Közeledik a Ritka Betegségek Világnapja!

2010.01.19 - 14:02 - Kiszely Nóra

A Rirosz /Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége/ mindenkit szeretettel meghív a Ritka Betegségek Világnapjára, mely 2010 február 28-án kerül megrendezésre a Vajdahunyadvárban, a Mezőgazdasági Múzeumban.

A Ritka Nap fő szervezője és nemzetközi koordinátora az Eurordis (www.eurordis.org ), vagyis a ritka betegségeket összefogó és képviselő európai szervezet. A magyarországi eseményeket a Rirosz (www.rirosz.hu) rendezi, melynek az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület is tagja.

A Ritka Betegségek Világnapjának célja: felhívni a döntéshozók, a média és a társadalom figyelmét a ritka betegségekre s a ritka betegségben élő emberek és családjaik problémáira.

Az idén a fő téma Betegek és Kutatók: Partnerség az életért címmel a ritka betegségek gyógyítását célzó kutatás lesz, hangsúlyozva a kutatók és a betegek közötti együttműködés fontosságát.

Ezzel kapcsolatos a Rirosz két felhívása:
1) Várjuk javaslataitokat, hogy kiket, mely kutatókat neveznétek be a Ritka Betegségek Kutatói Hírességek Csarnokába.
E-mail cím: pogany@rirosz.hu

2) Várunk olyan történeteket, melyek a kutató és beteg közötti jó együttműködést példázzák.
E-mail cím: info@rirosz.hu

Az Eurordis további felhívásai:

Fotó és videópályázat
Fotókat és videókat lehet feltölteni a www.rarediseaseday.org honlapra
A Ritka Világnap Facebook csoportjához lehet csatlakozni

Kapcsolódó oldalak : www.rirosz.hu
http://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv
www.eurordis.org
www.rarediseaseday.org