Category: RIROSZ
Az AdviseSoft Kft. a „Ritka Nap” támogatója, amely a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett magyarországi rendezvény, amelyet idén február 28-án tartanak Budapesten.
További információ: http://www.rarediseaseday.org
Esemény dátuma:
Vasárnap, 2010, február 28 (Minden nap)
Még egyszer fel szeretném hívni mindenki figyelmét, hogy ezen a hétvégén kerül megrendezésre világszerte a Ritka Betegségek Napja, amiről már korábban is olvashattatok ezen a honlapon is.
Kérlek Benneteket, hogy látogassátok meg a http://sites.rirosz.hu/rbv honlapot, ahol minden friss információt megtalálhattok a rendezvényről, a részletes programot is olvashatjátok. Külön felhívnám a figyelmet a Ritka Nap videofilmjére, nézzétek meg!
Más módon is lehet kapcsolódni a rendezvényhez :pl. képek, videók feltöltése a rarediseaseday.org honlapra.
Esemény dátuma:
Szombat, 2010, február 27 (Minden nap) - Vasárnap, 2010, február 28 (Minden nap)
Vegyél részt barátaiddal a Ritka Betegségek Világnapja 2010 alkalmából szervezett szolidaritási élőkép megalkotásában!
Esemény dátuma:
Szombat, 2010, február 27 - 09:00
Közeledik a Ritka Betegségek Világnapja!
A Rirosz /Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége/ mindenkit szeretettel meghív a Ritka Betegségek Világnapjára, mely 2010 február 28-án kerül megrendezésre a Vajdahunyadvárban, a Mezőgazdasági Múzeumban.
Esemény dátuma:
Szombat, 2010, február 27 (Minden nap) - Vasárnap, 2010, február 28 (Minden nap)
A Ritka Betegségek Világnapján a tavalyi évhez hasonlóan a CF Egyesület vállalta a tombola megszervezését, lebonyolítását.
A Rirosz a Ritka Betegségek Világnapjához kapcsolódóan művészeti pályázatot hirdet ritka betegséggel élők számára. Az alkotásokat 2010. február 5-ig lehet beküldeni.
Esemény dátuma:
Péntek, 2010, február 5 - 23:00
Karácsonyi ajándékozást szervezett a RIROSZ. MInden tagszervezet résztvehet az ünnepségen, minél több kisgyermeket várnak az alábbi címen és időpontban.
Esemény dátuma:
Hétfő, 2009, december 21 - 10:00 - - 12:00
Hogy miért jelentkeztem?
Két oka van: az egyik, hogy Holics Doktornő kéréseként fogtam fel, és én úgy gondolom, hogy egy ilyen nagyszerű embernek és orvosnak nem mondhatok nemet! Ez a minimum!
A "ritka betegségek" csoportjainak összefogására létrejött magyarországi szervezet, a RIROSZ igen aktívan küzd tagszervezetei érdekeiért, a különböző betegségek szélesebb körben való megismertetéséért és a minél jobb betegellátásért. Ehhez a szervezethez egyesületünk is csatlakozott, hogy mi is minél nagyobb támogatást élvezhessünk a kivívott eredmények révén. De a tagság, kötelez is. Nem csak elfogadni és élvezni kell a megszerzett jogokat, hanem tenni is kell értük valamit.
Ezért kérem, hogy aki átérzi ennek nagyszerűségét, előnyeit és tenni is szeretne valamit önmaga, vagy családtagja vagy a szélesebb közösség érdekében: jelentkezzen, hogy a CF Egyesület követeként bejelenthessük a RIROSZ vezetőségénél az aktív közreműködésre.
Nagy elismeréssel fogadnánk, ha többen is jeleznék kapcsolódásukat ehhez a feladathoz : fiatal felnőttek, szülők, barátok, támogatók stb!
