8 tipp, hogy CF-esként hidratált maradj

A melegebb idő érkezésével itt az idő, hogy a hidratálásra fordítsuk figyelmünk. A cf-es emberek izzadságukkal több sót veszítenek, mint a nem cf-esek és nem jellemző az azonos szomjúságérzet. Könnyebben kiszáradhatnak a melegebb hónapokban, ami a tüdőben sűrű váladékhoz és székrekedéshez valamint a kiszáradás egyéb gyakori jeleihez: fejfájás, görcsök, szédülés és fáradtság vezethet. Összeállítottunk egy […]

Tovább olvasom

A Vertex bejelentette, hogy az Orkambi megőrzi a tüdőfunkciót a CF-es gyerekeknél

A Vertex gyógyszergyártó számos új információt osztott meg a cisztás fibrózis kezelésére használt gyógyszereiről, az Orkambi-ról (ivacaftor / lumacaftor) és a Kalydeco-ról (ivacaftor). Az egyik legfontosabb az volt, hogy az Orkambi a 6-11 éves korú gyermekeknél megakadályozta a tüdőfunkció csökkenését. A másik, hogy a tüdő szempontjából előrehaladott stádiumú betegeknél a dózis fokozatos emelése biztonságosabb, mint […]

Tovább olvasom

A remény éberen tartása: Beszámoló 3 újabb vizsgálatról

Mindig szívesen számolunk be újabb és újabb gyógyszer kipróbálásokról, melyek ébren tartják a reményt bennünk, hogy egyre tökéletesebb kezelési módok birtokába juthatunk. Legújabban a  Cystic Fibrosis News Today internetes újságjában 3 különböző vizsgálatról számolnak be.   További eredmények a QR-010 nevű készítménnyel (ProQR Therapeutics) (melyről korábban már írtunk)  A QR-010 a deltaF508-as mutáció esetében javítja […]

Tovább olvasom

A Holland CF Egyesület értesítése

Sajnálatos hírről értesítette a holland CF Egyesület vezetője (Jacquelien Noordhoek and Vincent Gulmans)  az Európai CF Egyesületek képviselőit, hogy a holland minisztérium elutasította kérésüket, az ORKAMBI financiális támogatására a cf-es betegek számára. De nem hagyják abba a küzdelmet és erre kérik a többi ECF tagot, hogy harcoljanak tovább a kedvező döntésért. Több ország képviselője is […]

Tovább olvasom

Látogatás Erlangenben

A CF hónap keretében Erlangenben jártam és érdeklődve az ottani cf ellátás után, egy külön, személyes találkozóra került sor az Egyetemi Klinika CF osztályának gyógytornászával. Elmondása szerint az osztályon kiemelt hangsúlyt kap a cf kezelésében a fizioterápia. A bent fekvők számára folyamatos a gyógytorna kezelés és továbbképzés. Visszajárniuk azonban csak kontrollokra szükséges, mert az otthoni […]

Tovább olvasom

1 2 3 4 15
top