Meseszereplőket keres egy cisztás fibrózisos anyuka

A Sophie and the garden of the Red Roses egy készülő mese. Mese a valóságról, mely minden cisztás fibrózisost és környezetét érinti, de néha nehezen érthető. Kamara Istvánné a megálmodója a készülő műnek. Idézzük saját szavait, mellyel sorstársait keresi, hogy karakterekké formálódjanak és segítsék mindenkinek érthetőbbé tenni a betegséget. “Segítséget szeretnék kérni. CFes vagyok, és […]

Tovább olvasom

Magdalena Kegel összefoglalója az otthoni intravénás kezelésről (fordítás) és Dr. Holics Klára személyes tapasztalata alapján tett kommentje

Intravénás antibiotikus kezelés otthoni alkalmazása épp olyan biztonságos, mint a kórházban. (Magdalena Kegel összefoglalója) Szerző összegzi a korábban megjelent tanulmányok adatait, véleményét. A „Lancet Infectious Deseases” című tudományos folyóirat összegzése szerint egy tanulmány sem található, mely arról számol be,  hogy az otthoni i.v. kezelés veszélyesebb lenne a kórházban végzetteknél. Azt is kiemeli, hogy több szülő […]

Tovább olvasom

Orkambi Olaszországban

A Vertex bejelentette, hogy költségtérítési megállapodás született Olaszországban az ORKAMBI-ra®  (Lumacaftor/Ivacaftor), az első olyan gyógyszerre, amely kezeli a cisztás fibrózis alapjául szolgáló okokat a 12 éves és idősebb dupla F508del mutációval rendelkező betegeknél A megállapodás azonnal lehetővé teszi, hogy Olaszországban emberek százai hozzájussanak ehhez a fontos gyógyszerhez. – Az új árképzési és költségtérítési megállapodások lehetővé […]

Tovább olvasom

Riport Dr. Csanády László kutatóorvossal

Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület riportja Dr. Csanády László, az Semmelweis Egyetem Orvosi Biokémiai Intézet docensével a kutatómunkájáról. A Magyar Tudományos Akadémia (MTA) 2017-es Lendület programnak nyertes kutatója. A kutatóorvos célja ioncsatorna fehérjék pontosabb megismerése, a remélt eredmények a gyógyszer-tervezésben is felhasználhatók. 2012-ben már elnyerte az akadémia pályázatát, az új támogatás lehetővé teszi az elmúlt […]

Tovább olvasom

Cisztás Fibrózis Európa (CFE) éves találkozó- Dr. Ujhelyi Rita beszámolója

Június 7-10 között tartották a 40. Európai cisztás fibrózis konferenciát Sevillában (Spanyol ország, melyen több magyar szakemberrel együtt, én is részt vehettem). A konferencián 54 nemzetből 2345 résztvevő volt. A konferenciát orvosok, gyógytornászok, dietetikusok, pszichológusok részére szervezték, előtte két napig a szülők és segítők találkoztak. A találkozó a város szélén egy nagy konferencia központban volt. […]

Tovább olvasom

1 2 3 4 5 14
top