Skip to content

Fontos információ!

Az oldal teljes tartalmának és szolgáltatásainak eléréséhez regisztráció és belépés szükséges.

Kérdések az orvoshoz

Amennyiben kérdése van, kérjük írja meg! Kérdésére hamarosan választ kap. Kérdése közvetlenül nem kerül fel az oldalra, de név nélkül -hogy mások is elolvashassák, szeretnénk ha felkerülhetne. Ezt a kérdés beküldésekor kérjük közölje.
Kérdés beküldése

Belépés

Naptár

H K Sze Cs P Szo V
 
 
 
1
 
2
 
3
 
4
 
5
 
6
 
7
 
8
 
9
 
10
 
11
 
12
 
13
 
14
 
15
 
16
 
17
 
18
 
19
 
20
 
21
 
22
 
23
 
24
 
25
 
26
 
27
 
28
 
29
 
30
 
31
 
 
Hozzáadás a naptárhoz
A cisztás fibrózis a leggyakoribb öröklődő anyagcserezavar. Magyarországon minden négyezredik gyermek ezzel az elváltozással születik. A betegek életének megkönnyítését tűztük ki célunkul, amikor egy Országos Egyesületet hoztunk létre, így kísérelve meg az országban szétszórtan élők összefogását és a lehetőségekhez mért támogatását.

Egy álom vált valóra

2010.07.15 - 15:18 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe
A célban

Kissé megkésve, - de ez értékéből semmit sem von le - számolunk be egy újabb példamutató teljesítményről, mely reményeink szerint erőt adhat kicsinek, nagynak egyaránt kitűzött céljai eléréséhez!
Az akarat és a kitartás meghozza jutalmát! Hornyák Attilának nem csak a fiatalokat összefogó és a fiatalok Egyesületét újraélesztő lendülete bámulatra méltó, hanem fizikai teljesítménye is.
Ennek bemutatására mi sem lehet alkalmasabb, mint egy fiatal ujságírónő Attilával készített riportja nyomán megjelentetett cikke.
Íme:

"Egy álom vált valóra

Dietetikai és pszichológusi segítség

2010.07.10 - 12:53 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe

Felhívjuk minden kedves OCFE tagnak a figyelmét, hogy ősztől kezdődően lehetőség nyílik egyéni, vagy csoportos dietetikai tanácsadásra, vagy/ és pszichológiai segítségre, szülő, gyermek és fiatal felnőtt részére.

Kérjük jelezzék előre ilyen irányú igényüket, kit melyik lehetőség és milyen formában érdekelne, hogy ennek alapján tudjuk megtervezni a szakemberek fogadó óráit.
A fogadó órák helyszine Budapesten a Károly krt-i Központban, de esetleg a szakemberek munkahelyén lenne.

Mit tehetünk?

2010.06.25 - 16:24 - Kütsán Orsolya

Kütsán Orsolya képe
NCA - Nemzeti Civil Alapprogram

Rajtunk múlik. A CF egyesületek nemzetközi találkozóján született és a csatolmányban táblába foglalt feladatok/lehetőségek megoldására megvalósítókat keresünk. A részvételhez Internet és havi kb 5 óra szabadidő szükséges. Visszajelzéseket a weboldali kapcsolati űrlapra várunk.

CF EGYESÜLETEK TALÁLKOZTAK VALENCIÁBAN

2010.06.25 - 15:41 - Kütsán Orsolya

Kütsán Orsolya képe
NCA - Nemzeti Civil Alapprogram

A 2010 évi, június 15 és 16-i Negyedik Európai Hálózatépítő és Kapacitásbővítő Konferenciára szervezetünk a Nemzeti Civil Alapprogram anyagi támogatásával jutott ki. A repülőjegy, a helyközi közlekedés és a két éjszakás szállás költségét pályáztuk meg.

