A cisztás fibrózis újabb gyógyszere?

A betegség eddigi tüneti kezeléseivel szemben léteznek már oki terápiák is, amelyek a hibás fehérjét célozzák, hatékonyságuk azonban igen mérsékelt. A cisztás fibrózis vagy más néven mukoviszcidózis a leggyakoribb genetikai megbetegedés, átlagosan minden 4000 újszülöttből 1-2 kicsi mutatja a betegség tüneteit, de a hibás gént hordozók száma ennek kétszerese. A betegség gyakoriságának oka, hogy a […]

Tovább olvasom

Nagyszerű hírek a Cystic Fibrosis Society-től!

Az Európai Unio 6,7 millió euro támogatást nyújt a Horizon 2020 kutatási alapból egy teljesen új programnak, mely széles körű együttműködést tervez a kutató csoportok, orvosok, gyógyszer cégek és a betegek között. A cél: kifejleszteni a betegek személyre szóló kezelésének lehetőségét azok számára is, akik a leggyakoribb génmutációtól eltérő, különleges mutációkat hordoznak és az eddig […]

Tovább olvasom

A 2017-es év tudományos reményeinek és eredményeinek összefoglalása

Visszatekintve a 2017-es évre, több olyan tudományos közlemény jelent meg, melyekben ígéretes vizsgálat sorozatokról számolnak be a cf egyre tökéletesebb kezelése érdekében. Néhányról szeretnék rövid tájékoztatást adni, hogy újra optimistán nézzünk a 2018-as év elé is: bízzunk benne, hogy nem szűnnek meg a próbálkozások legyőzni végérvényesen a cf-et. A Torontói Egyetem kutatói a csontvelő őssejtjeinek […]

Tovább olvasom

Összefoglaló sorozat gyakorlati tanácsokkal

A CF-es páciensek és hozzátartozóik számára egy sorozatot terveztünk, hogy megismerjék a cf-ben  legfontosabb kórokozók tulajdonságait, tüneteit és kezelésének rövid összefoglalását. A sorozat a Cf-el élni menüpont alatt a Gyakorlati tanácsok a Cf-ben oldalon lesz elérhető vagy az alábbi linken keresztül: http://ocfe.hu/kategoria/gyakorlati-tanacsok-cf-ben/

Tovább olvasom

CF regiszter, az Európai átlag és országunk egy poszteren

Az Európai cf regisztrációt végző társaság , a regisztrációban résztvevő országok számára egy különleges posztert állított össze, minden országnak a saját nyelvén, melyen összehasonlították a  legfontosabb adatokat az európai átlag és az illető ország adatai között. A cél az volt hogy maguk az érintettek és családjuk figyelmét is felhívják a CF regiszterre és hogy levonhassanak […]

Tovább olvasom

1 2 3 14
top