RITKA NAP- Ritka Betegségek Világnapja

A mai napon tartják a Ritka Betegségek Világnapját a Semmelweis Egyetem Elméleti Orvostudományi Központjában. Mint a RIROSZ tagja, az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület is képviselteti magát ezen a rendezvényen. Képviselőnk, Pintér Andrea (szülő) minden esztendőben kiemelkedő aktivitással vesz részt családjával együtt egyesületünk bemutatásával, szórólapjaink terjesztésével az OCFE megismertetése érdekében. A tombola szervezésében, a tombola tárgyak […]

Tovább olvasom

A genetikai vizsgálat fontossága cf-es betegeknél

A cisztás fibrózis diagnózisára alig 80 évvel ezelőtt még csak a kis betegek klinikai tünetei alapján kerülhetett sor, vagy éppen már csak a boncasztalon. 1949-ben egy amerikai orvos (Paul di St’Agnese) megfigyelése alapján derült fény arra, hogy ezeknél a légúti és emésztőrendszeri megbetegedésben szenvedő, sorvadt csecsemő és kisgyermekeknél a verejtékükben sokkal magasabb a sótartalom, mint […]

Tovább olvasom

Tájékoztatás a Kreon kapszula hiányának kapcsán

Néhány korábban felmerült kérdés alapján tájékoztatjuk az Érintetteket, hogy a Kreon caps. átmeneti hiánya miatt, de ha akár egyéb ok miatt kellene sort keríteni készítmény váltására, hogy két másik hasnyálmirigy enzim preparátum is kapható 100 %-os támogatással. Ezek: Pangrol 10.000 E és 25.000 E 100-as csomagolásban, valamint: Panzytrát  25.000 E  szintén 100-as csomagolású. Ezeket így is […]

Tovább olvasom

Új gyógyszer a : Symdeco

Örömmel egészítjük ki a korábban már megjelentetett híreket a legújabb sajtó hírekkel. A Vertex gyógyszercég, tegnapi napon közölte, hogy az amerikai „Food and Drug Administration” helybenhagyta az új kifejlesztett és kipróbált gyógyszer, a SYMDECO alkalmazását cf-ben a 12 év feletti gyermekeknél, akik a deltaF 508-as mutációt hordozzák! A Vertexnek ez a harmadik készítménye a génhiba […]

Tovább olvasom

Új kísérlet sorozat indul a cf génhiba javítására!

Ez év november 21-én egy biotechnológiai kutató csoport, a Galapagos, sajtó közleményt adott ki arról, hogy elkezdik egy új gén-corrector (gén hibát javító molekula) klinikai kipróbálásának első fázisát egészséges önkénteseknél GLPG3221 néven. Cél, hogy megvizsgálják az anyag biztonságosságát, tolerálhatóságát és hogy hogyan hat a szervezeten belül. Erre a célra a Galapagos 10 millió dollárt kapott […]

Tovább olvasom

1 2 3 4 8
top