?

Tudjuk, hogy minden szülőnek vágya, hogy gyermeke kiválóan teljesítsen az iskolában, de szeretnénk a figyelmet felhívni, hogy ne ez legyen a vezérlő szempont! Ha feladjuk a felnövekvéshez szükséges rendszeres kezelés gyakorlatát a tanulmányi eredmények javára, akkor a későbbiekben láthatjuk majd meg ennek a kárát. Amennyire csak lehet, tartsuk be a megszokott időbeosztást, akinél előírt: a reggeli , a kora délutáni és az esti inhalálást, a hozzá elengedhetetlen ürítési technikákkal. Ha nem bírja a gyermek a kora hajnali felkelést, akkor inkább kérjük meg az iskolában az első óráról való távolmaradás lehetőségét, de ne a kezelést odázzuk el! Kérésre a gondozó orvos megírja az ehhez szükséges igazolást.

Tudjuk, hogy felsőbb osztályokban már több szakköri és egyéb foglalkozás is nehezíti a rendszeres kezelés betartását. Próbáljuk meg a napirendet a gyermekkel együtt úgy összeállítani, belevéve a különórákat,  mintha sport edzés programot készítenénk, ahol elengedhetetlen az időbeosztás megtartása.  Ne az inhalálást hagyjuk el a jobb előmenetel érdekében! Mindig a gyermekek jó egészségi állapotban való tartása legyen a vezérlő elv, iskolai teljesítményben pedig elégedjünk meg annyival, amennyit túlterhelés nélkül képesek megtenni.

Nagyon ajánlott az esetleges elméleti szakkörök helyett valamely sportot választani, hiszen a cf-eseknek életbevágóan fontos a rendszeres testmozgás. Ne a komputer használata legyen az egyedüli szórakozás! A felnőtté válásig mind ezek elérése a szülők okos életvezetési készségétől függ. Amit ezalatt az idő alatt a gyermek magáévá tesz, azt fogja követni felnőtt korában is. 

Mit tegyek, hogy a gyermekem elfogadja és teljesítse a szükséges kezeléseket?

Ez valóban az egyik legnehezebben elérhető feladat. De ha meggondoljuk, hogy a gyermekek viselkedését, különösen kisebb korban a szülői példa határozza meg, ezzel élve kell kialakítani az életén át vezető, teljesítendő feladatait. Itt is az őszinte és nyílt megbeszélések  segíthetnek, melyek a gyermek életkorától függően  kell, hogy megismertessék velük veleszületett elváltozásukat. Azt, hogy egészségükért nekik valamivel többet kell tenni, mint kortársaiknak és hogy mindez nem büntetés, de hozzá kell, hogy tartozzon életükhöz.

Ennek során sajnos több hibát is el lehet követni . Az egyik, ha túlzott erőszakkal próbáljuk meg elérni akaratunkat, ez előbb-utóbb indulatot és dacot válthat ki a gyermekből. A másik, ha sajnálatot sugároz a szülő, pláne, ha mindezt szavakba is önti – ekkor a gyermek maga is sajnálni kezdi önmagát és megpróbál kibújni kötelezettsége alól.

A cf-es gyermek mindennapi élete során talán ez a legnehezebb feladat a szülő számára. Megtalálni azt a középutat, mely a szigorú időbeosztás és a boldog gyermekkor biztosítását jelenti. Mert meg kell teremteni azt a légkört, amelyben a gyermek az egészségesekhez hasonló életet élhet, de nem feledkezhet meg napi kötelezettségéről. Mind ehhez ajánlott támogató partnert találni a gyermek társai, barátai  között, akik, tapasztalataink szerint megértő hozzáállásukkal sokat tudnak segíteni ezeknek a többlet feladatoknak az elviselésében.

Nagyon fontos, hogy az évek során alakítsuk ki gyermekünkben az önállóságot a saját kezelésükben is ( az aggódó és túl féltő szülőknél ezt bizony nem könnyű elérni!). Meg kell tudnia pontosan, hogy mit miért csinál és fokozatosan vegye át a szülőtől a kezelés irányítását. Előbb utóbb úgyis önmaga lesz felelős életvezetéséért. 

Hogyan támogassam gyermekem felnőtté válását?

Mindenképpen arra kell törekedni, hogy a cf-es gyermek is éppen olyan színes életet élhessen, mint társai. Támogatni kell a barátokkal való kapcsolatát, közös rendezvényeken, iskolai táborokban való részvételét. A közösségbe való helyes bevezetés, a tanárokkal való kialakított jó kapcsolat mindezt lehetővé is teszi. A felnőtté váló fiatal már önmaga gondoskodik kötelezettségei megtartásáról és lassan elkezdi élni önálló életét.

Ebben az életszakaszban újabb kihívások jelennek meg: pályaválasztás, társ-kapcsolat kialakítás, házasság, gyermekvállalás….

A pályaválasztásnál előrelátóan ajánlott az érdeklődést olyan irányba terelni, melynek elérése reális cél lehet a cf-ben. Fizikailag nem megterhelő, egészségügyi szempontból nem kizáró kritériumokat tartalmazó pálya felé. Jobb előre végiggondolni ezeket, mint később csalódásnak kitenni a fiatalt.

A társkapcsolat kialakítása is felvet néhány meggondolandó kérdést: mikor tárjuk fel cf-es voltunkat? Rögtön az ismerkedés elején, vagy csak ha már elmélyült a kapcsolat? Ebben a kérdésben is a teljes nyíltságot ajánljuk.  Ha bejelentésünkre megszakad a kapcsolat, akkor ez alkalmatlan társ lett volna. Ha csak a későbbiekben, amikor már az érzelmek erősebbek, még rosszabb egy esetleges megfutamodás. A cf nyílt vállalása még erősítheti is a  kapcsolatot éppen az őszinteség miatt, mert nem érzi a másik fél sem, hogy ez egy eltitkolni, vagy szégyelni való elváltozás.  Tapasztalat, hogy ilyen esetekben még erősebb lesz a vonzalom és egyúttal gondoskodóvá is válik a partner. A házasságkötés a még szorosabb  összetartozást jelenti és alapot adhat a gyermekvállalásnak.

Erről már a pubertás kor körül kell beszélni gyermekünkkel. A fiúknál cf-ben ugyanis vagy nem fejlődött ki, vagy elzáródik a spermium vezetés, így valójában nem képesek természetes úton gyermeket nemzeni. Ma azonban már lehetőség van arra, hogy egy kis beavatkozással, a mellékheréből nyert spermiummal mesterséges úton megtörténjék a megtermékenyítés. Ez esetben, amennyiben a feleség egészséges, a gyermek is egészségesen fog születni s bár hordozója lesz az apától származó génhiba miatt, de ennek semmiféle következménye nem lesz egészségi állapotában.

Leányoknál a  gyermekvállalást nem nehezítik a fentiekhez hasonló elváltozások, csak a tüdő és a fizikai állapot szab határokat. A megszületett utód  –  amennyiben itt meg a férj egészséges, – ő is mentes lesz a cf-es elváltozásoktól, csak az anya génelváltozásának hordozója lesz. Amennyiben azonban mindkét szülő cf-es, akkor mindegyik újszülött szintén ezzel az elváltozással születik.

Reméljük, hogy a fenti kérdés felvetéseinkkel és tanácsainkkal egy kis segítséget tudtunk nyújtani a mindennapi gondokban való  eligazodásban.

 

top