Beszámoló az Európa Parlament és Bizottság CF heti eseményéről

2009.11.17 - 22:41 - Kütsán Orsolya

Tagja lehettem a dr. Holics Klára, dr. Borka Péter, Soltész Miklós parlamenti képviselő CF-es gyermeket nevelő szülő, Marsal Géza felnőtt beteg alkotta küldöttségnek, mely a CF Európa föderációs szervezet európa parlamenti/bizottsági fórumán való részvételre utazott. A fórum tartalmát három előadás adta, melyek az európai CF-es betegek ellátása kiegyenlítése, a kutatások támogatása fontosságát hangsúlyozták és segédeszközként szolgálhatnak a hatóságok megszólításában.

Az Európa Parlament képviselőinek szóló meghívó, mely tartalmazza a programot, a csatolmányban CF_meghivo néven található. Parlamenti képviselőinkkel – Göncz Kinga és Kósa Ádám tisztelt meg minket – elsősorban ismerkedő, rövid párbeszédre került sor. Karleen De Rijcke, a CFE elnök közleménye a képviselőket informáló dossziéba került, melyet ismertetés helyett inkább fordításban csatolok KozlemenyBrusszel címmel.

,,Meddig él majd a kisbabám?" – hangzott el többször is Anil Mehta előadásában. Míg a CF döbbenetes szökőárként robban a családba, egy államszervezetben csupán vízfelszínt ért kavics fodrozódása. A The Journal of Cystic Fibrosis hasábjain majd az év végén publikálandó cikk ismertetésében megmutatta a szerző, hogy az Európai CF Regiszter (http://www.eurocarecf.eu/), – ahogy azt proklamált felhasználási területként korábban meg is fogalmazták – segítségével milyen metodológia mentén érvelhet a betegszervezet a CF-es ellátás megfizethető fejlesztéséért, illetve mily részletek árulkodnak adott országra jellemző ellátási szinvonalról. A megközelítőleg másfél ezer génmódosulás okozta variábilis ellátási igényű CF legnagyobb kihívást jelentő, az egészségügyi ellátórendszer hiányosságait legélesebben megmutató, és a betegség statisztikailag egyetlen reprezentatív csoportja, a betegek 60%-át kitevő legsúlyosabb tüneteket produkáló DF508-as genotípus is sikeresen, egyszerűen és megfizethető költséggel kezelhető (http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/119/1/156). Az átlag túlélési számadatok helyett inkább a medián értékek mutatják, hogy meddig élhet a legtöbb családba született CF-es újszülött. Míg egy forráshiányos vagy egyéb okból nem megfelelő CF-es ellátású országban arányuk a 30-35 évre 0%-ra süllyed, a fejlett ellátással rendelkező országokban e kritikus csoport születéskori 60 %-os aránya egyéb genotípusú teljes CF-es populáción belül is közel állandó marad.

Professzor Jean-Jacques Cassiman a gyógyszeres és a genetikai kutatások állapotáról adott ízelítőt, hangsúlyozva, hogy míg korábban a kutatás a gyulladások leküzdésére összepontosított, addig a genetikai térkép felfedése óta a betegség okára irányuló terápiák keresése szaporodott meg. A klinikai kísérletekhez való szervezett és tömeges részvétel felgyorsítaná a gyógymód megtalálásának folyamatát, s erre buzdította a hallgatóságot. Hagsúlyozta, hogy a betegek lehető legjobb karban tartása e folyamat felgyorsulásával még inkább kötelesség.

A politikusokkal töltött napot megelőzően szabadidőnkben Brüsszel városának róttuk le tiszteletünket, nemcsak a több évszázados töretlen európai kultúra egyértelmű jeleinek bűvöletében, hanem nyíltszívű Belgiumban élő honfitársainknak is köszönhetően. Mészáros Katinka CF-es egyetemista, s szülei, Csilla és Gyula négy gyermeket nevelő sorstársunk, az Európa Bizottság felhőt karcoló magasságban levő menzájára invitált minket, ahonnan az Únió intézményeire tekinthettünk le, majd belgiumi életükről, a CF ellátás milyenségéről meséltek. Csilla ezután autós városnézésre, s az Atomiumhoz kalauzolt el minket.

Köszönjük Mészároséknak az együtt töltött délutánt, a belgiumi Muco Vereniging CF egyesület vacsorameghívását és Soltész Miklós parlamenti képviselőnek, hogy megteremtette részvételünk feltételeit.