Levél a fiatal felnőtteknek

Kedves Fiatal Felnőttek!

Ti már eddigi életetek során nem csak átéltétek, hogy mit is jelent cf-esnek lenni, hanem sok ismeretet is szereztetek ezen közben arról, hogy mi is a lényege ennek az elváltozásnak. Elsajátítottátok a kezelések csínját-binját és remélhetőleg alkalmazzátok is.

Mindezek mellett talán nem árt, ha néhány gondolattal időnkét megerősítjük a tudott dolgokat is és megpróbálunk a hétköznapokban felmerülő néhány egyéb kérdésre választ kapni.

Az inhalációs kezelés fontosságát nem lehet eléggé hangsúlyozni. A váladék- oldók nélkül erősen besűrűsödhet a cf-es nyák és ha azt nem próbáljuk meg a lehető leghatékonyabban ki is üríteni, számos kicsiny tüdő terület szűnik meg a légcserében részt venni. Ezt egy jó ideig  – sajnos – észre sem lehet venni, hiszen a tüdő felület óriási és a megmaradó rész egy darabig ellátja még az élethez szükséges feladatát. Elhanyagolt esetben azonban már csak akkor veszi észre valaki a károsodást, amikor valamilyen  erőteljesebb mozgásba kezd és nem jut elég levegőhöz.

Az inhalációhoz természetesen szorosan hozzátartozik a váladék ürítési technikák végzése is. Ha a felhígított váladékot nem próbáljuk meg ki is üríteni a tüdőből, akkor nem hogy javítottunk volna állapotunkon, ellenkezőleg, a bent maradó váladék még jobban eláraszthatja a perifériásabb tüdő területeket. Tanácsunk tehát: ne történjék inhaláció úgy, hogy utána nem kíséreljük meg a váladék ürítést!

Ami viszont fontos, hogy beszívás után benn is maradjon a légutakban, az az antibiotikum. Tudni kell, hogy ez viszont csak akkor hatékony, ha minél tisztább légutakba kerül be és minél tovább marad ott bent. Éppen ezért ennek inhalálásakor még nagyobb figyelmet kell fordítani az alapos, mély belégzésekre, hogy minél több hörgőt érjen el a  baktériumokat pusztító ereje.

A tüdő védelmében, ne maradjon el senkinél az általános fokozott testmozgás, mellkas torna, sport sem. A bordaközi izmok és a mellkast körülvevő izmok rugalmasan tartása elengedhetetlen hogy vele együtt a tüdő is rugalmas maradjon. Ne engedjük a hosszú hátizmok elgyengülését és az izmok zsugorodásából eredő mellkas deformitások, meggörbült hát kialakulását.

Természetesen tudjuk, hogy nem könnyű mindezen feladatok maradéktalan elvégzése, különösen, ha már a felső fokú tanulmányok, vagy munkavégzés tölti ki a nap nagy részét. De mérlegelve a kár és előny viszonyát, meg kell találni valami megoldást, pontos napi időbeosztást, hogy ne az egészségi állapot fenntartása forogjon kockán! Van aki meg tudja oldani, hogy – munkahelyén, vagy esetleg kollégiumban lakva –  legyen egy félreeső hely, vagy helyiség, ahol az inhalációt is el tudja végezni. Ne restelljük megteremteni ezt a lehetőséget.

Ha tudjuk, hogy a cf-esek sorsát csaknem minden esetben a tüdő állapota szabja meg, akkor ezeket a tanácsokat ajánlatos megfogadni.

Baráti kapcsolatok.

Barátra szüksége van minden embernek, különösen amikor már abba a korba ér, hogy érzéseit, gondolatait, élményeit nem kizárólag szüleivel szeretné megbeszélni. De fontos, hogy a barát, vagy barátok is tisztában legyenek állapotunkkal, megértsék azokat a többlet teendőket, kezeléseket amelyeket végeznünk kell, hogy a velük való találkozás és programok időpontja alkalmazkodjon a mi napirendünkhöz. Attól barát a barát, hogy mindezeket nem csak tudomásul veszi, hanem végzésüket még támogatja is. Már csak ezért is, de egyébként is nagyon fontos, hogy cf-es mivoltunkat ne titkoljuk, ne „szégyelljük” senki előtt sem, hanem vállaljuk!  A legtöbb nyugati országban a szélten-nyomon való cf propaganda mellett az érintettek büszkén viselik a cf feliratú pólókat és így vesznek részt különböző programokon. Tudnotok kell, hogy azért a többlet-teljesítésért, amit Ti az egészségetek fenntartásáért tesztek, még inkább tiszteletreméltóbbak vagytok, mint azok, akik „ingyen” kapták egészségüket!

