CFE 2018 Belgrád- Az európai betegszervezetek éves találkozója)

Kedves Betegek, Szülők, Hozzátartozók, Érintettek! Az idei CFE (európai cisztás fibrózis egyesületek ernyő szervezete) éves találkozó hasonlóan bizakodó hangulatú volt, mint az előző évi. Sok fejlesztés és ötletbörze zajlik a nemzetközi porondon. Engedjétek meg, hogy most egy kicsit személyesebb hangvételű és témájú beszámolót írjak, mint a tavalyi volt. https://www.cf-europe.eu/ Remény Nem tudom, ki emlékszik még […]

Tovább olvasom

Nagyszerű hírek a Cystic Fibrosis Society-től!

Az Európai Unio 6,7 millió euro támogatást nyújt a Horizon 2020 kutatási alapból egy teljesen új programnak, mely széles körű együttműködést tervez a kutató csoportok, orvosok, gyógyszer cégek és a betegek között. A cél: kifejleszteni a betegek személyre szóló kezelésének lehetőségét azok számára is, akik a leggyakoribb génmutációtól eltérő, különleges mutációkat hordoznak és az eddig […]

Tovább olvasom

CF regiszter, az Európai átlag és országunk egy poszteren

Az Európai cf regisztrációt végző társaság , a regisztrációban résztvevő országok számára egy különleges posztert állított össze, minden országnak a saját nyelvén, melyen összehasonlították a  legfontosabb adatokat az európai átlag és az illető ország adatai között. A cél az volt hogy maguk az érintettek és családjuk figyelmét is felhívják a CF regiszterre és hogy levonhassanak […]

Tovább olvasom

ECFS Beteg regiszter

Megjelent az ECFS (Európai Cisztás Fibrózis Társaság) összefoglaló kiadványa az Európia Betegregiszter, mely az alábbi linken érhető el a Magyarországi adatokkal is. A regiszter a 2015. évben lezárt adatokat tartalmazza. www.ecfs.eu/sites/default/files/general-content-images/working-groups/ecfs-patient-registry/2015_At_A_Glance_Guide_Nov2017.pdf

Tovább olvasom

Cisztás Fibrózis Európa (CFE) éves találkozó- Dr. Ujhelyi Rita beszámolója

Június 7-10 között tartották a 40. Európai cisztás fibrózis konferenciát Sevillában (Spanyol ország, melyen több magyar szakemberrel együtt, én is részt vehettem). A konferencián 54 nemzetből 2345 résztvevő volt. A konferenciát orvosok, gyógytornászok, dietetikusok, pszichológusok részére szervezték, előtte két napig a szülők és segítők találkoztak. A találkozó a város szélén egy nagy konferencia központban volt. […]

Tovább olvasom

1 2
top