A CF Orvosi Munkacsoport tavaszi találkozója

2017 április 21-én került sor a CF Munkacsoport találkozójára, Debrecenben. A tudományos programban nagyon értékes előadások hangzottak el, neves szakértők részéről. Elsőként dr. Balogh István genetikus foglalta össze a cf-ben előforduló gén-mutációk formáit, ezek jelentőségét, majd bemutatta, hogy a most folyó terápiás kisérletek és a már bevezetett gyógyszerek milyen módon javítják a génhibát ill. annak […]

Tovább olvasom

Az Egyesült Államok és Kanada engedélyezte a cisztás fibrózis kezelésére szolgáló LAU-7b kísérleteinek második fázisát

Az Egyesült Államok és Kanada zöld utat adott a Laurent Pharmaceuticals gyógyszergyárnak a LAU-7b újabb kísérleteire a cisztás fibrózisban szenvedő felnőtt pácienseken. A kísérletek második fázisára akkor nyílt lehetőség, amikor az Amerikai Élelmiszer és Gyógyszer kamara, valamint a Kanadai Egészségügyi kamara elfogadta a cég új gyógyszerére vonatkozó kutatási kérelmet. A véletlenszerű, kettős vak és placebó-kontrollált […]

Tovább olvasom

Egy álom valóra vált

Borók Tibor Tamás 16 éves cisztás fibrózisos beteg álma volt, hogy találkozhasson példaképével Sárközi Ákos Séffel (https://www.facebook.com/akoscook/?fref=ts). Tibor március 3-a óta folyamatosan kórházban van. Állapota miatt 12 napig altatták és lélegeztető géppel segítették a légzését. Az intenzív osztályt elhagyva időt és erőt nem kímélve erősíti magát, hogy nagy vágya egyszer valóra válhasson és michelin csillagos séfként […]

Tovább olvasom

Nagyszerű hír Írországból.

A Cystic Fibrosis Ireland tegnap este kapta meg a hírt az Egészségügyi Minisztériumtól, hogy támogatást kap az ORKAMBI a deltaF508-as homozygoták számára, akik 12 évesek, vagy azon felüliek. Továbbá kiterjesztik a Kalydeco alkalmazhatóságát a 2-5 éves korúak számára is. ( Ez már elérhető volt a 6 év felettieknek, akiknek a mutációja G551D ). Ezen túlmenően […]

Tovább olvasom

Miért élnek átlag 10 évvel tovább a kanadai CF-esek, mint az USA-ban élő társaik

Egy tanulmány rámutatott arra, hogy a Kanadai CF-esek körülbelül 10 évvel tovább élnek, mint amerikai társaik Egy CNN riport szerint az átlagos várható élettartama, annak aki CF-el él, Kanadában 50.9 év, összehasonlíva az amerikaival, ami mindössze 40,6 év. Habár a várható élettartam mindkét országban emelkedett az elmúlt évek során, főleg a kanadai CF-es férfiak körében […]

Tovább olvasom

1 2 3 9
top