CFE 2018 Belgrád- Az európai betegszervezetek éves találkozója)

Kedves Betegek, Szülők, Hozzátartozók, Érintettek! Az idei CFE (európai cisztás fibrózis egyesületek ernyő szervezete) éves találkozó hasonlóan bizakodó hangulatú volt, mint az előző évi. Sok fejlesztés és ötletbörze zajlik a nemzetközi porondon. Engedjétek meg, hogy most egy kicsit személyesebb hangvételű és témájú beszámolót írjak, mint a tavalyi volt. https://www.cf-europe.eu/ Remény Nem tudom, ki emlékszik még […]

Tovább olvasom

Játék és légzéstechnika egyben cf-eseknek

A cisztás fibrózisos betegek egyik érintett szerve a tüdő! A tüdőnek nincs saját izomzata, a mellkas és a rekeszizom mozgása hozza létre a légcserét. Gyermekkorban pár játékkal fejleszthető a légzéstechnikához fontos képesség. Ilyen lehet például a buborék fújás is. Ezen játékok közül válogattunk egy párat az interneten fellelhető képekből:  

Tovább olvasom

Elvégezték itthon az első gyermek-tüdőátültetést

Az Országos Onkológiai Intézet és a Semmelweis Egyetem együttműködésében március végén elvégezték Magyarország első gyermek-tüdőátültetését – közölte a Semmelweis Egyetem. Az operációt az Országos Onkológiai Intézetben végezték el. Cisztás fibrózis miatt volt szüksége a betegnek új tüdőre. A beavatkozás sikeres volt, de részleteket egyelőre nem tudni róla. A Semmelweis Egyetem szerdán tart sajtótájékoztatót az operációról, […]

Tovább olvasom

Hogyan védekezhetünk a cf-ben gyakori kórokozókkal szemben ?

Az elmúlt évtizedekben , a tapasztalatok nyomán, döntő jelentőségűvé vált és  egyre nagyobb hangsúlyt kapott a cf-es betegek ellátásában a fertőzésekkel szembeni védekezés fontossága. A cf-es hörgőrendszer nyálkahártyája ugyanis különösen fogékony bizonyos kórokozók iránt, melyek elindítják a fokozatosan kialakuló gyulladások sorozatát és ezzel a tüdő károsodását. Márpedig az újabb orvosi kutatásokkal közeledik az az idő, […]

Tovább olvasom

A genetikai vizsgálat fontossága cf-es betegeknél

A cisztás fibrózis diagnózisára alig 80 évvel ezelőtt még csak a kis betegek klinikai tünetei alapján kerülhetett sor, vagy éppen már csak a boncasztalon. 1949-ben egy amerikai orvos (Paul di St’Agnese) megfigyelése alapján derült fény arra, hogy ezeknél a légúti és emésztőrendszeri megbetegedésben szenvedő, sorvadt csecsemő és kisgyermekeknél a verejtékükben sokkal magasabb a sótartalom, mint […]

Tovább olvasom

1 2 3 5
top