RITKA NAP- Ritka Betegségek Világnapja

A mai napon tartják a Ritka Betegségek Világnapját a Semmelweis Egyetem Elméleti Orvostudományi Központjában. Mint a RIROSZ tagja, az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület is képviselteti magát ezen a rendezvényen. Képviselőnk, Pintér Andrea (szülő) minden esztendőben kiemelkedő aktivitással vesz részt családjával együtt egyesületünk bemutatásával, szórólapjaink terjesztésével az OCFE megismertetése érdekében. A tombola szervezésében, a tombola tárgyak […]

Tovább olvasom

Európai Ritka Betegségek Konferenciája- EURORDIS fennállásának 20. évfordulója

Idén hazánk adott otthont az Európai Ritka Betegségek Konferenciájának a RIROSZ jóvoltából, melynek egyesületünk is tagszervezete. Az OCFE-t Héczei Mónika képviselte (az első képen balról a 3.). Értékes előadásokat hallgatott a szervezetek sikeresebb működése, fenntarthatósága és az egyesület számára hasznos témákban, külföldi eladóktól saját tapasztalataik alapján összeállított  témákban. Büszkeséggel tölti az egyesületet mindig, ilyen aktív […]

Tovább olvasom

top