Skip to content

Fontos információ!

Az oldal teljes tartalmának és szolgáltatásainak eléréséhez regisztráció és belépés szükséges.

Belépés

Naptár

«  

március

  »
H K Sze Cs P Szo V
1
 
2
 
3
 
4
 
5
 
6
 
7
 
8
 
9
 
10
 
11
 
12
 
13
 
14
 
15
 
16
 
17
 
18
 
19
 
20
 
21
 
22
 
23
 
24
 
25
 
26
 
27
 
28
 
29
 
30
 
31
 
 
 
 
 
Hozzáadás a naptárhoz

Közelgő események

Címlap

Egyéb írások

A CF Hét 2009 a magyarországi eseményeinek eredménye

2010.03.01 - 16:19 - Kütsán Orsolya

Kütsán Orsolya képe

Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület vezetése és tagsága is örömmel fogadta a CF Európa és a belga Muco Vereniging felhívását a 2009 évi CF Héten való részvételre.

Új könyv érhető el az oldalon!

2010.02.28 - 19:12 - Schmidt Attila

Schmidt Attila képe

Kedves Mindenki,

felhívom a figyelmeteket egy "régi" könyvre, amely eddig töbnyire nyomtatott formában létezett, ezért megosztása, terjesztése nehezebben volt megoldható.

A könyv címe: "A cisztás fibrózisról betegeknek, szülőknek"

A könyv az oldal bal oldalán, a Könyveink között található, de ide kattntva is elérhető.

Cisztás fibrozis

2010.02.02 - 10:14 - Flórián Ildi

A cisztás fibrózis egy olyan, ma már jól ismert genetikai hátterű betegség, ahol a külső-belső nyálkahártyák nedvességéért, az elválasztott nyák sűrűségéért felelős sejtfali szállítófehérje nem megfelelően működik. Ez a fehérje normális működés esetén ugyanis a kloridion szállítását végzi (ezért lehet diagnosztizálni a betegséget könnyen a verejték klórtartalma segítségével), míg a hibás transzport a klorid és a következményes nátrium szint emelkedését okozza a nyákban, így az jelentős mértékben besűrűsödik.

Felhívás tombolatárgyak gyűjtésére!

2010.01.19 - 13:21 - Kiszely Nóra

A Ritka Betegségek Világnapján a tavalyi évhez hasonlóan a CF Egyesület vállalta a tombola megszervezését, lebonyolítását.

Békés, boldog, szeretetteljes Karácsonyt és újult erővel teli, sikeres Újévet kíván minden kedves Cf-es családnak az OCFE nevében.

2009.12.22 - 17:15 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe
Békés, boldog, szeretetteljes Karácsonyt és újult erővel teli, sikeres Újévet kíván minden kedves Cf-es családnak az OCFE.

Békés, boldog, szeretetteljes Karácsonyt és újult erővel teli, sikeres Újévet kíván minden kedves Cf-es családnak az OCFE nevében.

Első Európai Cisztás Fibrózis Hét 2009. november 9 – 15.

2009.12.07 - 21:35 - Ati

Ati képe

Íme a Szegedi munkacsoport beszámolója:

Kicsit megkésve, de lelkesedéssel és örömmel vettük a hírt a 2009. november 9 – 15. között megrendezésre kerülő Első Európai Cisztás Fibrózis Hétről. Nagyon fontosnak tartják a szülők és a fiatal felnőttek is, hogy nagyobb ismertséget szerezzen ez a betegség, hiszen sokszor az a tapasztalat, hogy még orvosok sem igazán ismerik ennek a betegségnek a velejáróit és kezelését.

Időpont egyeztetés és jelentkezés a V4-CF megbeszélésre.

2009.11.27 - 08:34 - Schmidt Attila

Schmidt Attila képe

Újra esedékes a V4-CF előkészítéssel kapcsolatos megbeszélés. Kérem azokat akik a megbeszélésen részt szeretnének venni, azok a következő három időpont közül jelöljék be azokat amelyek megfelelőek (több is megjelölhető!): A.) 2009. Dec 11 d.u., B.) 2009. Dec 12 kora d.u., C.) 2009. Dec 14 d.u..

Visszajelzés küldéséhez kattintson ide (A,B vagy C), határidő 2009. december 5.

A szombathelyi CF-körről.

2009.11.24 - 13:18 - Schmidt Attila

Schmidt Attila képe
Szombathelyen már évek óta rendszeresen találkozunk a Civil Házban mi szülők és beszélgetünk a CF-el kapcsolatos kérdésekről.

Szombathelyen már évek óta rendszeresen találkozunk mi szülők és beszélgetünk a CF-el kapcsolatos kérdésekről. Negyedévente találkozunk, ha rendezvény, egyéb megbeszélni való van gyakrabban is.

Az Egészségügyi Minisztérium szakmai protokollja a cystás fibrosisról

2009.11.19 - 16:46 - Schmidt Attila

Schmidt Attila képe

Az EGÉSZSÉGÜGYI KÖZLÖNY-ben a cystás fibrosisról illetve annak ellátásáról találhatóak pontos, szükséges és részletes információk. A dokumentum tartamaz ismereteket a diagnózistól kezdődően az ellátáson, a javasolt rendszeres vizsgálatokon keresztül az antibiotikumokon át szinte mindenről.

A dokumentum leírja a rendszeres kontroll fontosságát, az esetleges tennivalókat, mit mikor érdemes, kell vagy lehet tenni.

Beszámoló az Európa Parlament és Bizottság CF heti eseményéről

2009.11.17 - 21:41 - Kütsán Orsolya

Kütsán Orsolya képe
  • A "Standards of care for patients with CF: A European Consensus" [A CF gondozás európai irányelvei] c. dokumetum legyen a CF gondozás hivatalos alapelvévé minden országban.
  • A fenti dokumentumban meghatározottaknak megfelelően alakításák ki a CF kezelő központokat.
  • A fenti dokumentumban ajánlott összes gyógyszert és kezelést minden CF-es gyermek és felnőtt számára hozzáférhetővé kell tenni.
  • Biztosítani szükséges a tüdő transzplantációt minden CF-es beteg számára.
  • Szükség van az újszülöttkori szűrés bevezetésére.
  • Minden ország csatlakozzon az Európai Cisztás Fibrózis Társaság Európai Regiszteréhez.
  • A CF-es gyermeket nevelő szülők, a CF-es felnőttek számára a független élethez, a méltóságteljes megélhetéshez megfelelő támogatást szükséges nyújtani , a diszkriminatív
    társadalmi korlátokat meg kell szüntetni.
  • A döntéshozók együtt kell működjenek a beteg- és szülői szervezetekkel, hogy a betegek
    valós szükségletei alapján hozzák meg az intézkedéseket, és válasszák ki a prioritásokat.
  • Minden erőfeszítés támogatandó, mely az egészségügyi szakemberek ismereteinek bővítését, a közvélemény tájékoztatását tűzi ki célul.