RITKA NAP- Ritka Betegségek Világnapja

A mai napon tartják a Ritka Betegségek Világnapját a Semmelweis Egyetem Elméleti Orvostudományi Központjában. Mint a RIROSZ tagja, az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület is képviselteti magát ezen a rendezvényen. Képviselőnk, Pintér Andrea (szülő) minden esztendőben kiemelkedő aktivitással vesz részt családjával együtt egyesületünk bemutatásával, szórólapjaink terjesztésével az OCFE megismertetése érdekében. A tombola szervezésében, a tombola tárgyak […]

Tovább olvasom

Cisztás Fibrózis Európa (CFE) éves találkozó 2017.06.07 Sevilla

Ezen az évente egyszer megrendezett találkozón, az európai CF beteg képviselet és tagszervezetek képviselői találkoznak, az ECFS konferenciát megelőző napon, hogy bemutassák, illetve megvitassák a CF-esek mindennapjai és jövőjük szempontjából fontos fejlesztéseket, célkitűzéseket és a megoldásra váró feladatokat. Mint például a Vertex-el való együttműködés kérdése, amiről az alábbi beszámolóban is szó lesz. A CFE mint […]

Tovább olvasom

Összefoglaló az I. Tavaszi Családi Napról

A Lónyai Utcai Református Gimnázium adott helyet a színes programokkal tűzdelt családi napnak.   Kb 150 fő látogatta meg az eseményt. Nem csak cisztás fibrózissal élők és a családtagjaik, hanem érdeklődők és a Klub Rádió munkatársa is jelen volt. Örömmel mondhatjuk el, hogy kicsitől- nagyig mindenki nagyon jó érezte magát. Az AdjukÖssze kampány adományaiból az […]

Tovább olvasom

Tavaszi Családi Nap – 2017. április 2

Szeretettel hívunk és várunk mindenkit 2017. április 2-án 10-16 óráig tartandó Tavaszi Családi Napunkra. A rendezvény fő célja a családok szórakozása, a betegség megismertetésén felül (hiszen minden 25. magyar ember hordozza). Szeretnénk megmutatni, hogy a nehézségek ellenére is lehet színesebbé tenni az életet! Boldogan mondhatjuk el, hogy a Lónyay Utcai Református Gimnázium biztosítja számunk a […]

Tovább olvasom

Diabétesz Világnap 2016

A diabétesz sokakat érint. Ezért érdemes a rendezvényen részt venni. Nem csak azoknak akik érintettek! Sajnos a cisztás fibrózisos is lehet cukorbeteg. Nekünk ezért érdemes ellátogatni a Budapesti Cukorbeteg Egyesületének programjára, ahol az OCFE is képviselteti magát. Mindenkit szeretettel várunk! https://www.facebook.com/events/1692913207690882/ A világnapon készült képeket hamarosan megtalálja itt!

Tovább olvasom

1 2
top