Lélegzethez jutni- Országos Cisztás Fibrózis Egyesület

Emlékszel milyen a víz alatt, amikor nem kapsz levegőt? Vagy csak egyszerűen hurutos a tüdőd? Esetleg volt már olyan, amikor fulladozva köhögtél? Mintha alig jutnál levegőhöz? Vannak, akik ezt érzik minden nap. Ők sosem jutnak elég levegőhöz- nekik egy lélegzet is kincs!

Bizonyára többen találkoztak már mozgássérült, cukorbeteg, epilepsziás vagy éppen szellemi képességekben visszamaradott gyermekekkel, ezekről hallva vagy őket látva azonnal tudják, hogy mit jelent az a betegség. De akikért ez az oldal létrejött, és amiről most szeretnénk néhány szót említeni, alighanem még nem találkoztak. Ez, pedig a mukoviszcidózis vagy más néven cisztás fibrózis, rövidebb szóhasználattal: CF. A CF a leggyakoribb, életet megrövidítő, egy, a családban előforduló hibás gén továbbörökítése révén alakul ki.
Magyarországon minden 25. ember hordozza a betegséget.
A kóros gén miatt a tüdőben és az emésztőrendszerben megindul egy sűrű, tapadós nyálkaképződés, mely a tüdőben eltömeszeli a légutakat, megnehezíti a szabad légzést és elősegíti a szennyeződések, a baktériumok és vírusok betelepedését a légutakba. Az emésztőrendszerben az emésztőenzimeknek a hasnyálmirigyből a bélbe jutását teszi lehetetlenné és ezzel a táplálékok megemésztését. A tünetek tehát a csaknem állandó köhögés és a testi leromlást okozó hasmenés.
Ha nem történik meg a betegség felismerése, és nem kezdődik el az azonnali kezelés, ezek a kisgyermekek alig néhány évig élhetnek csak.

De ha a mindennapos gyógyszeres, inhalációs- és gyógytornakezeléseket el tudják végezni, az élettartamuk a felnőttkorra nyúlhat át.
A diagnózis a verejtékben emelkedett sótartalom és a génvizsgálat alapján történik.

Ahhoz, hogy a sors által ilyen nehéz terheket viselő kisgyermekek életét az egészségeseket megközelítő boldoggá és kiegyensúlyozottá tehessük, minden igyekezettel azon kell lennünk, hogy életformájukat, életterüket olyanná alakítsuk, mint egészséges társaikét.

A betegek életének megkönnyítését tűztük ki célunkul, amikor az Országos Cisztás Fibrózis Egyesületet hoztunk létre, így kísérelve meg az országban szétszórtan élők összefogását és a lehetőségekhez mért támogatását.

További információk az Egyesületről

További információk a Cisztás Fibrózisról

top