Orkambi Olaszországban

A Vertex bejelentette, hogy költségtérítési megállapodás született Olaszországban az ORKAMBI-ra®  (Lumacaftor/Ivacaftor), az első olyan gyógyszerre, amely kezeli a cisztás fibrózis alapjául szolgáló okokat a 12 éves és idősebb dupla F508del mutációval rendelkező betegeknél A megállapodás azonnal lehetővé teszi, hogy Olaszországban emberek százai hozzájussanak ehhez a fontos gyógyszerhez. – Az új árképzési és költségtérítési megállapodások lehetővé […]

Tovább olvasom

Riport Dr. Csanády László kutatóorvossal

Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület riportja Dr. Csanády László, az Semmelweis Egyetem Orvosi Biokémiai Intézet docensével a kutatómunkájáról. A Magyar Tudományos Akadémia (MTA) 2017-es Lendület programnak nyertes kutatója. A kutatóorvos célja ioncsatorna fehérjék pontosabb megismerése, a remélt eredmények a gyógyszer-tervezésben is felhasználhatók. 2012-ben már elnyerte az akadémia pályázatát, az új támogatás lehetővé teszi az elmúlt […]

Tovább olvasom

A sópótlásról

Tudott dolog, hogy cf-ben a verejték magas sótartalma miatt minden olyan esetben, amikor a szervezet felhevül: fokozott mozgás, emelkedett külső hőmérséklet, láz, a verejtékezéssel igen nagy mennyiségű sót veszíthet a szervezet. Ennek pedig meglehetősen súlyos következményei is lehetnek:bágyadtság, fejfájás, rossz közérzet, izomgörcs, hasi fájdalom, gyengeség, végül teljes elesettség. Kicsinyeknél a szülő megrémül ilyen tünetek láttán, […]

Tovább olvasom

Csillebérci találkozó 2015

2015-ben is megrendezésre került a már hagyománnyá vált családi továbbképző hétvége. Az alábbiakban letölthetők az elhangzott előadások és videók:         Csatolmányok Dr. Ujhelyi Rita: Terápiás lehetőségek a CF gondozásában (99 kB)Dr. Bodnár Réka: CF Központ Seattle-Tanulmányút (ERROR)Dr. Holics Klára: 20 éves az OCFE /1.rész (10 MB)Dr. Holics Klára: 20 éves az OCFE /2.rész […]

Tovább olvasom

Csillebérci találkozó 2014

A 2014-es találkozó letölthető előadásai:         Csatolmányok a-cisztas-fibrozis-taplalasterapiaja (ERROR)babamasszazs_cf (ERROR)cf-2014-05-18-csilleberc (ERROR)cf_fogjunk_ossze (162 kB)cf2014 (3 MB)felnottkor_cisztas_fibrosisban (4 MB)hol_tart_ma_a_cf_kutatas (349 kB)inhalacio_gyakorlati_vonatkozasai (2 MB)rhinologiai_problemak_cystas_fibrosisban (2 MB)

Tovább olvasom

1 5 6 7 8
top