2017-06-18 / by Admin17 / Hírek, Rendezvények, Tudományos eredmények
Ezen az évente egyszer megrendezett találkozón, az európai CF beteg képviselet és tagszervezetek képviselői találkoznak, az ECFS konferenciát megelőző napon, hogy bemutassák, illetve megvitassák a CF-esek mindennapjai és jövőjük szempontjából fontos fejlesztéseket, célkitűzéseket és a megoldásra váró feladatokat. Mint például a Vertex-el való együttműködés kérdése, amiről az alábbi beszámolóban is szó lesz. A CFE mint […]
Tovább olvasom
Cisztás Fibrózis Európa (CFE) éves találkozó- Dr. Ujhelyi Rita beszámolója
2017-06-21 / by Admin17 / Hírek
Június 7-10 között tartották a 40. Európai cisztás fibrózis konferenciát Sevillában (Spanyol ország, melyen több magyar szakemberrel együtt, én is részt vehettem). A konferencián 54 nemzetből 2345 résztvevő volt. A konferenciát orvosok, gyógytornászok, dietetikusok, pszichológusok részére szervezték, előtte két napig a szülők és segítők találkoztak. A találkozó a város szélén egy nagy konferencia központban volt. […]
Tovább olvasom
Cisztás Fibrózis Európa (CFE) éves találkozó 2017.06.07 Sevilla
2017-06-18 / by Admin17 / Hírek, Rendezvények, Tudományos eredmények
Ezen az évente egyszer megrendezett találkozón, az európai CF beteg képviselet és tagszervezetek képviselői találkoznak, az ECFS konferenciát megelőző napon, hogy bemutassák, illetve megvitassák a CF-esek mindennapjai és jövőjük szempontjából fontos fejlesztéseket, célkitűzéseket és a megoldásra váró feladatokat. Mint például a Vertex-el való együttműködés kérdése, amiről az alábbi beszámolóban is szó lesz. A CFE mint […]
Tovább olvasom
A Vertex bejelentette, hogy az Orkambi megőrzi a tüdőfunkciót a CF-es gyerekeknél
2017-06-14 / by Admin17 / Hírek, Tudományos eredmények
A Vertex gyógyszergyártó számos új információt osztott meg a cisztás fibrózis kezelésére használt gyógyszereiről, az Orkambi-ról (ivacaftor / lumacaftor) és a Kalydeco-ról (ivacaftor). Az egyik legfontosabb az volt, hogy az Orkambi a 6-11 éves korú gyermekeknél megakadályozta a tüdőfunkció csökkenését. A másik, hogy a tüdő szempontjából előrehaladott stádiumú betegeknél a dózis fokozatos emelése biztonságosabb, mint […]
Tovább olvasom
A remény éberen tartása: Beszámoló 3 újabb vizsgálatról
2017-06-13 / by Admin17 / Hírek, Tudományos eredmények
Mindig szívesen számolunk be újabb és újabb gyógyszer kipróbálásokról, melyek ébren tartják a reményt bennünk, hogy egyre tökéletesebb kezelési módok birtokába juthatunk. Legújabban a Cystic Fibrosis News Today internetes újságjában 3 különböző vizsgálatról számolnak be. További eredmények a QR-010 nevű készítménnyel (ProQR Therapeutics) (melyről korábban már írtunk) A QR-010 a deltaF508-as mutáció esetében javítja […]
Tovább olvasom