Remény a Mosdósi kórháznak és betegeinek

Megcsillant a remény a Kaposi Mór Oktató Kórház Mosdósi Gyermekpulmonológiai Osztálya számára. Egy pályázati lehetőséget szeretne az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület elnyerni, melynek keretében az ott kezelt cf-es gyermekek mellett az édesanyák együtt tartózkodhatnának a megfelelő higiéniás körülmények között a hosszú, általában 14 napos intravénás kezelés idején. Ma az kórház területén bejárást tartottunk az építőipari vállalkozókkal […]

Tovább olvasom

Fókuszban az egyesület fejlődése

Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete azért hozta létre a  Betegszervezetek Akadémiáját (BETA), hogy az egészségvédelemmel, betegek jogaival, fogyatékos üggyel, tartósan beteg emberek vagy más betegek érdekeivel foglalkozó magyarországi civil szervezetek fejlesztését segítse. A 2016-ban útjára indított programsorozat, melynek előadásain az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület alelnöke is folyamatosan részt vesz,  ma a 6. rendezvényéhez érkezett. Május 24-én a […]

Tovább olvasom

Európai Ritka Betegségek Konferenciája- EURORDIS fennállásának 20. évfordulója

Idén hazánk adott otthont az Európai Ritka Betegségek Konferenciájának a RIROSZ jóvoltából, melynek egyesületünk is tagszervezete. Az OCFE-t Héczei Mónika képviselte (az első képen balról a 3.). Értékes előadásokat hallgatott a szervezetek sikeresebb működése, fenntarthatósága és az egyesület számára hasznos témákban, külföldi eladóktól saját tapasztalataik alapján összeállított  témákban. Büszkeséggel tölti az egyesületet mindig, ilyen aktív […]

Tovább olvasom

Gerecse50 … vagyis 35! – Korán Dorottya

Előre elnézést kérek, amiért ilyen régről kezdem (talán ennyi erővel a diagnosztizálásomtól is indulhatna a mese), mégis úgy érzem, ettől lesz kerek a történet. Az elmúlt fél évben már háromszor kellett befeküdnöm a kórházba, ami talán még mindig nem olyan vészesen rossz, de már éreztem, hogy két vénás antibiotikumos kezelés után sem vagyok jobban. Nagyon […]

Tovább olvasom

1 2 3 4 5 15
top