A felnőtt és a gyermek táplákozása cisztás fibrózisban

2010.06.14 - 12:17 - Kütsán Orsolya

Kütsán Orsolya képe

A Szlovákiai CF Egyesület gondozásában angol és szlovák nyelven megjelent egy táplákozási tanácsokat rejtő kézikönyvecske, mely kiegészítője lehet saját kiadványunknak, a Táplálkozz okosan c. könyvecskének. A magyar kiadvánnyal szemben nem tartalmaz recepteket és híján van a zseniális rajzoknak, viszont, ahogy a címben jelzik, életszakaszonkénti (újszülött- és cscsemőköor, kisgyermekkor, kisiskolás, serdülő és felnőttkor) lebontásban közöl tanácsokat. Megnevezi például, milyen tünetek esetén vitathatalan a K-vitamain pótlás vagy említi a svéd gyakorlatban bevált lipid-infúziót, mint mesterséges táplálási (kiemelkedően költség-hatékony) rész-megoldást.

Honlapunkon való képek közlését nem engedélyezték, de a kiadó egyesület felajánlotta, hogy az angol nyelű változatból küld Magyarországra is. Kérem jelezzétek a kapcsolati űrlapon, ha érdekelne Bennetek a könyvecske.

EUROTERV

2010.06.14 - 11:12 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe

A 800 000 hazai ritka beteg érdekében hazánk is bekapcsolódott az Európai Unió Euroterv programjába, melynek keretén belül egy átfogó Nemzeti Tervet és stratégiát kell kidolgoznunk a többi tagországhoz hasonlóan 2013 végéig.

Ez egy három éves program az Európai Bizottság társfinanszírozásával, a népegészségügyre vonatkozó közösségi cselekvési program keretein belül.

A 33. Európai CF Kongresszus

2010.06.04 - 14:47 - Kütsán Orsolya

Kütsán Orsolya képe

A cisztás fibrózis gyógyításának, kutatásának egyik legrangosabb eseménye közeleg, ahol a legújabb kutatási eredményeket fordítják át a gyakorlatba több száz CF-fel foglalkozó szakember részvételével. http://www.ecfs.eu/valencia2010.

Esemény dátuma: 
Szerda, 2010, június 16 (Minden nap) - Szombat, 2010, június 19 (Minden nap)

Negyedik CFEurópa Hálózatépítő Konferencia és Éves Közgyűlés

2010.06.04 - 14:34 - Kütsán Orsolya

Kütsán Orsolya képe

A CF Európa Negyedik Hálózatépítő Konferenciájára (http://www.cfww.org/conferences/5/article/1234/CFE_Meetings_Agenda) és Évi Közgyűlésére június 15 és 16-án kerül sor a spanyolországi Valenciában. A rendezvény a CF Világszervezet évi közgyűlésével együtt kíséri az Európai CF Társaság rangos tudományos kongresszusát. A korábbi CFE konferenciákkal ellentétben, amelyek területükön nagy tapasztalattal rendelkező szakemberek előadásai köré épültek, idén az érdekképviseleti szervezetek közötti tapasztalatcsere lesz az esemény fő motívuma.

Esemény dátuma: 
Kedd, 2010, június 15 - 12:00 - Szerda, 2010, június 16 - 19:00

Felhívás projekt-koordinátori önkéntes vállalásra

2010.06.01 - 22:53 - Kütsán Orsolya

Kütsán Orsolya képe

A lengyel MATIO CF-es betegeket és családjaikat segítő alapítvány azzal a lehetőséggel kereste meg egyesületünket, hogy az első számú ötletgazda SPRING Egyesülettel partnerségben egyesületi tagok, alkalmazottak és önkéntesek számára a szociális támogatási, segítségnyújtási mechanizmusok témakörében képzést szervezzen. Egyesületünk veztése nevében kérem, aki kedvet érez a kapcsolattartásra, a magyarországi résztvevők összefogására jelezze a kapcsolati űrlapon, ha lehet egy héten belül, június 7-ig.

A még kidolgozás alatt álló projekt programjai költségeit Európai Uniós források fedezik. Patrnerünk programról tájékoztató angol nyelven írt sorait itt idézem, majd néhány sorban a kezdeményező bemutatkozását másolom be.

OCFE közgyűlés összefoglalója

2010.05.26 - 12:10 - Dr. Holics Klára

Dr. Holics Klára képe

A Csillebércen megtartott OCFE közgyűlés során hangot adtunk annak a kezdeményezésnek, hogy újjá alakítsuk az egyes régiók szülői csoportjait. A korábban kialakult, de az utóbbi időben gyakorlatilag alig funkcionáló családi csoportok tapasztalatai alapján jó lenne vissza állítani a régiek" segítségével, az újak bevonásával az aktivitást.