RITKA NAP- Ritka Betegségek Világnapja

A mai napon tartják a Ritka Betegségek Világnapját a Semmelweis Egyetem Elméleti Orvostudományi Központjában. Mint a RIROSZ tagja, az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület is képviselteti magát ezen a rendezvényen. Képviselőnk, Pintér Andrea (szülő) minden esztendőben kiemelkedő aktivitással vesz részt családjával együtt egyesületünk bemutatásával, szórólapjaink terjesztésével az OCFE megismertetése érdekében. A tombola szervezésében, a tombola tárgyak […]

Tovább olvasom

Felhívás szülői találkozóra

Kedves Szülők, kedves Érintettek! Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület céljai között az is szerepel, hogy a lehetőségekhez mérten minél több információval lássuk el Önöket. A sajnálatos módon egyelőre szüneteltetni kényszerült Csillebérci Találkozó helyett szívesen látnánk az érdeklődőket, kisebb létszámban az OCFE központjában egy személyes Szakmai Találkozóra. Téma: „A cf – és minden amiről tudni ajánlatos”. […]

Tovább olvasom

II. Tavaszi Családi Nap

Kedves Érintettek, kedves Családok, kedves Fiatalok mindenkit szeretettel hívunk és várunk! Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület 2018. május 19-én, szombaton 10 órai kezdettel ismét egy országos Családi Napot rendez. Az egy napos rendezvénynek a Lónyai Utcai Református Gimnázium ad otthont a belső udvaron. A részvétel térítésmentes, nem csak betegek részére. A távolabbról érkezők számára igény esetén segítünk […]

Tovább olvasom

Cisztás Fibrózis Európa (CFE) éves találkozó- Dr. Ujhelyi Rita beszámolója

Június 7-10 között tartották a 40. Európai cisztás fibrózis konferenciát Sevillában (Spanyol ország, melyen több magyar szakemberrel együtt, én is részt vehettem). A konferencián 54 nemzetből 2345 résztvevő volt. A konferenciát orvosok, gyógytornászok, dietetikusok, pszichológusok részére szervezték, előtte két napig a szülők és segítők találkoztak. A találkozó a város szélén egy nagy konferencia központban volt. […]

Tovább olvasom

Csillebérci találkozó 2015

2015-ben is megrendezésre került a már hagyománnyá vált családi továbbképző hétvége. Az alábbiakban letölthetők az elhangzott előadások és videók:         Csatolmányok Dr. Ujhelyi Rita: Terápiás lehetőségek a CF gondozásában (99 kB)Dr. Bodnár Réka: CF Központ Seattle-Tanulmányút (ERROR)Dr. Holics Klára: 20 éves az OCFE /1.rész (10 MB)Dr. Holics Klára: 20 éves az OCFE /2.rész […]

Tovább olvasom

1 2
top