2017-07-17 / by Admin17 / Hírek
A Vertex bejelentette, hogy költségtérítési megállapodás született Olaszországban az ORKAMBI-ra® (Lumacaftor/Ivacaftor), az első olyan gyógyszerre, amely kezeli a cisztás fibrózis alapjául szolgáló okokat a 12 éves és idősebb dupla F508del mutációval rendelkező betegeknél A megállapodás azonnal lehetővé teszi, hogy Olaszországban emberek százai hozzájussanak ehhez a fontos gyógyszerhez. – Az új árképzési és költségtérítési megállapodások lehetővé […]
Tovább olvasom
Orkambi Olaszországban
2017-07-17 / by Admin17 / Hírek
A Vertex bejelentette, hogy költségtérítési megállapodás született Olaszországban az ORKAMBI-ra® (Lumacaftor/Ivacaftor), az első olyan gyógyszerre, amely kezeli a cisztás fibrózis alapjául szolgáló okokat a 12 éves és idősebb dupla F508del mutációval rendelkező betegeknél A megállapodás azonnal lehetővé teszi, hogy Olaszországban emberek százai hozzájussanak ehhez a fontos gyógyszerhez. – Az új árképzési és költségtérítési megállapodások lehetővé […]
Tovább olvasom
Riport Dr. Csanády László kutatóorvossal
2017-06-26 / by Admin17 / Hírek, Tudományos eredmények
Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület riportja Dr. Csanády László, az Semmelweis Egyetem Orvosi Biokémiai Intézet docensével a kutatómunkájáról. A Magyar Tudományos Akadémia (MTA) 2017-es Lendület programnak nyertes kutatója. A kutatóorvos célja ioncsatorna fehérjék pontosabb megismerése, a remélt eredmények a gyógyszer-tervezésben is felhasználhatók. 2012-ben már elnyerte az akadémia pályázatát, az új támogatás lehetővé teszi az elmúlt […]
Tovább olvasom
Csillebérci találkozó 2015
2015-12-31 / by Admin17 / Csillebérci talákozó, Letölthető anyagok, Rendezvények
2015-ben is megrendezésre került a már hagyománnyá vált családi továbbképző hétvége. Az alábbiakban letölthetők az elhangzott előadások és videók: Csatolmányok Dr. Ujhelyi Rita: Terápiás lehetőségek a CF gondozásában (99 kB)Dr. Bodnár Réka: CF Központ Seattle-Tanulmányút (ERROR)Dr. Holics Klára: 20 éves az OCFE /1.rész (10 MB)Dr. Holics Klára: 20 éves az OCFE /2.rész […]
Tovább olvasom
Csillebérci találkozó 2014
2014-12-31 / by Admin17 / Csillebérci talákozó, Letölthető anyagok, Rendezvények
A 2014-es találkozó letölthető előadásai: Csatolmányok a-cisztas-fibrozis-taplalasterapiaja (ERROR)babamasszazs_cf (ERROR)cf-2014-05-18-csilleberc (ERROR)cf_fogjunk_ossze (162 kB)cf2014 (3 MB)felnottkor_cisztas_fibrosisban (4 MB)hol_tart_ma_a_cf_kutatas (349 kB)inhalacio_gyakorlati_vonatkozasai (2 MB)rhinologiai_problemak_cystas_fibrosisban (2 MB)
Tovább olvasom
Csillebérci találkozó 2012
2012-12-31 / by Admin17 / Csillebérci talákozó, Letölthető anyagok, Rendezvények
A 2012-es találkozó letölthető előadásai: Csatolmányok 2012_csb_cf_higiene (3 MB)2012_csb_cfes_is_felno (372 kB)2012_csb_cfregiszter (2 MB)2012_csb_cisztas_fibrozis_gyogyithato (333 kB)2012_csb_eletminoseg_cisztas_fibrozisban (2 MB)2012_csb_felnotte_valas_a_felnott_ellato_szemszogebol (7 MB)2012_csb_klinikai_tapasztalatok_paat (4 MB)2012_csb_laki_istvan_inhalacios_mukolizis (792 kB)2012_csb_lodulj_borka_peter (3 MB)2012_csb_ocfe_alapszabaly (256 kB)2012_csb_taplalkozas_cfben (3 MB)
Tovább olvasom