CFE 2018 Belgrád- Az európai betegszervezetek éves találkozója)

Kedves Betegek, Szülők, Hozzátartozók, Érintettek! Az idei CFE (európai cisztás fibrózis egyesületek ernyő szervezete) éves találkozó hasonlóan bizakodó hangulatú volt, mint az előző évi. Sok fejlesztés és ötletbörze zajlik a nemzetközi porondon. Engedjétek meg, hogy most egy kicsit személyesebb hangvételű és témájú beszámolót írjak, mint a tavalyi volt. https://www.cf-europe.eu/ Remény Nem tudom, ki emlékszik még […]

Tovább olvasom

A genetikai vizsgálat fontossága cf-es betegeknél

A cisztás fibrózis diagnózisára alig 80 évvel ezelőtt még csak a kis betegek klinikai tünetei alapján kerülhetett sor, vagy éppen már csak a boncasztalon. 1949-ben egy amerikai orvos (Paul di St’Agnese) megfigyelése alapján derült fény arra, hogy ezeknél a légúti és emésztőrendszeri megbetegedésben szenvedő, sorvadt csecsemő és kisgyermekeknél a verejtékükben sokkal magasabb a sótartalom, mint […]

Tovább olvasom

Új gyógyszer a : Symdeco

Örömmel egészítjük ki a korábban már megjelentetett híreket a legújabb sajtó hírekkel. A Vertex gyógyszercég, tegnapi napon közölte, hogy az amerikai „Food and Drug Administration” helybenhagyta az új kifejlesztett és kipróbált gyógyszer, a SYMDECO alkalmazását cf-ben a 12 év feletti gyermekeknél, akik a deltaF 508-as mutációt hordozzák! A Vertexnek ez a harmadik készítménye a génhiba […]

Tovább olvasom

A cisztás fibrózis újabb gyógyszere?

A betegség eddigi tüneti kezeléseivel szemben léteznek már oki terápiák is, amelyek a hibás fehérjét célozzák, hatékonyságuk azonban igen mérsékelt. A cisztás fibrózis vagy más néven mukoviszcidózis a leggyakoribb genetikai megbetegedés, átlagosan minden 4000 újszülöttből 1-2 kicsi mutatja a betegség tüneteit, de a hibás gént hordozók száma ennek kétszerese. A betegség gyakoriságának oka, hogy a […]

Tovább olvasom

A 2017-es év tudományos reményeinek és eredményeinek összefoglalása

Visszatekintve a 2017-es évre, több olyan tudományos közlemény jelent meg, melyekben ígéretes vizsgálat sorozatokról számolnak be a cf egyre tökéletesebb kezelése érdekében. Néhányról szeretnék rövid tájékoztatást adni, hogy újra optimistán nézzünk a 2018-as év elé is: bízzunk benne, hogy nem szűnnek meg a próbálkozások legyőzni végérvényesen a cf-et. A Torontói Egyetem kutatói a csontvelő őssejtjeinek […]

Tovább olvasom

1 2
top