CFE 2018 Belgrád- Az európai betegszervezetek éves találkozója)

Kedves Betegek, Szülők, Hozzátartozók, Érintettek! Az idei CFE (európai cisztás fibrózis egyesületek ernyő szervezete) éves találkozó hasonlóan bizakodó hangulatú volt, mint az előző évi. Sok fejlesztés és ötletbörze zajlik a nemzetközi porondon. Engedjétek meg, hogy most egy kicsit személyesebb hangvételű és témájú beszámolót írjak, mint a tavalyi volt. https://www.cf-europe.eu/ Remény Nem tudom, ki emlékszik még […]

Tovább olvasom

A 2017-es év tudományos reményeinek és eredményeinek összefoglalása

Visszatekintve a 2017-es évre, több olyan tudományos közlemény jelent meg, melyekben ígéretes vizsgálat sorozatokról számolnak be a cf egyre tökéletesebb kezelése érdekében. Néhányról szeretnék rövid tájékoztatást adni, hogy újra optimistán nézzünk a 2018-as év elé is: bízzunk benne, hogy nem szűnnek meg a próbálkozások legyőzni végérvényesen a cf-et. A Torontói Egyetem kutatói a csontvelő őssejtjeinek […]

Tovább olvasom

Cisztás Fibrózis Európa (CFE) éves találkozó- Dr. Ujhelyi Rita beszámolója

Június 7-10 között tartották a 40. Európai cisztás fibrózis konferenciát Sevillában (Spanyol ország, melyen több magyar szakemberrel együtt, én is részt vehettem). A konferencián 54 nemzetből 2345 résztvevő volt. A konferenciát orvosok, gyógytornászok, dietetikusok, pszichológusok részére szervezték, előtte két napig a szülők és segítők találkoztak. A találkozó a város szélén egy nagy konferencia központban volt. […]

Tovább olvasom

A remény éberen tartása: Beszámoló 3 újabb vizsgálatról

Mindig szívesen számolunk be újabb és újabb gyógyszer kipróbálásokról, melyek ébren tartják a reményt bennünk, hogy egyre tökéletesebb kezelési módok birtokába juthatunk. Legújabban a  Cystic Fibrosis News Today internetes újságjában 3 különböző vizsgálatról számolnak be.   További eredmények a QR-010 nevű készítménnyel (ProQR Therapeutics) (melyről korábban már írtunk)  A QR-010 a deltaF508-as mutáció esetében javítja […]

Tovább olvasom

Elhangzott beszámoló a 2010 május 8-i közgyűlésről

2010 május 8. közgyűlés. Eltelt néhány év úgy, hogy csak a csillebérci Találkozón, vagy a Rehabilitációs nyaralásokon találkoztunk személyesen az Egyesület tagjaival, vagy azokkal, akik csak a későbbiekben csatlakoztak az Egyesülethez. A hivatalos formaságok elodázásának egyik oka az volt, hogy a régebben  megválasztott tagok közül bizony csaknem a fele, különböző okok miatt megvált az egyesülettől. […]

Tovább olvasom

top