Összefoglaló sorozat gyakorlati tanácsokkal

A CF-es páciensek és hozzátartozóik számára egy sorozatot terveztünk, hogy megismerjék a cf-ben  legfontosabb kórokozók tulajdonságait, tüneteit és kezelésének rövid összefoglalását. A sorozat a Cf-el élni menüpont alatt a Gyakorlati tanácsok a Cf-ben oldalon lesz elérhető vagy az alábbi linken keresztül: http://ocfe.hu/kategoria/gyakorlati-tanacsok-cf-ben/

Tovább olvasom

CF regiszter, az Európai átlag és országunk egy poszteren

Az Európai cf regisztrációt végző társaság , a regisztrációban résztvevő országok számára egy különleges posztert állított össze, minden országnak a saját nyelvén, melyen összehasonlították a  legfontosabb adatokat az európai átlag és az illető ország adatai között. A cél az volt hogy maguk az érintettek és családjuk figyelmét is felhívják a CF regiszterre és hogy levonhassanak […]

Tovább olvasom

Új kísérlet sorozat indul a cf génhiba javítására!

Ez év november 21-én egy biotechnológiai kutató csoport, a Galapagos, sajtó közleményt adott ki arról, hogy elkezdik egy új gén-corrector (gén hibát javító molekula) klinikai kipróbálásának első fázisát egészséges önkénteseknél GLPG3221 néven. Cél, hogy megvizsgálják az anyag biztonságosságát, tolerálhatóságát és hogy hogyan hat a szervezeten belül. Erre a célra a Galapagos 10 millió dollárt kapott […]

Tovább olvasom

ECFS Beteg regiszter

Megjelent az ECFS (Európai Cisztás Fibrózis Társaság) összefoglaló kiadványa az Európia Betegregiszter, mely az alábbi linken érhető el a Magyarországi adatokkal is. A regiszter a 2015. évben lezárt adatokat tartalmazza. www.ecfs.eu/sites/default/files/general-content-images/working-groups/ecfs-patient-registry/2015_At_A_Glance_Guide_Nov2017.pdf

Tovább olvasom

Támogatással 5 db-bal több, így összesen 20 db PARI kiegészítőt tudunk kiosztani

Hatalmas hála érzéssel a szívünkben jelentjük be, hogy az AdjukÖssze.hu Nekik egy Lélegzet is Kincs kampányában gyűjtött összegből vásárolt, PARI éves kiegészítő csomagból, az előre tervezett 15 db helyett 20 darabot tudunk betegeink részére átadni. Melyeket már át is vettünk a forgalmazótól, a pályázókat hamarosan értesítjük az átvétel módjáról.   Köszönettel tartozunk az Elektro Oxigén […]

Tovább olvasom

1 2 3 4
top