Országos Cisztás Fibrózis Egyesület

A cisztás fibrózis a leggyakoribb öröklődő anyagcserezavar. Magyarországon minden négyezredik gyermek ezzel az elváltozással születik. A betegek életének megkönnyítését tűztük ki célunkul, amikor egy Országos Egyesületet hoztunk létre, így kísérelve meg az országban szétszórtan élők összefogását és a lehetőségekhez mért támogatását.

Aki egészségesen éli életét, el sem tudja képzelni milyen megterhelést jelent egy ilyen, egész életen át tartó elváltozás a gyermek és családja számára! Az édesanya rendszerint hosszú évekig kénytelen feladni hivatását, hogy gyermekét gondozza és az otthoni kezeléseket elvégezze. A családfőre szintén nehéz szerep jut. Hogy pótolni tudja az egy keresetből eredő hiányokat, többletmunkát kell vállalnia, mely megterheli erejét és gyakori távolléte a családi harmóniát veszélyezteti. Bár az egészségügy és a szociálpolitikai intézkedések a legégetőbb gondok enyhítésére segítséget nyújtanak, még mindig nagyon sok, anyagi segítség nélkül megoldhatatlan feladat marad a gyermekek életének megőrzésére. A magas árak miatt nem minden antibiotikum biztosítható, a kezeléshez szükséges eszközök nem mindegyikét támogatja az egészségbiztosítás.

Nincs speciális, a fertőzésekre való fogékonyság kivédését biztosító fekvőbeteg háttér. Nincs minden gyermek számára elérhető gyógytorna foglalkozás és adott esetben a terheket nehezen viselőknek s a halálfélelemtől szorongó családoknak felkészült pszichológusi segítség. A 18 év felettieknek nincs közgyógyellátási támogatása, nincs megoldva a pályaválasztásuk, a csökkentett terhelést bírók elhelyezkedési lehetősége, a megélhetés biztosítása. Sorolhatnánk még a családok napi gondjait, a gyermekek több órás kezelését, a beteg gyermekkel való üdülés, pihenés nehézségeit, nem beszélve arról, mit jelent mindez, ha nem is egy gyermek születik ezzel az elváltozással a családba!

Egyesületünkhöz minden jó szándékú ember csatlakozhat pártoló tagként, aki bármilyen csekély mértékben is kész támogatni célunkat: élhető életet biztosítani ezeknek a beteg gyermekeknek! A támogatás lehet személyes közreműködés, kinek-kinek hivatásából fakadóan, egyéneknek, vagy a gyermek csoportnak elősegítve: nyelvtanulást, kreatív készség fejlesztést, computer kezelést vagy éppen sportolási lehetőséget felajánlva. De nagy segítséget nyújt az is, akinek módja van anyagi támogatással elősegíteni a betegek minél jobb ellátását, adományát az Országos Egyesületünk számlájára utalva.

Számlaszám: OTP Bank 11712004-20207625

Köszönjük mindazoknak, akik rohanó világunkban, élvezve az egészségesek életét, mégis megállnak egy-egy pillanatra, hogy odafigyeljenek mások gondjaira és akik átérzik, hogy támogatásukkal mekkora segítséget nyújtanak azok számára, akiknek napról-napra meg kell küzdeniük az ÉLHETŐBB ÉLETÉRT!

2006 március 07 kedd
Szerző: Dr. Holics Klára
Országos Cisztás Fibrózis Egyesület elnöke