Cisztás Fibrózis Európa (CFE) éves találkozó- Dr. Ujhelyi Rita beszámolója

Június 7-10 között tartották a 40. Európai cisztás fibrózis konferenciát Sevillában (Spanyol ország, melyen több magyar szakemberrel együtt, én is részt vehettem). A konferencián 54 nemzetből 2345 résztvevő volt. A konferenciát orvosok, gyógytornászok, dietetikusok, pszichológusok részére szervezték, előtte két napig a szülők és segítők találkoztak. A találkozó a város szélén egy nagy konferencia központban volt. […]

Tovább olvasom

A remény éberen tartása: Beszámoló 3 újabb vizsgálatról

Mindig szívesen számolunk be újabb és újabb gyógyszer kipróbálásokról, melyek ébren tartják a reményt bennünk, hogy egyre tökéletesebb kezelési módok birtokába juthatunk. Legújabban a  Cystic Fibrosis News Today internetes újságjában 3 különböző vizsgálatról számolnak be.   További eredmények a QR-010 nevű készítménnyel (ProQR Therapeutics) (melyről korábban már írtunk)  A QR-010 a deltaF508-as mutáció esetében javítja […]

Tovább olvasom

Elhangzott beszámoló a 2010 május 8-i közgyűlésről

2010 május 8. közgyűlés. Eltelt néhány év úgy, hogy csak a csillebérci Találkozón, vagy a Rehabilitációs nyaralásokon találkoztunk személyesen az Egyesület tagjaival, vagy azokkal, akik csak a későbbiekben csatlakoztak az Egyesülethez. A hivatalos formaságok elodázásának egyik oka az volt, hogy a régebben  megválasztott tagok közül bizony csaknem a fele, különböző okok miatt megvált az egyesülettől. […]

Tovább olvasom

top