Meseszereplőket keres egy cisztás fibrózisos anyuka

A Sophie and the garden of the Red Roses egy készülő mese. Mese a valóságról, mely minden cisztás fibrózisost és környezetét érinti, de néha nehezen érthető. Kamara Istvánné a megálmodója a készülő műnek. Idézzük saját szavait, mellyel sorstársait keresi, hogy karakterekké formálódjanak és segítsék mindenkinek érthetőbbé tenni a betegséget. “Segítséget szeretnék kérni. CFes vagyok, és […]

Tovább olvasom

Pályázati Felhívás PARI Boy Sx géphez szükséges éves kiegészítő csomagra

Pályázati felhívás Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület (OCFE) pályázatot ír ki az AdjukÖssze kampány keretén belül megvásárolt 15 db PARI Boy Sx géphez szükséges éves kiegészítő csomagra. Egy készlet ára 14.122 Ft, mely térítésmentesen nyerhető el. Egy cf-ben érintett részére csak egy pályázat nyújtható be. Pályázók köre: Egyesületi tagságtól függetlenül korra, nemre tekintet nélkül, ha […]

Tovább olvasom

Magdalena Kegel összefoglalója az otthoni intravénás kezelésről (fordítás) és Dr. Holics Klára személyes tapasztalata alapján tett kommentje

Intravénás antibiotikus kezelés otthoni alkalmazása épp olyan biztonságos, mint a kórházban. (Magdalena Kegel összefoglalója) Szerző összegzi a korábban megjelent tanulmányok adatait, véleményét. A „Lancet Infectious Deseases” című tudományos folyóirat összegzése szerint egy tanulmány sem található, mely arról számol be,  hogy az otthoni i.v. kezelés veszélyesebb lenne a kórházban végzetteknél. Azt is kiemeli, hogy több szülő […]

Tovább olvasom

Orkambi Olaszországban

A Vertex bejelentette, hogy költségtérítési megállapodás született Olaszországban az ORKAMBI-ra®  (Lumacaftor/Ivacaftor), az első olyan gyógyszerre, amely kezeli a cisztás fibrózis alapjául szolgáló okokat a 12 éves és idősebb dupla F508del mutációval rendelkező betegeknél A megállapodás azonnal lehetővé teszi, hogy Olaszországban emberek százai hozzájussanak ehhez a fontos gyógyszerhez. – Az új árképzési és költségtérítési megállapodások lehetővé […]

Tovább olvasom

Riport Dr. Csanády László kutatóorvossal

Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület riportja Dr. Csanády László, az Semmelweis Egyetem Orvosi Biokémiai Intézet docensével a kutatómunkájáról. A Magyar Tudományos Akadémia (MTA) 2017-es Lendület programnak nyertes kutatója. A kutatóorvos célja ioncsatorna fehérjék pontosabb megismerése, a remélt eredmények a gyógyszer-tervezésben is felhasználhatók. 2012-ben már elnyerte az akadémia pályázatát, az új támogatás lehetővé teszi az elmúlt […]

Tovább olvasom

1 2 3 4 16
top