CF EGYESÜLETEK TALÁLKOZTAK VALENCIÁBAN

2010.06.25 - 15:41 - Kütsán Orsolya

A 2010 évi, június 15 és 16-i Negyedik Európai Hálózatépítő és Kapacitásbővítő Konferenciára szervezetünk a Nemzeti Civil Alapprogram anyagi támogatásával jutott ki. A repülőjegy, a helyközi közlekedés és a két éjszakás szállás költségét pályáztuk meg.

21 ország 25 képviselője mellett kísérőik és a CF Világszervezet rendezvényére érkezők gyakorlatilag szinte duplára dagasztották a tanácskozó termet. A program némileg nehezen indult: a konferencia első része témájába - erős érdekvédelmi szervezet építése - szervesen illeszkedhet a francia légi irányítók ütősre sikeredett röp-sztájkja, amely miatt egyik transzferállomáson rekedtem pár órára. Mindeközben megkezdődött az Expo Hotel Valencia kora-modern mega-szállodában az eszmecsere.

1/TAPASZTALATCSERE JÚNIUS 15. 14 - 18h.
A három meghirdetett témából egyet sikerült végigvinni: a szervezeten belüli kapcsolatépítést. Itt kívántam aktív szerepet vállalni – a betegek/családok bevonása a szervezet tevékenységébe, aktivitás fokozása, aktív tagok közötti hálózatépítés, passzívabb érintettek bevonása – Schmidt Attila Csillebércen bemutatott prezentációjának előadásával. Az eredeti előadás átalakításával a ,,Rebuilding a community website - ww.ocfe.hu" a hosszúra nyúló informális elégedetlenedés és érdekek egyeztetésének kultúrája illetve a vágyott lehetőség megszerzése majd megvalósulásával egyidejű leértékelődése habitus ellentétekre hívja fel a figyelmet és mutatja egy kezdeményezés sorsát.

A hazai szervezet szélesebb tagságának a véleményét szándékoztuk megismerni a weblapra felhelyezett ,,Negyedik CFEurópa Hálózatépítő Konferencia és Éves Közgyűlés" című felhívásban a rendezvény előtt két héttel közölt kérdőíven A cikkre a weboldali statisztikák szerint 37 személy kattintott, de a konferencia meghirdetett témaköreivel kapcsolatban nem érkezett hozzászólás.

SZABAD FOGLALKOZÁS
A konferencia a továbbiakban egy állófogadással folytatódott (szinte nevetőgörcs kínzott minket, hisz ilyen szűkmarkúan mért megvendégeléssel még nem igen találkoztunk). Itt a román szervezet felkérte távolból dr. Borka Pétert a szülők fizioterápiás képzésére, mert sajnos országukban az egyetlen propagált technika a klopfolás. A lengyel féllel megegyeztünk a Visegrádi együttműködésről is: amennyiben a magyarország CF közösség nem nyilatkozik egyértelműen a rendezvény továbbviteléről 2010 szeptemberéig, a következő V4-es rendezvényt más helyszínen és más ország problémaköre köré szervezve tartják meg.

2/ÉVES KÖZGYŰLÉSEK JÚNIUS 16. 9 -17h.
16-án a CFEurópa és a CF Világszervezet közgyűlések keretében éves beszámolóikat, költségvetésüket mutatták be. Felszólaltak tagok a költségvetések nem megfelelő átláthatóságával kapcsolatban, a különböző költségnemek nem elégséges részletezettségéről, illetve bizonyos költségnemek magas, illetve túl alacsony voltáról. A szervezetek a hiteles és engedélyekkel rendelkező könyvvizsgálóik létére hivatkoztak válaszaikban.

Délelőtt a megjelentek megerősítették tagságuk a CFEurópán belül. Páratlan szolgáltatást nyújt ugyanis a föderáció két területen: szolidaritási ernyőként funkcionál kelet-európai országok betegeit támogatva, valamint az uniós politika ismerete által annak átláthatóságát és átjárhatóságát biztosítja a nemzeti szervezetek számára. A szervezet önkéntes munkából és véletlenszerű adományokból tovább nem képes fenntartani magát, a tehetősebb tagszervezetek jelentős tagdíj befizetésére tettek ajánlatot. A szervezet 2011-ben új vezető testületet választ, az igazgatótanácsi testületbe van lehetőség magyar jelöltet állítani. A jelölés 2011 áprilisig kell, hogy megtörténjen. Januárig a tagszervezetekhez eljuttatják a formanyomtatványokat.

A 2011-es CFE konferencia témakörei meghatározásra kerültek: a tapasztalatcsere meghirdetett, de feldolgozásra nem került témakörei a beteg - szakember, valamint az egyéb betegszervezettel fentartott kapcsolat; a betegregiszter adatai felhasználása a kezelő központok eredményességének mérésében illetve a beteg centrikus folymatok minőségbiztosítása.

További témaként jelentkezőket várnak a 2012-es Európai CF Hét előkészítéséhez. Felhívták a figyelmet a ritka betegségek kezelésének kialakítása terén mutatkozó uniós összefogásra, illetve az európai politika minden nemzettel szembeni elvárására, miszerint 2013-ig kötelezi saját ellátórendszer megtervezésére. A cisztás fibrózis, mint a legnépesebb ritka betegség csoport hazánkban is kell, hogy hallassa hangját a sorsát meghatározó döntések meghozatala előtt, abban kívánatos részt vennie.

