Tájékoztatás a Kreon kapszula hiányának kapcsán

Néhány korábban felmerült kérdés alapján tájékoztatjuk az Érintetteket, hogy a Kreon caps. átmeneti hiánya miatt, de ha akár egyéb ok miatt kellene sort keríteni készítmény váltására, hogy két másik hasnyálmirigy enzim preparátum is kapható 100 %-os támogatással. Ezek: Pangrol 10.000 E és 25.000 E 100-as csomagolásban, valamint: Panzytrát  25.000 E  szintén 100-as csomagolású. Ezeket így is […]

Tovább olvasom

Új gyógyszer a : Symdeco

Örömmel egészítjük ki a korábban már megjelentetett híreket a legújabb sajtó hírekkel. A Vertex gyógyszercég, tegnapi napon közölte, hogy az amerikai „Food and Drug Administration” helybenhagyta az új kifejlesztett és kipróbált gyógyszer, a SYMDECO alkalmazását cf-ben a 12 év feletti gyermekeknél, akik a deltaF 508-as mutációt hordozzák! A Vertexnek ez a harmadik készítménye a génhiba […]

Tovább olvasom

Új kísérlet sorozat indul a cf génhiba javítására!

Ez év november 21-én egy biotechnológiai kutató csoport, a Galapagos, sajtó közleményt adott ki arról, hogy elkezdik egy új gén-corrector (gén hibát javító molekula) klinikai kipróbálásának első fázisát egészséges önkénteseknél GLPG3221 néven. Cél, hogy megvizsgálják az anyag biztonságosságát, tolerálhatóságát és hogy hogyan hat a szervezeten belül. Erre a célra a Galapagos 10 millió dollárt kapott […]

Tovább olvasom

Gyakorlati tanácsok- Orrmelléküreg gyulladás és orrpolipózis

Krónikus orrmelléküreg gyulladás és orrpolipózis cisztás fibrózisban Összefoglalás a legfontosabb tudnivalókról. Mely tünetek  hívhatják fel a figyelmet erre a kórképre? nehezített orrlégzés állandó előre- és hátracsorgó orrváladékozás arc fájdalom, nyomás érzékenység csökkent szaglás képesség nagyobb polipoknál orrlégzés teljes megszűnése orrgyök kiszélesedése fejfájás alvászavar Ilyen tünetek esetén orr-fül-gégészeti vizsgálat ajánlott. Az orrjáratokba való betekintéssel és kiegészítő […]

Tovább olvasom

Felhívás szülői találkozóra

Kedves Szülők, kedves Érintettek! Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület céljai között az is szerepel, hogy a lehetőségekhez mérten minél több információval lássuk el Önöket. A sajnálatos módon egyelőre szüneteltetni kényszerült Csillebérci Találkozó helyett szívesen látnánk az érdeklődőket, kisebb létszámban az OCFE központjában egy személyes Szakmai Találkozóra. Téma: „A cf – és minden amiről tudni ajánlatos”. […]

Tovább olvasom

1 2 3 4 5 22
top