A Pest Megyei Tüdőgyógyintézet 1957 óta működik, 1992 óta profilját gyermekgyógyászati ellátással bővítette. Fő feladata a Pest megye területén élő mellkasi betegségekben – tuberculosisban, tüdődaganatban, asztmában, COPD-ben, szív- és keringési betegségekben – szenvedő betegek gyógyítása, gondozása. Emellett intézetünk magas színvonalú tudományos és oktatási tevékenységet végez.
Az alábbi oldalon az Európai CF Társaság által üzemeltetett honlapon a felsorolt nyelveken kérdéseket lehet feltenni. Az üzemeltetők nemzetközi szaktekintélyeket kérnek fel a válaszadásra és azt személyre szólóan elküldik a megadott email címre, illetve név nélkül felteszik a honlapra.
Második alkalommal vehettem részt szervezetünk képviseletében a CF Európa1 éves találkozóján. A másfél napos összejövetel leghangsúlyosabb előadásait (Karleen de Rijcke A lobbizás eszközei és módszerei, Olga Gnedina A CF és a média, Franck Dufour Újdonságok a CF ellátásban és a kutatásban) rövidesen megjelentetik a http://www.cfw.org honlapon, magyar fordítása saját honlapunkon is olvasható lesz.
Weinperné Kiszely Nóra fordítása, forrás CFE weboldala.
Az Európai CF Nap elindítója és fő szervezője a CF Europe, mely az európai országok cisztás fibrózis egyesületeinek szövetsége, a CF Worldwide egyik tagszervezete.
A kimerítő kezelések mellett is túl sűrű a nyák? A gyakori antibiotikum-kúrák megterhelték az emésztőrendszert? A sok vitamin ellenére is fél a fertőzésektől?
2007 márc.31 - ápr 1. között Csillebércen került megrendezésre az évente szokásos Országos CF Szülői Találkozó. Azok számára, akik nem tudtak ezen részt venni, de azok számára is, akik szeretnék kicsit alaposabban újra átnézni az ott hallottakat, néhány előadás anyagát megtekinthetik a következő linkeken.
Egy készülék a légúti megbetegedések kezelésének kiegészítésére. Az eszközzel tapasztalatunk nincs, de az információk szerint hasznos lehet a cf-es gyermekek és felnőttek számára.
Az elmúlt években számos cikk jelent meg az embrionális őssejtkutatás (ESC) és terápia témakörében. Kevés terápiás célú kutatás keltette fel korábban ily nagy mértékben a közvélemény érdeklődését. Az őssejtkutatáshoz köthető etikai kérdésekről folyó társadalmi vita arra késztetett sok ritka betegséggel élő embert, hogy ők is véleményt nyilvánítsanak. Ez okból határozta el 2006 szeptemberében az Eurordis, azaz a Ritka Betegségek Európai Szervezete, hogy kiadja állásfogalását, Az Embrionális Őssejtkutatás és Őssejtterápia Nyújtotta Lehetőségek Ritka Betegséggel Élők Számára címmel.