ECFS Beteg regiszter

Megjelent az ECFS (Európai Cisztás Fibrózis Társaság) összefoglaló kiadványa az Európia Betegregiszter, mely az alábbi linken érhető el a Magyarországi adatokkal is. A regiszter a 2015. évben lezárt adatokat tartalmazza. www.ecfs.eu/sites/default/files/general-content-images/working-groups/ecfs-patient-registry/2015_At_A_Glance_Guide_Nov2017.pdf

Tovább olvasom

Támogatással 5 db-bal több, így összesen 20 db PARI kiegészítőt tudunk kiosztani

Hatalmas hála érzéssel a szívünkben jelentjük be, hogy az AdjukÖssze.hu Nekik egy Lélegzet is Kincs kampányában gyűjtött összegből vásárolt, PARI éves kiegészítő csomagból, az előre tervezett 15 db helyett 20 darabot tudunk betegeink részére átadni. Melyeket már át is vettünk a forgalmazótól, a pályázókat hamarosan értesítjük az átvétel módjáról.   Köszönettel tartozunk az Elektro Oxigén […]

Tovább olvasom

Miért szükséges minőségi inhalátor a cf betegek részére? Miért PARI®?

ÉRVEK A PARI PORLASZTÓK HASZNÁLATA MELLETT Hatékony terápiával csökkenthető a CF-es betegek állapotának rosszabbodása. A porlasztott gyógyszerek hatékonysága egyenes arányban van a páciensek tüdejébe juttatott gyógyszer mennyiséggel. Ez viszont három alapvető tulajdonságtól függ: a légutak anatómiájától, a beteg légzésétől és a porlasztás minőségétől . [1] Az első kettő a betegtől függ, és a kezelőorvosnak kicsi […]

Tovább olvasom

Meseszereplőket keres egy cisztás fibrózisos anyuka

A Sophie and the garden of the Red Roses egy készülő mese. Mese a valóságról, mely minden cisztás fibrózisost és környezetét érinti, de néha nehezen érthető. Kamara Istvánné a megálmodója a készülő műnek. Idézzük saját szavait, mellyel sorstársait keresi, hogy karakterekké formálódjanak és segítsék mindenkinek érthetőbbé tenni a betegséget. “Segítséget szeretnék kérni. CFes vagyok, és […]

Tovább olvasom

Pályázati Felhívás PARI Boy Sx géphez szükséges éves kiegészítő csomagra

Pályázati felhívás Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület (OCFE) pályázatot ír ki az AdjukÖssze kampány keretén belül megvásárolt 15 db PARI Boy Sx géphez szükséges éves kiegészítő csomagra. Egy készlet ára 14.122 Ft, mely térítésmentesen nyerhető el. Egy cf-ben érintett részére csak egy pályázat nyújtható be. Pályázók köre: Egyesületi tagságtól függetlenül korra, nemre tekintet nélkül, ha […]

Tovább olvasom

1 2 3
top