Cisztás Fibrózis Európa (CFE) éves találkozó 2017.06.07 Sevilla

Ezen az évente egyszer megrendezett találkozón, az európai CF beteg képviselet és tagszervezetek képviselői találkoznak, az ECFS konferenciát megelőző napon, hogy bemutassák, illetve megvitassák a CF-esek mindennapjai és jövőjük szempontjából fontos fejlesztéseket, célkitűzéseket és a megoldásra váró feladatokat. Mint például a Vertex-el való együttműködés kérdése, amiről az alábbi beszámolóban is szó lesz. A CFE mint […]

Tovább olvasom

A sópótlásról

Tudott dolog, hogy cf-ben a verejték magas sótartalma miatt minden olyan esetben, amikor a szervezet felhevül: fokozott mozgás, emelkedett külső hőmérséklet, láz, a verejtékezéssel igen nagy mennyiségű sót veszíthet a szervezet. Ennek pedig meglehetősen súlyos következményei is lehetnek:bágyadtság, fejfájás, rossz közérzet, izomgörcs, hasi fájdalom, gyengeség, végül teljes elesettség. Kicsinyeknél a szülő megrémül ilyen tünetek láttán, […]

Tovább olvasom

8 tipp, hogy CF-esként hidratált maradj

A melegebb idő érkezésével itt az idő, hogy a hidratálásra fordítsuk figyelmünk. A cf-es emberek izzadságukkal több sót veszítenek, mint a nem cf-esek és nem jellemző az azonos szomjúságérzet. Könnyebben kiszáradhatnak a melegebb hónapokban, ami a tüdőben sűrű váladékhoz és székrekedéshez valamint a kiszáradás egyéb gyakori jeleihez: fejfájás, görcsök, szédülés és fáradtság vezethet. Összeállítottunk egy […]

Tovább olvasom

A Vertex bejelentette, hogy az Orkambi megőrzi a tüdőfunkciót a CF-es gyerekeknél

A Vertex gyógyszergyártó számos új információt osztott meg a cisztás fibrózis kezelésére használt gyógyszereiről, az Orkambi-ról (ivacaftor / lumacaftor) és a Kalydeco-ról (ivacaftor). Az egyik legfontosabb az volt, hogy az Orkambi a 6-11 éves korú gyermekeknél megakadályozta a tüdőfunkció csökkenését. A másik, hogy a tüdő szempontjából előrehaladott stádiumú betegeknél a dózis fokozatos emelése biztonságosabb, mint […]

Tovább olvasom

A remény éberen tartása: Beszámoló 3 újabb vizsgálatról

Mindig szívesen számolunk be újabb és újabb gyógyszer kipróbálásokról, melyek ébren tartják a reményt bennünk, hogy egyre tökéletesebb kezelési módok birtokába juthatunk. Legújabban a  Cystic Fibrosis News Today internetes újságjában 3 különböző vizsgálatról számolnak be.   További eredmények a QR-010 nevű készítménnyel (ProQR Therapeutics) (melyről korábban már írtunk)  A QR-010 a deltaF508-as mutáció esetében javítja […]

Tovább olvasom

1 2 3 14
top