II. Tavaszi Családi Nap

Kedves Érintettek, kedves Családok, kedves Fiatalok mindenkit szeretettel hívunk és várunk! Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület 2018. május 19-én, szombaton 10 órai kezdettel ismét egy országos Családi Napot rendez. Az egy napos rendezvénynek a Lónyai Utcai Református Gimnázium ad otthont a belső udvaron. A részvétel térítésmentes, nem csak betegek részére. A távolabbról érkezők számára igény esetén segítünk […]

Tovább olvasom

A cisztás fibrózis újabb gyógyszere?

A betegség eddigi tüneti kezeléseivel szemben léteznek már oki terápiák is, amelyek a hibás fehérjét célozzák, hatékonyságuk azonban igen mérsékelt. A cisztás fibrózis vagy más néven mukoviszcidózis a leggyakoribb genetikai megbetegedés, átlagosan minden 4000 újszülöttből 1-2 kicsi mutatja a betegség tüneteit, de a hibás gént hordozók száma ennek kétszerese. A betegség gyakoriságának oka, hogy a […]

Tovább olvasom

Nagyszerű hírek a Cystic Fibrosis Society-től!

Az Európai Unio 6,7 millió euro támogatást nyújt a Horizon 2020 kutatási alapból egy teljesen új programnak, mely széles körű együttműködést tervez a kutató csoportok, orvosok, gyógyszer cégek és a betegek között. A cél: kifejleszteni a betegek személyre szóló kezelésének lehetőségét azok számára is, akik a leggyakoribb génmutációtól eltérő, különleges mutációkat hordoznak és az eddig […]

Tovább olvasom

A 2017-es év tudományos reményeinek és eredményeinek összefoglalása

Visszatekintve a 2017-es évre, több olyan tudományos közlemény jelent meg, melyekben ígéretes vizsgálat sorozatokról számolnak be a cf egyre tökéletesebb kezelése érdekében. Néhányról szeretnék rövid tájékoztatást adni, hogy újra optimistán nézzünk a 2018-as év elé is: bízzunk benne, hogy nem szűnnek meg a próbálkozások legyőzni végérvényesen a cf-et. A Torontói Egyetem kutatói a csontvelő őssejtjeinek […]

Tovább olvasom

Összefoglaló sorozat gyakorlati tanácsokkal

A CF-es páciensek és hozzátartozóik számára egy sorozatot terveztünk, hogy megismerjék a cf-ben  legfontosabb kórokozók tulajdonságait, tüneteit és kezelésének rövid összefoglalását. A sorozat a Cf-el élni menüpont alatt a Gyakorlati tanácsok a Cf-ben oldalon lesz elérhető vagy az alábbi linken keresztül: http://ocfe.hu/kategoria/gyakorlati-tanacsok-cf-ben/

Tovább olvasom

1 3 4 5 6 7 18
top