Pályaválasztás

Még az iskolai években meg kell, hogy előzze az elhatározást, azoknak a kritériumoknak a megismerése, melyek megengedik, vagy kizárják bizonyos foglalkozások választhatóságát. Ajánlott a kialakulóban lévő érdeklődést már ekkor olyan irányba terelni, melynek elérése reális cél lehet a cf-ben:  fizikailag nem megterhelő, egészségügyi szempontból megengedett pályák felé. Jobb előre végiggondolni ezeket, mint később csalódásnak kitenni  magunkat.

A mai korban  meglehetősen egyértelmű, hogy a fenti feltételeknek elsősorban a számítógéppel kapcsolatos lehetőségek felelnek meg. Ez nem baj, de nagyon meggondolandó tanács,  hogy ennek ürügyén ne csak és kizárólag a számítógép mellett töltsük szabadidőnk legnagyobb részét! A gép előtti „görnyedt” tartás, a mozgás hiánya tönkreteszi mind annak az erőfeszítésnek az eredményét, melyet egészségünk megóvása érdekében eddig tettünk.

Pár választás.

Az első próbálkozásoktól a majd későbbi komolyabb kapcsolat kialakításáig néhány gondolatot érdemes végig elemezni. Feltárjuk-e azonnal cf-es mivoltunkat, vagy csak később kerítsünk rá sort? A tapasztalatok azt igazolják, hogy ebben is az őszinteség, a nyíltság a legcélravezetőbb dolog. Ha emiatt egy kapcsolat el sem indul, akkor azért a társért nem kár. Ha egy már szorosabbá váló  szakaszban közöljük partnerünkkel, két dolog történhet: megfutamodik a másik, vagy velünk marad, de esetleg benne marad a vád a korábbi őszintétlenség miatt és más területen is gyanakvóvá válik.  Ha már korábban is sajátunkká vált a cf-et nyíltan vállalni, és nem mint valami „stigmát” viselni, akkor a kapcsolat is ezzel a nyíltsággal indul és biztos, hogy nagyobb jövője lesz, mint az előző esetekben.  A társ megtalálása új értelmet adhat az életünknek és az akaraterőt is tovább képes erősíteni. 

Gyermekvállalás

A cf-es is lehet anya vagy apa! Korábban nem volt tanácsos utódvállalásról gondolkozni, mert a most ismert kezelési módok és gyógyszerek nem voltak elérhetőek és bizony a cf-esnek elég volt sokszor önmagáról gondoskodni, életben maradni. Ma amikor az érintettek egy jelentős része jó egészégi állapotban éri meg a felnőtt kort, előtérbe került ez a kérdés is.  Elől járóban annyit, hogy mindenképpen megfelelő tüdő- és fizikai állapot mellett kerülhet sor a döntésre.

A lányoknál a megtermékenyítésnek nincs fizikai akadálya, míg a férfiaknál ismert, hogy vagy hiányzik, vagy elzáródott a spermium vezeték. Így természetes úton nem jöhet létre a terhesség. Azonban ma már egy kis sebészi beavatkozással, a mellékherékből nyert spermiumokkal megtörténhet a fertilizálás.

Cf-es lesz-e az utód, vagy nem?

A genetikai betegségek csak akkor öröklődnek, ha mindkét szülő hordozza azt a kóros gént, amelyik az elváltozásért felelős. Ha az anya cf-es és az apa nem, akkor az utód csak az anya cf-es génjét örökli, az apától egészséges gént kap, így tehát egészséges lesz, csak hordozni fogja a betegség génjét.

Fordított esetben is ugyanez a helyzet: minden utód egészséges, de hordozó lesz.

Ha két cf-es vállal egy közös utódot, akkor a kicsi biztosan cf-es lesz.

A gyermek vállalásra mindenképpen komolyan kell felkészülni a gondozó orvos tanácsai és felügyelete mellett.

Reméljük, hogy a fenti gondolatainkkal és tanácsainkkal egy kis segítséget tudtunk nyújtani a mindennapokhoz tartozó kérdések közötti eligazodásban.

 

top