Sokszor teszik fel a szülők vagy a betegek, milyen eszközt kell használni, illetve melyekhez kaphatnak OEP támogatást?
Gyógyászati segédeszközök közül CF-ben használatosak: inhalátorok, KS pipa, PEP maszk. Emellett használunk egyéb eszközöket: masszírozó gépet, tornalabdát, ugráló trambulint, gumiszalagokat, szobabiciklit, ellipszis trénert.
Az Országos Egészségbiztosító Pénztár különböző mértékben támogatja a következő eszközök megvásárlását- inhalátorok, KS pipa, PEP maszk. Néhány eszköz közgyógyellátás terhére is felírható, így ingyenes.
A csatolt dokumentumban többek között a következőkkel kapcsolatban olvashatóak információk: A cystas fibrosis klinikuma, A diagnózishoz vezetı klinikai tünetek, A CFTR génmutácók és mőködésük, Májbetegségre utaló klinikai tünetek és fizikális vizsgálati eredmények.
November 17-én az ANTSZ új körlevelet adott ki a H1N1 influenza elleni oltásról, melyben egy éves kortól javasolja a gyermekek oltását.
Tekintettel arra, hogy a megbetegedettek között sok a három éven aluli gyermek, így mi is ajánljuk a szülőknek, hogy az egy év fölötti gyermeket is oltassák be a háziorvosokkal.
Még mindig sajnos sokan nem oltatják be magukat és gyermekeiket! Változatlanul javasoljuk minden CF-esnek, és az egészséges családtagoknak az influenza elleni oltásokat, mind „régi”-vagy szezonális-AB vírus elleni, mind a H1N1 elleni oltást.
Dear Colleagues,
The ECFS Diagnostic Network Working Group will hold their next meeting in Paris, 12-13 February 2010. There will be awards of 500 Euro each for 4 young investigators who orally present their work in the field of CF diagnosis at the meeting.
A "ritka betegségek" csoportjainak összefogására létrejött magyarországi szervezet, a RIROSZ igen aktívan küzd tagszervezetei érdekeiért, a különböző betegségek szélesebb körben való megismertetéséért és a minél jobb betegellátásért. Ehhez a szervezethez egyesületünk is csatlakozott, hogy mi is minél nagyobb támogatást élvezhessünk a kivívott eredmények révén. De a tagság, kötelez is. Nem csak elfogadni és élvezni kell a megszerzett jogokat, hanem tenni is kell értük valamit.
Ezért kérem, hogy aki átérzi ennek nagyszerűségét, előnyeit és tenni is szeretne valamit önmaga, vagy családtagja vagy a szélesebb közösség érdekében: jelentkezzen, hogy a CF Egyesület követeként bejelenthessük a RIROSZ vezetőségénél az aktív közreműködésre.
Nagy elismeréssel fogadnánk, ha többen is jeleznék kapcsolódásukat ehhez a feladathoz : fiatal felnőttek, szülők, barátok, támogatók stb!
A Magyar Orvostársaságok és Egyesületek Szövetsége Szövetségi Tanácsülést tartott, ahol napirendi ponton kívül tárgyalta a H1N1 influenza pandémiával kapcsolatos kérdéseket. Magyarországon mind a lakossági, mind pedig a szakmai információk ellentmondásosak voltak az elmúlt időszakban és ezért a felmerülő kérdésekre adott érdemi válaszok értéke csökkent, hiteltelenné vált.
Az Alapítvány minden CF-es betegnek és a körülöttük élő személyeknek ajánlja, hogy kövessék a CDC (Centers of Disease Control and Prevention- Betegség Gyógyító és Megelőző Központ) ajánlásait a szezonális influenza és a H1 N1 influenza megelőzésére és védőoltására vonatkozólag. (2009. szeptember 22.)
Sok kérdést kapunk és sok tévhit terjed. Évek óta nem volt igazi influenza járvány; az influenza oltást évek óta javasolják minden CF-es betegnek és a környezetüknek; a többféle oltóanyag közül, ami Magyarországon kapható, sokan az ingyenes magyar oltóanyagot kapták évek óta, minden szövődmény nélkül; a most Magyarországon gyártott „Új influenza” ellen gyártott oltóanyag ugyanazzal a módszerrel készült, mint eddig, és ugyanúgy teljes-elölt vírust tartalmaz, mint az eddigiek.