Kissé megkésve, - de ez értékéből semmit sem von le - számolunk be egy újabb példamutató teljesítményről, mely reményeink szerint erőt adhat kicsinek, nagynak egyaránt kitűzött céljai eléréséhez!
Az akarat és a kitartás meghozza jutalmát! Hornyák Attilának nem csak a fiatalokat összefogó és a fiatalok Egyesületét újraélesztő lendülete bámulatra méltó, hanem fizikai teljesítménye is.
Ennek bemutatására mi sem lehet alkalmasabb, mint egy fiatal ujságírónő Attilával készített riportja nyomán megjelentetett cikke.
Íme:
"Egy álom vált valóra
|
|
|
Rajtunk múlik. A CF egyesületek nemzetközi találkozóján született és a csatolmányban táblába foglalt feladatok/lehetőségek megoldására megvalósítókat keresünk. A részvételhez Internet és havi kb 5 óra szabadidő szükséges. Visszajelzéseket a weboldali kapcsolati űrlapra várunk.
|
A 2010 évi, június 15 és 16-i Negyedik Európai Hálózatépítő és Kapacitásbővítő Konferenciára szervezetünk a Nemzeti Civil Alapprogram anyagi támogatásával jutott ki. A repülőjegy, a helyközi közlekedés és a két éjszakás szállás költségét pályáztuk meg.
|
A Szlovákiai CF Egyesület gondozásában angol és szlovák nyelven megjelent egy táplákozási tanácsokat rejtő kézikönyvecske, mely kiegészítője lehet saját kiadványunknak, a Táplálkozz okosan c. könyvecskének. A magyar kiadvánnyal szemben nem tartalmaz recepteket és híján van a zseniális rajzoknak, viszont, ahogy a címben jelzik, életszakaszonkénti (újszülött- és cscsemőköor, kisgyermekkor, kisiskolás, serdülő és felnőttkor) lebontásban közöl tanácsokat. Megnevezi például, milyen tünetek esetén vitathatalan a K-vitamain pótlás vagy említi a svéd gyakorlatban bevált lipid-infúziót, mint mesterséges táplálási (kiemelkedően költség-hatékony) rész-megoldást.
Honlapunkon való képek közlését nem engedélyezték, de a kiadó egyesület felajánlotta, hogy az angol nyelű változatból küld Magyarországra is. Kérem jelezzétek a kapcsolati űrlapon, ha érdekelne Bennetek a könyvecske.
|
A 800 000 hazai ritka beteg érdekében hazánk is bekapcsolódott az Európai Unió Euroterv programjába, melynek keretén belül egy átfogó Nemzeti Tervet és stratégiát kell kidolgoznunk a többi tagországhoz hasonlóan 2013 végéig.
Ez egy három éves program az Európai Bizottság társfinanszírozásával, a népegészségügyre vonatkozó közösségi cselekvési program keretein belül.
|
A cisztás fibrózis gyógyításának, kutatásának egyik legrangosabb eseménye közeleg, ahol a legújabb kutatási eredményeket fordítják át a gyakorlatba több száz CF-fel foglalkozó szakember részvételével. http://www.ecfs.eu/valencia2010.
Esemény dátuma:
Szerda, 2010, június 16 (Minden nap) - Szombat, 2010, június 19 (Minden nap)
|
A CF Európa Negyedik Hálózatépítő Konferenciájára (http://www.cfww.org/conferences/5/article/1234/CFE_Meetings_Agenda) és Évi Közgyűlésére június 15 és 16-án kerül sor a spanyolországi Valenciában. A rendezvény a CF Világszervezet évi közgyűlésével együtt kíséri az Európai CF Társaság rangos tudományos kongresszusát. A korábbi CFE konferenciákkal ellentétben, amelyek területükön nagy tapasztalattal rendelkező szakemberek előadásai köré épültek, idén az érdekképviseleti szervezetek közötti tapasztalatcsere lesz az esemény fő motívuma.
Esemény dátuma:
Kedd, 2010, június 15 - 12:00 - Szerda, 2010, június 16 - 19:00
|
A lengyel MATIO CF-es betegeket és családjaikat segítő alapítvány azzal a lehetőséggel kereste meg egyesületünket, hogy az első számú ötletgazda SPRING Egyesülettel partnerségben egyesületi tagok, alkalmazottak és önkéntesek számára a szociális támogatási, segítségnyújtási mechanizmusok témakörében képzést szervezzen. Egyesületünk veztése nevében kérem, aki kedvet érez a kapcsolattartásra, a magyarországi résztvevők összefogására jelezze a kapcsolati űrlapon, ha lehet egy héten belül, június 7-ig.
A még kidolgozás alatt álló projekt programjai költségeit Európai Uniós források fedezik. Patrnerünk programról tájékoztató angol nyelven írt sorait itt idézem, majd néhány sorban a kezdeményező bemutatkozását másolom be.
|
|
|