Délután a világszervezet prezentált. Elsősorban nem európai földrajzi célpontokon próbál CF beteg érdekképvisletet illetve ellátást létrehozni. Sikerekről számolt be a Közel-Kelet államaiból, ahol megvannak a források jó ellátórendszer kialakítására, ismeretek hiányában a szándék hiányzott eddig. A világszervezet bemutatott egy beteg-adat-tár jellegű tervezetet, melyhez számos ország jelezte csatlakozási szándékát. Ez a tervezet szintén az adatok felhasználásával történő beteg érdekképvisleti tevékenység megvalósítására irányul. A statisztikai mutatók tényleges képnek megfelelő súlyozása a statisztikus szakember szerint lehetséges, mások óvatosságra intenek.

3/ECFS TUDOMÁNYOS KONGRESSZUS MEGNYITÓ
A rendezvény az Európai Cisztás Fibrózis Társaság 33. Tudományos Kongresszusának megnyitójával zárult a Valencia Kongresszusi Központban június 16-án este. A rendező spanyol szervezet lehetőséget nyújtott a kisebb vagyont kitevő regisztrációs díjat befizetni nem tudó szervezeti képviselők, s így jómagam számára is, hogy a megnyitóra bejuthassanak, s némi képet alkossanak a kereskedelmi standok kínálata megszemlélésével a legújabb kezelési lehetőségek tárházáról.

Itt futottam össze a francia gyógytornásszal, aki a csillebérci üzenetét újra megerősítette, és szeretné eloszlatni a video vetítése kapcsán a gégefedőre ható technikával kapcsolatban felmerült kétségeket egy szakembereknek és betegeknek szóló tréning során. Egy vitaminkészítményt forgalmazó és egy mellényt gyártó cég is jelezte szándékát, hogy a beteg érdekképviseleti szervezet kezelésébe adná terméke forgalmazását, s a forgalmazói árrés mértékének megfelelő kedvezménnyel értékesítené azt.

4/MIT TEHETÜNK?
A rendezvényen ismertetett tervek-programok, ajánlatok kapcsán néhány hazai kapcsolattartó személy nemzetközi szerepvállalásárvan lehetőség, illetve hazai tevékenységi területek is nyíltak. A felmerült lehetőségeket a Mit tehetünk? című írásban táblázatos formában foglaltam. Nem csatolmányban, hanem fontossága miatt külön cikkben találjátok, s hírlevélként is feladom.

5/KÖVETKEZTETÉSEK
A ,,Rebuilding a community website - ww.ocfe.hu" érdeklődésre tarthat számot nemzetközi szervezeti körökben, mert ott nem tűnik kifejezetten elterjedtnek a nyílt forráskódú ingyenes tartalomépítő programok használata. Számos előnyét a világszerte anyagi nehézségekkel szembenéző szervezetek nem használják ki: nem kényszerít kötődésre egy adott fejlesztőhöz vagy fejlesztő céghez és relatív könnyű nem csak a használata de a személyre-szervezetre szabása, s ezért rendkívül költség-hatékony. Ugyanakkor hasonlóan flexibilis és a kor követelményeinek megfelelő modulokkal szolgál, mint az egyedi fejlesztésű rendszerek. Elmondhatjuk, hogy e tekintetben jó példával járunk elöl a nemzetközi közösségben.

A szervezetépítő találkozás konklúziója, izmos betegszervezetet feltételez a hatékony érdekérvényesítés alapjaként, melynek előfeltétele a szervezeti tagok léte, az ő működő kapcsolatuk. Párbeszéd közös célokért, hatékony kommunikáció során, az interakciót természetszerűleg jellemző konfliktus kezelésére való hajlandóság mellett születik meg. Magyarországon ez nem adott. Húsbavágó szükségleteinket magunk között sem vagyunk képesek vagy hajlandóak megnevezni (antibiotikum-hiány, finanszírozási képtelenségek), e helyett egyénileg kiskapukat keresgélve próbálunk fennmaradni. Ugyanezen energiát közösségünkön keresztül átvezetve a CF ellátás stabilitását teremthetnénk meg mindannyiunk számára.

Javaslatot tennék az OCFE betegszervezetén belüli kommunikáció elindításának megkísérléseként egy a honlapon közzéteendő kérdőív segítségével. A kérdőívben minősíthető lenne a szervezet eddigi munkája konkrét tevékenységi körökre vonatkozóan, és ugyanezen, illetve akár ujabb tevékenységi területek prioritás szerinti súlyozását, felvitelét tehetnénk meg. A kérdőív eredményét publikálnánk a honlapon. A Kérdőív-tervezetet a csatolmányban helyezem el, javaslom a megvitatását augusztus 15-i határidővel.

A nemzetközi szinten forró témának számít a halmozott beteg-adatok tudományos célú felhasználásán túli beteg érdekképviseleti céloknak való megnyitása vagy a beteg-érdekképvislet szakma kontra érintettek általi ellátása. E tartalmak mind a CFE Konferencia tapasztalatcsere, mind a következő nap formálisabb és stratégiai jellegű fórumán különböző indíttatással merültek fel. Magyarországon ezek tabunak számítanak, probléma megfogalmazására sem tettünk kísérletet. Ugyanakkor az egészségügy forráshiánya mellett a minőségbiztosításban tapasztalható kontrollok, a betegek szükségleteit alapvető prioritásnak vevő problémafelvetés, ötleteiket figyelembe vevő problémamegoldás hiánya is indukálja a magyarországi ellátásban tapasztalható nehézségeket. A konferecnia témák magyarországi CF-es ,közbeszédbe' vonására adott lehetőséget a konferencia, melyek feldolgozásával talán betegek generációinak növelnénk a lehetőségét az évtizedekben mérhető hosszabb életre. Kedves betegtársaim. Rajtunk is múlik.

Köszönöm a lehetőséget és a bizalmat, hogy képviselhettelek Bennetek.