

Az oldal teljes tartalmának és szolgáltatásainak eléréséhez regisztráció és belépés szükséges.
Amennyiben kérdése van, kérjük írja meg! Kérdésére hamarosan választ kap. Kérdése közvetlenül nem kerül fel az oldalra, de név nélkül -hogy mások is elolvashassák, szeretnénk ha felkerülhetne. Ezt a kérdés beküldésekor kérjük közölje.
Kérdés beküldése
A CF Európa Negyedik Hálózatépítő Konferenciájára (http://www.cfww.org/conferences/5/article/1234/CFE_Meetings_Agenda) és Évi Közgyűlésére június 15 és 16-án kerül sor a spanyolországi Valenciában. A rendezvény a CF Világszervezet évi közgyűlésével együtt kíséri az Európai CF Társaság rangos tudományos kongresszusát. A korábbi CFE konferenciákkal ellentétben, amelyek területükön nagy tapasztalattal rendelkező szakemberek előadásai köré épültek, idén az érdekképviseleti szervezetek közötti tapasztalatcsere lesz az esemény fő motívuma.
Az interaktivitás biztosításaként a szervező felkérte a résztvevőket, hogy hozzanak magukkal egy-két konkrétumot, élményt, történetet, nyilatkozzanak szervezetük helyzetéről. Köszönettel venném, ha a konferencia termékenységéhez hozzájárulnátok: írjátok meg, milyen sikerekről/nehézségekről számoljak be az alábbi témakörökben:
1. Szervezeten belüli kapcsolatépítés
-a betegek/családok bevonása a szervezet tevékenységébe, aktivitás fokozása
-aktív tagok közötti hálózatépítés
-passzívabb érintettek bevonása
-szervezeti felépítés
-feladatok megosztása, az érdeklődők bevonásának lehetősége
-döntéshozatal, prioritások kiválasztása
-konfliktuskezelés
2. Az érintettek és a szakemberek együttműködésének optimalizálása, kapcsolatuk és szerepkörük
-a szervezeten belül
-a lobbizásban és a nemzeti kezelési stratégia kialakításában
-a képzésben/ismeretterjesztésben
-a megfelelő tartalmak/üzenet meghatározásában
3.egyéb beteg-érdekképviseleti szervvel történő együttműködés.
-különös tekintettel a ritka betegségcsoportok együttműködésére az Európa Tanács ajánlásainak nemzeti szintű megvalósításához
A csatlakozáshoz szükséges adatlap megtekintése és kinyomtatása:
Belépési Nyilatkozat