Category: CF Hét

A CF Hét 2009 a magyarországi eseményeinek eredménye

2010.03.01 - 16:19 - Kütsán Orsolya

Az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület vezetése és tagsága is örömmel fogadta a CF Európa és a belga Muco Vereniging felhívását a 2009 évi CF Héten való részvételre.

Beszámoló az Európa Parlament és Bizottság CF heti eseményéről

2009.11.17 - 21:41 - Kütsán Orsolya

• A "Standards of care for patients with CF: A European Consensus" [A CF gondozás európai irányelvei] c. dokumetum legyen a CF gondozás hivatalos alapelvévé minden országban.
• A fenti dokumentumban meghatározottaknak megfelelően alakításák ki a CF kezelő központokat.
• A fenti dokumentumban ajánlott összes gyógyszert és kezelést minden CF-es gyermek és felnőtt számára hozzáférhetővé kell tenni.
• Biztosítani szükséges a tüdő transzplantációt minden CF-es beteg számára.
• Szükség van az újszülöttkori szűrés bevezetésére.
• Minden ország csatlakozzon az Európai Cisztás Fibrózis Társaság Európai Regiszteréhez.
• A CF-es gyermeket nevelő szülők, a CF-es felnőttek számára a független élethez, a méltóságteljes megélhetéshez megfelelő támogatást szükséges nyújtani , a diszkriminatív
  társadalmi korlátokat meg kell szüntetni.
• A döntéshozók együtt kell működjenek a beteg- és szülői szervezetekkel, hogy a betegek
  valós szükségletei alapján hozzák meg az intézkedéseket, és válasszák ki a prioritásokat.
• Minden erőfeszítés támogatandó, mely az egészségügyi szakemberek ismereteinek bővítését, a közvélemény tájékoztatását tűzi ki célul.

A váci Apor Vilmos Katolikus Főiskola is csatlakozott a CF Héthez

2009.11.17 - 18:21 - Kulcsár Sándor

A váci Apor Vilmos Katolikus Főiskola is csatlakozott a CF Héthez. A hallgatók és az oktatók egyaránt viselték és viselik a kék karkötőket, továbbá a főiskola számos pontján kifüggesztettek plakátokat is.

Szombathelyi felolvasónap értékelése

2009.11.17 - 10:45 - Schmidt Attila

Sokat készültünk és szerveztünk a Felolvasó nappal kapcsolatban. Többen, több alkalommal találkoztunk, egyeztettünk, sütöttünk, bevásároltunk, cipeltük a székeket és amit kellett. A rendezvény 2009 november 11-én történt a CF Hét keretében a szombathelyi Fő téren.