Mi a CF?

A cisztás fibrózis (CF) genetikai rendellenesség, amely fiúkban és lányokban egyaránt előfordul. Egész életre szóló, veleszületett, öröklődő betegség, melyet a VII-es kromoszómán található sérült gén okoz.
A népességben  minden 25. emberben megtalálható ez a sérült gén, ezek az u.n. gén-hordozók. A CF betegség azokban a gyermekekben alakul ki, akik mindkét szülőjüktől örököltek egy-egy hibás CF gént.

A különböző CF betegek rendkívül változatos klinikai tüneteket mutatnak. A betegség súlyossága is tág határok között változik. A cisztás fibrózis sok szervben okoz eltérést, de a legtöbb problémát a tüdőben, a bélcsatornában, a májban és a hasnyálmirigyben okozza.
A betegek egy részében a légzőrendszeri tünetek erősebbek, másoknál az emésztőrendszeriek.  A cisztás fibrózis mai tudásunk szerint még nem gyógyítható, de megfelelő kezeléssel az élettartam és az életminőség hosszú távra megtartható.

A cisztás fibrózisról (más néven: mucoviscidosisCF-konyv_netre) szóló tájékoztató könyvet azzal a céllal bocsátjuk az érintettek rendelkezésére, hogy azt otthonukban lapozgatva megismerjék ennek az öröklött elváltozásának lényegét, annak legfőbb jellemvonásait, az öröklődés menetét és nem utolsó sorban mindazokat a teendőket, melyeket el kell sajátítaniuk és naponta alkalmazniuk a megfelelő egészségi állapot fenntartása érdekében.

Nagyon fontosnak tartjuk, hogy az érintettek minden tudnivaló birtokába jussanak, mert csak így  várható el, hogy értő partnerei legyenek a szakembereknek a közös cél elérésében: az  életkilátások  lehető legnagyobb mértékű javításában és az egészségeseket megközelítő élet kialakításában.

A könyv ingyenesen letölthető teljes formában CF-konyv.

Fejezetenként elolvasható:

Bevezetés

A cisztás fibrózis rövid története

A betegség kiváltó oka: génsérülés

A diagnózis

A cisztás fibrózis szervi megjelenési formái, tünetek és kezelésük

A transzplantáció kérdése cisztás fibrózisban

Zárszó

Csatolmányok

top