Készítettem egy rövid összefoglalót a rokkantnyugdíjazással kapcsolatos aktuális jogi szabályozásokról, valamint summáztam az álláspontomat a jelenlegi munkaerőpiaci lehetőségekről. Előbbi a jelenleg hatályos jogszabályok alapján került megfogalmazásra, így objektívnak tekinthető, viszont tartalmaz néhány, általam inkonzekvensnek vélt részletszabályozási anomáliát is. Utóbbi inkább magánvélemény, ezért szubjektívnak gondolt elemeket is magában foglalhat.
A januártól érvényes adó- és járulékfizetésre vonatkozó jogszabályok továbbra is lehetővé teszik, hogy a hátrányos helyzetben élők számára a Magyar Nemzeti Üdülési Alapítvány pályázat útján nyújtson üdülési csekket.
Beadvány az Eü.Minisztériumba a CF támogatása érdekében 1995-ben.
A cisztás fibrózis (továbbiakban: Cf) egy génkárosodáson alapuló, öröklődő megbetegedés, mely tüdő és emésztőrendszeri elváltozással jár. Az elváltozás az élet első napjaitól kezdődően fokozatos progressziót mutat és a megfelelő specifikus kezelés nélkül korai gyermekkorban halálhoz vezethet.
Az orvostudomány fejlődése során az elmúlt két évtizedben a betegek kezelésére egyre hatékonyabb gyógyszerek jelentek meg, melynek köszönhetően a gyermekek esélye a felnőtt kor megérésére jelentősen megnőtt. Ez az esély azonban csak akkor realizálódhat, ha a betegség időben kerül felismerésre, a kezelés azonnal elkezdődik és egy életen át naponta folytatódik.
Néhány hete olvasom a gyerekek, és fiatal felnőttek véleményét a CF-es fiatalok honlapjának fórumában, „A CF és én…” oldalon. Én szülőként szeretném saját véleményemet leírni és esetleg segítséget adni azoknak a szülőtársaimnak, akik még nem döntöttek az iskolába járás módjáról.
Egy példa a betegek érdekében benyújtott beadványok közül 2002-ben.
2006 március 25 szombat
Szerző: A CF-es betegek és szüleik 2002. január 06.
Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület szervezésében 2001 novemberében tartott Családi Találkozón a szülők és a felnőtt betegeknek, a Cf-es betegek ellátásával kapcsolatosan felvetett gondjaik és ezek megoldására tett javaslataik összegzését nyújtjuk be az alábbiakban.
Példaként szeretném bemutatni, hogy egy-egy gyógyszer, gyógyászati segédeszköz társadalombiztosítási támogatása érdekében ilyen és ehhez hasonló leveleket adunk be a hivatalos intézményekbe: Eü. Minisztérium, OEP, stb. Sajnos 2001 óta a PEP maszk esetében nem történt döntés!