CFE 2018 Belgrád- Az európai betegszervezetek éves találkozója)

Kedves Betegek, Szülők, Hozzátartozók, Érintettek! Az idei CFE (európai cisztás fibrózis egyesületek ernyő szervezete) éves találkozó hasonlóan bizakodó hangulatú volt, mint az előző évi. Sok fejlesztés és ötletbörze zajlik a nemzetközi porondon. Engedjétek meg, hogy most egy kicsit személyesebb hangvételű és témájú beszámolót írjak, mint a tavalyi volt. https://www.cf-europe.eu/ Remény Nem tudom, ki emlékszik még […]

Tovább olvasom

RITKA NAP- Ritka Betegségek Világnapja

A mai napon tartják a Ritka Betegségek Világnapját a Semmelweis Egyetem Elméleti Orvostudományi Központjában. Mint a RIROSZ tagja, az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület is képviselteti magát ezen a rendezvényen. Képviselőnk, Pintér Andrea (szülő) minden esztendőben kiemelkedő aktivitással vesz részt családjával együtt egyesületünk bemutatásával, szórólapjaink terjesztésével az OCFE megismertetése érdekében. A tombola szervezésében, a tombola tárgyak […]

Tovább olvasom

Felhívás szülői találkozóra

Kedves Szülők, kedves Érintettek! Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület céljai között az is szerepel, hogy a lehetőségekhez mérten minél több információval lássuk el Önöket. A sajnálatos módon egyelőre szüneteltetni kényszerült Csillebérci Találkozó helyett szívesen látnánk az érdeklődőket, kisebb létszámban az OCFE központjában egy személyes Szakmai Találkozóra. Téma: „A cf – és minden amiről tudni ajánlatos”. […]

Tovább olvasom

II. Tavaszi Családi Nap

Kedves Érintettek, kedves Családok, kedves Fiatalok mindenkit szeretettel hívunk és várunk! Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület 2018. május 19-én, szombaton 10 órai kezdettel ismét egy országos Családi Napot rendez. Az egy napos rendezvénynek a Lónyai Utcai Református Gimnázium ad otthont a belső udvaron. A részvétel térítésmentes, nem csak betegek részére. A távolabbról érkezők számára igény esetén segítünk […]

Tovább olvasom

Cisztás Fibrózis Európa (CFE) éves találkozó- Dr. Ujhelyi Rita beszámolója

Június 7-10 között tartották a 40. Európai cisztás fibrózis konferenciát Sevillában (Spanyol ország, melyen több magyar szakemberrel együtt, én is részt vehettem). A konferencián 54 nemzetből 2345 résztvevő volt. A konferenciát orvosok, gyógytornászok, dietetikusok, pszichológusok részére szervezték, előtte két napig a szülők és segítők találkoztak. A találkozó a város szélén egy nagy konferencia központban volt. […]

Tovább olvasom

1 2
top