Cisztás Fibrózis Európa (CFE) éves találkozó 2017.06.07 Sevilla

Ezen az évente egyszer megrendezett találkozón, az európai CF beteg képviselet és tagszervezetek képviselői találkoznak, az ECFS konferenciát megelőző napon, hogy bemutassák, illetve megvitassák a CF-esek mindennapjai és jövőjük szempontjából fontos fejlesztéseket, célkitűzéseket és a megoldásra váró feladatokat. Mint például a Vertex-el való együttműködés kérdése, amiről az alábbi beszámolóban is szó lesz. A CFE mint […]

Tovább olvasom

8 tipp, hogy CF-esként hidratált maradj

A melegebb idő érkezésével itt az idő, hogy a hidratálásra fordítsuk figyelmünk. A cf-es emberek izzadságukkal több sót veszítenek, mint a nem cf-esek és nem jellemző az azonos szomjúságérzet. Könnyebben kiszáradhatnak a melegebb hónapokban, ami a tüdőben sűrű váladékhoz és székrekedéshez valamint a kiszáradás egyéb gyakori jeleihez: fejfájás, görcsök, szédülés és fáradtság vezethet. Összeállítottunk egy […]

Tovább olvasom

A Vertex bejelentette, hogy az Orkambi megőrzi a tüdőfunkciót a CF-es gyerekeknél

A Vertex gyógyszergyártó számos új információt osztott meg a cisztás fibrózis kezelésére használt gyógyszereiről, az Orkambi-ról (ivacaftor / lumacaftor) és a Kalydeco-ról (ivacaftor). Az egyik legfontosabb az volt, hogy az Orkambi a 6-11 éves korú gyermekeknél megakadályozta a tüdőfunkció csökkenését. A másik, hogy a tüdő szempontjából előrehaladott stádiumú betegeknél a dózis fokozatos emelése biztonságosabb, mint […]

Tovább olvasom

A remény éberen tartása: Beszámoló 3 újabb vizsgálatról

Mindig szívesen számolunk be újabb és újabb gyógyszer kipróbálásokról, melyek ébren tartják a reményt bennünk, hogy egyre tökéletesebb kezelési módok birtokába juthatunk. Legújabban a  Cystic Fibrosis News Today internetes újságjában 3 különböző vizsgálatról számolnak be.   További eredmények a QR-010 nevű készítménnyel (ProQR Therapeutics) (melyről korábban már írtunk)  A QR-010 a deltaF508-as mutáció esetében javítja […]

Tovább olvasom

A Holland CF Egyesület értesítése

Sajnálatos hírről értesítette a holland CF Egyesület vezetője (Jacquelien Noordhoek and Vincent Gulmans)  az Európai CF Egyesületek képviselőit, hogy a holland minisztérium elutasította kérésüket, az ORKAMBI financiális támogatására a cf-es betegek számára. De nem hagyják abba a küzdelmet és erre kérik a többi ECF tagot, hogy harcoljanak tovább a kedvező döntésért. Több ország képviselője is […]

Tovább olvasom

1 2 3 11
top