Célkitűzések röviden

Alapvető célok:

  • a betegek érdekképviselete, segítség és támogatás nyújtása
  • a betegek érdekét szolgáló orvosi szakmai feladatok  megvalósításához való segítség nyújtás
  • az ehhez elengedhetetlen pénzügyi feltételek megteremtése

A szakmai célkitűzések támogatása:

  1. A betegség felismerésének tökéletesítéséhez és a diagnosztikus eszközök minél szélesebb körben való alkalmazásának elősegítése
  2. A betegek klinikai ellátásának javításához elengedhetetlen korszerű ellátási formák pl:  nappali  Cf centrum, rehabilitációs központok létrehozásához való segítségnyújtás,  gyermek és felnőtt ellátás területén egyaránt.
  3. Gyógyszerek, terápiás eszközök mindenki számára való biztosításának, valamint a gyógytorna, testedzés, diétás tanácsok, pszichológiai ellátás elérhetőségének  elősegítése
  4. A szociális támogatások lehetőségeinek felkutatása és az érdekeltekkel való megismertetése.
  5. A tudományos munka ill. az alapkutatások támogatása pályázatok beadásával
  6. A CF-et igazoló genetikai, valamint a praenatalis vizsgálatok elérhetőségéről való tájékoztatás  minden érintett számára.
  7. Az érintettek közösségbe való beilleszkedésének, továbbtanulásának és/vagy munkába állásának elősegítése.
  8. A szervátültetésekkel kapcsolatos felvilágosító munka, kampányok szervezése.
  9. Az egészségügyi személyzet (orvos, gyógytornász, dietetikus, pszichológus, szociális gondozó) képzésében, továbbképzésében való támogatás.
  10. Az azonos nemzetközi szervezetekkel (ICFMA, SMAC, IACFA, stb.) való kapcsolattartás, cserelátogatás, konferenciáikon való részvétel szervezése, támogatása.
  11. Az Egyesület tagjai számára folyamatos tájékoztatás, információ-csere elősegítése, az OCFE kiadványainak terjesztése. Facebook és Honlap létrehozása, karbantartása
  12. A szélesebb néprétegekkel megismertetni a betegséget, a nagyobb elfogadási készség és megértés reményében. Ezt elősegítendő igénybe venni a médiák segítségét: újság, TV, rádió, propagandaanyag, szórólap anyagának megszerkesztésével.

top