A Holland CF Egyesület értesítése

Sajnálatos hírről értesítette a holland CF Egyesület vezetője (Jacquelien Noordhoek and Vincent Gulmans)  az Európai CF Egyesületek képviselőit, hogy a holland minisztérium elutasította kérésüket, az ORKAMBI financiális támogatására a cf-es betegek számára. De nem hagyják abba a küzdelmet és erre kérik a többi ECF tagot, hogy harcoljanak tovább a kedvező döntésért. Több ország képviselője is […]

Tovább olvasom

Látogatás Erlangenben

A CF hónap keretében Erlangenben jártam és érdeklődve az ottani cf ellátás után, egy külön, személyes találkozóra került sor az Egyetemi Klinika CF osztályának gyógytornászával. Elmondása szerint az osztályon kiemelt hangsúlyt kap a cf kezelésében a fizioterápia. A bent fekvők számára folyamatos a gyógytorna kezelés és továbbképzés. Visszajárniuk azonban csak kontrollokra szükséges, mert az otthoni […]

Tovább olvasom

Remény a Mosdósi kórháznak és betegeinek

Megcsillant a remény a Kaposi Mór Oktató Kórház Mosdósi Gyermekpulmonológiai Osztálya számára. Egy pályázati lehetőséget szeretne az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület elnyerni, melynek keretében az ott kezelt cf-es gyermekek mellett az édesanyák együtt tartózkodhatnának a megfelelő higiéniás körülmények között a hosszú, általában 14 napos intravénás kezelés idején. Ma az kórház területén bejárást tartottunk az építőipari vállalkozókkal […]

Tovább olvasom

Fókuszban az egyesület fejlődése

Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete azért hozta létre a  Betegszervezetek Akadémiáját (BETA), hogy az egészségvédelemmel, betegek jogaival, fogyatékos üggyel, tartósan beteg emberek vagy más betegek érdekeivel foglalkozó magyarországi civil szervezetek fejlesztését segítse. A 2016-ban útjára indított programsorozat, melynek előadásain az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület alelnöke is folyamatosan részt vesz,  ma a 6. rendezvényéhez érkezett. Május 24-én a […]

Tovább olvasom

Európai Ritka Betegségek Konferenciája- EURORDIS fennállásának 20. évfordulója

Idén hazánk adott otthont az Európai Ritka Betegségek Konferenciájának a RIROSZ jóvoltából, melynek egyesületünk is tagszervezete. Az OCFE-t Héczei Mónika képviselte (az első képen balról a 3.). Értékes előadásokat hallgatott a szervezetek sikeresebb működése, fenntarthatósága és az egyesület számára hasznos témákban, külföldi eladóktól saját tapasztalataik alapján összeállított  témákban. Büszkeséggel tölti az egyesületet mindig, ilyen aktív […]

Tovább olvasom

1 2 3 13
top