Új kísérlet sorozat indul a cf génhiba javítására!

Ez év november 21-én egy biotechnológiai kutató csoport, a Galapagos, sajtó közleményt adott ki arról, hogy elkezdik egy új gén-corrector (gén hibát javító molekula) klinikai kipróbálásának első fázisát egészséges önkénteseknél GLPG3221 néven. Cél, hogy megvizsgálják az anyag biztonságosságát, tolerálhatóságát és hogy hogyan hat a szervezeten belül. Erre a célra a Galapagos 10 millió dollárt kapott […]

Tovább olvasom

Új NEAK oldal az egyedi ártámogatással kapcsolatban

A kötelező egészségbiztosítás ellátásairól szóló 1997. év LXXXIII. Törvény (Ebtv.), valamint a végrehajtására kiadott a 217/1997. (XII. 1.) Korm. rendelet (Vhr.) rendelkezése alapján a Nemzeti Egészségbiztosítási Alap egyedi méltányosság keretében támogatást nyújthat: I. a társadalombiztosítási támogatással nem rendelhető gyógyászati segédeszköz árához, II. a méltányosságból már támogatott gyógyászati segédeszköz javítási díjához, III. a már támogatott, egyedi […]

Tovább olvasom

II. Tavaszi Családi Nap

Kedves Érintettek, kedves Családok, kedves Fiatalok mindenkit szeretettel hívunk és várunk! Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület 2018. május 19-én, szombaton 10 órai kezdettel ismét egy országos Családi Napot rendez. Az egy napos rendezvénynek a Lónyai Utcai Református Gimnázium ad otthont a belső udvaron. A részvétel térítésmentes, a távolabbról érkezők számára igény esetén segítünk egy éjszakás szállást találni. […]

Tovább olvasom

A cisztás fibrózis újabb gyógyszere?

A betegség eddigi tüneti kezeléseivel szemben léteznek már oki terápiák is, amelyek a hibás fehérjét célozzák, hatékonyságuk azonban igen mérsékelt. A cisztás fibrózis vagy más néven mukoviszcidózis a leggyakoribb genetikai megbetegedés, átlagosan minden 4000 újszülöttből 1-2 kicsi mutatja a betegség tüneteit, de a hibás gént hordozók száma ennek kétszerese. A betegség gyakoriságának oka, hogy a […]

Tovább olvasom

Nagyszerű hírek a Cystic Fibrosis Society-től!

Az Európai Unio 6,7 millió euro támogatást nyújt a Horizon 2020 kutatási alapból egy teljesen új programnak, mely széles körű együttműködést tervez a kutató csoportok, orvosok, gyógyszer cégek és a betegek között. A cél: kifejleszteni a betegek személyre szóló kezelésének lehetőségét azok számára is, akik a leggyakoribb génmutációtól eltérő, különleges mutációkat hordoznak és az eddig […]

Tovább olvasom

1 2 3 4 5 16
top