Tájékoztatás a Kreon kapszula hiányának kapcsán

Néhány korábban felmerült kérdés alapján tájékoztatjuk az Érintetteket, hogy a Kreon caps. átmeneti hiánya miatt, de ha akár egyéb ok miatt kellene sort keríteni készítmény váltására, hogy két másik hasnyálmirigy enzim preparátum is kapható 100 %-os támogatással. Ezek: Pangrol 10.000 E és 25.000 E 100-as csomagolásban, valamint: Panzytrát  25.000 E  szintén 100-as csomagolású. Ezeket így is […]

Tovább olvasom

Új gyógyszer a : Symdeco

Örömmel egészítjük ki a korábban már megjelentetett híreket a legújabb sajtó hírekkel. A Vertex gyógyszercég, tegnapi napon közölte, hogy az amerikai „Food and Drug Administration” helybenhagyta az új kifejlesztett és kipróbált gyógyszer, a SYMDECO alkalmazását cf-ben a 12 év feletti gyermekeknél, akik a deltaF 508-as mutációt hordozzák! A Vertexnek ez a harmadik készítménye a génhiba […]

Tovább olvasom

Új kísérlet sorozat indul a cf génhiba javítására!

Ez év november 21-én egy biotechnológiai kutató csoport, a Galapagos, sajtó közleményt adott ki arról, hogy elkezdik egy új gén-corrector (gén hibát javító molekula) klinikai kipróbálásának első fázisát egészséges önkénteseknél GLPG3221 néven. Cél, hogy megvizsgálják az anyag biztonságosságát, tolerálhatóságát és hogy hogyan hat a szervezeten belül. Erre a célra a Galapagos 10 millió dollárt kapott […]

Tovább olvasom

Új NEAK oldal az egyedi ártámogatással kapcsolatban

A kötelező egészségbiztosítás ellátásairól szóló 1997. év LXXXIII. Törvény (Ebtv.), valamint a végrehajtására kiadott a 217/1997. (XII. 1.) Korm. rendelet (Vhr.) rendelkezése alapján a Nemzeti Egészségbiztosítási Alap egyedi méltányosság keretében támogatást nyújthat: I. a társadalombiztosítási támogatással nem rendelhető gyógyászati segédeszköz árához, II. a méltányosságból már támogatott gyógyászati segédeszköz javítási díjához, III. a már támogatott, egyedi […]

Tovább olvasom

II. Tavaszi Családi Nap

Kedves Érintettek, kedves Családok, kedves Fiatalok mindenkit szeretettel hívunk és várunk! Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület 2018. május 19-én, szombaton 10 órai kezdettel ismét egy országos Családi Napot rendez. Az egy napos rendezvénynek a Lónyai Utcai Református Gimnázium ad otthont a belső udvaron. A részvétel térítésmentes, nem csak betegek részére. A távolabbról érkezők számára igény esetén segítünk […]

Tovább olvasom

1 2 3 4 5 17
top