Egyesületünkről

1990-ben egy alapítványt hoztunk létre, majd 1995. szeptember 30-án megalakult az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület.

Egyesületünk azt a célt szolgálja, hogy a betegek életét a lehető legnagyobb mértékben megkönnyítsük és meghosszabbítsuk, hogy megérhessék, azt a talán nem túl távoli jövőben megvalósuló gén-korrekciót, mely megszabadítja őket ezektől a nem mindennapi súlyos terhektől.

Az azonos sorsú, azonos gondokkal küzdő családokat egy közösséggé kovácsoljuk össze. Tudott dolog az, hogy a nyomasztó terhek másokkal való megosztása könnyíteni képes annak súlyát az azt  egyedül viselők számára. Ezt igazolja a facebook közösségnek a létrehozása is, hogy a szülőkben felgyülemlett feszültségek képesek oldódni a közös probléma láttán, az egymásnak adott bátorítás és tanácsadás során.

Feladataink közé tartozik az ellátóhelyek és a gondozottaik tájékoztatása és anyagi támogatása is a lehetőségekhez mérten.

Hogy tehát az életkilátásokat növeljük, teendőnk  van még bőven. A teendők megoldásához viszont sajnos nem elég annak a néhány jó szándékú szakembernek és civil hozzátartozónak az odaadó munkája, akik eddig is, sokszor áldatlan körülmények között megpróbálták erejükhöz mérten  a legjobbakat tenni  –  szükség van a külső segítségre: az állami, az egészségügyi és a civil segítségre. Tudjuk, hogy a mi betegeink gondjai az egészségügynek csak egy parányi szeletkéje és ha lenne fontossági sorrend, bizonyára nem az első sorokban kapna helyet. De a betegeink számára az élet ugyanolyan első helyen van, mint bármely más szeletben elhelyezkedőknek és az életükért való küzdelem, ha veszteséges, akkor nekik is 100 % a veszteség! Ezért küzdünk velük együtt!

top