Egyéb írások

Mit tehetünk?

2010.06.25 - 16:24 - Kütsán Orsolya

Rajtunk múlik. A CF egyesületek nemzetközi találkozóján született és a csatolmányban táblába foglalt feladatok/lehetőségek megoldására megvalósítókat keresünk. A részvételhez Internet és havi kb 5 óra szabadidő szükséges. Visszajelzéseket a weboldali kapcsolati űrlapra várunk.

Gyógytorna

2010.06.24 - 00:31 - Ati

Mint tudjuk tanulni sosincs késő!

Éppen ezért az idei esztendőben egy intenzív tréninget szeretnénk tartani ahhol az elmaradhatatlan gyógytornához szükséges fogásokat tanulhatják meg a betegek.

Az Országos Korányi Intézet gyógytornásza (Petró Judit) vállalta, hogy Július 19- 23 között tart fiatal felnőtteknek csoportos tornát és igény esetén egyénileg is tart foglalkozást.
Az intézet tornaterme rendelkezésünkre áll , olyan fogások elsajátításához amit otthon is tudunk gyakorolni (egy egy hosszú téli estén is).

A felnőtt és a gyermek táplákozása cisztás fibrózisban

2010.06.14 - 12:17 - Kütsán Orsolya

A Szlovákiai CF Egyesület gondozásában angol és szlovák nyelven megjelent egy táplákozási tanácsokat rejtő kézikönyvecske, mely kiegészítője lehet saját kiadványunknak, a Táplálkozz okosan c. könyvecskének. A magyar kiadvánnyal szemben nem tartalmaz recepteket és híján van a zseniális rajzoknak, viszont, ahogy a címben jelzik, életszakaszonkénti (újszülött- és cscsemőköor, kisgyermekkor, kisiskolás, serdülő és felnőttkor) lebontásban közöl tanácsokat. Megnevezi például, milyen tünetek esetén vitathatalan a K-vitamain pótlás vagy említi a svéd gyakorlatban bevált lipid-infúziót, mint mesterséges táplálási (kiemelkedően költség-hatékony) rész-megoldást.

Honlapunkon való képek közlését nem engedélyezték, de a kiadó egyesület felajánlotta, hogy az angol nyelű változatból küld Magyarországra is. Kérem jelezzétek a kapcsolati űrlapon, ha érdekelne Bennetek a könyvecske.

Felhívás projekt-koordinátori önkéntes vállalásra

2010.06.01 - 22:53 - Kütsán Orsolya

A lengyel MATIO CF-es betegeket és családjaikat segítő alapítvány azzal a lehetőséggel kereste meg egyesületünket, hogy az első számú ötletgazda SPRING Egyesülettel partnerségben egyesületi tagok, alkalmazottak és önkéntesek számára a szociális támogatási, segítségnyújtási mechanizmusok témakörében képzést szervezzen. Egyesületünk veztése nevében kérem, aki kedvet érez a kapcsolattartásra, a magyarországi résztvevők összefogására jelezze a kapcsolati űrlapon, ha lehet egy héten belül, június 7-ig.

A még kidolgozás alatt álló projekt programjai költségeit Európai Uniós források fedezik. Patrnerünk programról tájékoztató angol nyelven írt sorait itt idézem, majd néhány sorban a kezdeményező bemutatkozását másolom be.