Cisztás Fibrózis Európa (CFE) éves találkozó- Dr. Ujhelyi Rita beszámolója

Június 7-10 között tartották a 40. Európai cisztás fibrózis konferenciát Sevillában (Spanyol ország, melyen több magyar szakemberrel együtt, én is részt vehettem). A konferencián 54 nemzetből 2345 résztvevő volt. A konferenciát orvosok, gyógytornászok, dietetikusok, pszichológusok részére szervezték, előtte két napig a szülők és segítők találkoztak. A találkozó a város szélén egy nagy konferencia központban volt. […]

Tovább olvasom

Cisztás Fibrózis Európa (CFE) éves találkozó 2017.06.07 Sevilla

Ezen az évente egyszer megrendezett találkozón, az európai CF beteg képviselet és tagszervezetek képviselői találkoznak, az ECFS konferenciát megelőző napon, hogy bemutassák, illetve megvitassák a CF-esek mindennapjai és jövőjük szempontjából fontos fejlesztéseket, célkitűzéseket és a megoldásra váró feladatokat. Mint például a Vertex-el való együttműködés kérdése, amiről az alábbi beszámolóban is szó lesz. A CFE mint […]

Tovább olvasom

A sópótlásról

Tudott dolog, hogy cf-ben a verejték magas sótartalma miatt minden olyan esetben, amikor a szervezet felhevül: fokozott mozgás, emelkedett külső hőmérséklet, láz, a verejtékezéssel igen nagy mennyiségű sót veszíthet a szervezet. Ennek pedig meglehetősen súlyos következményei is lehetnek:bágyadtság, fejfájás, rossz közérzet, izomgörcs, hasi fájdalom, gyengeség, végül teljes elesettség. Kicsinyeknél a szülő megrémül ilyen tünetek láttán, […]

Tovább olvasom

8 tipp, hogy CF-esként hidratált maradj

A melegebb idő érkezésével itt az idő, hogy a hidratálásra fordítsuk figyelmünk. A cf-es emberek izzadságukkal több sót veszítenek, mint a nem cf-esek és nem jellemző az azonos szomjúságérzet. Könnyebben kiszáradhatnak a melegebb hónapokban, ami a tüdőben sűrű váladékhoz és székrekedéshez valamint a kiszáradás egyéb gyakori jeleihez: fejfájás, görcsök, szédülés és fáradtság vezethet. Összeállítottunk egy […]

Tovább olvasom

A Vertex bejelentette, hogy az Orkambi megőrzi a tüdőfunkciót a CF-es gyerekeknél

A Vertex gyógyszergyártó számos új információt osztott meg a cisztás fibrózis kezelésére használt gyógyszereiről, az Orkambi-ról (ivacaftor / lumacaftor) és a Kalydeco-ról (ivacaftor). Az egyik legfontosabb az volt, hogy az Orkambi a 6-11 éves korú gyermekeknél megakadályozta a tüdőfunkció csökkenését. A másik, hogy a tüdő szempontjából előrehaladott stádiumú betegeknél a dózis fokozatos emelése biztonságosabb, mint […]

Tovább olvasom

1 2 3 4 5 16
top